Seminarios web anteriores Understanding ASOs & Informed Consent Seizure Clusters Vs. Status: What Every Caregiver Needs To Know Navigating Respiratory Care for Medically Complex Children Caring Together: Families, Providers, and the Role of Palliative Support Navigating GI Interventions: From Testing to Treatment Lightening the Load: How AI Can Support Families Managing Complex Care Parent Perspectives Insights Into Medical Decision-making What’s At Stake for Medicaid and How To Take Action Real Moms, Real Stories: Advocacy That Inspires Relationships 101: Marriage & Parenting a Medically Complex Child The Life-Saving Nature of Epilepsy Surgery Growing Together: Navigating the Life Stage Checklist for Families ALL ABOUT The Connected Parent How to Get Grants and Funding for Medical Expenses Sleep & DEEs Traveling with Your Medically Complex Child Aumento del acceso a ensayos clínicos y nuevos tratamientos en las EDE Gestionando el viaje con su hijo complejo Donación de Cerebro: Qué considerar, cómo funciona y cómo puede ayudar Deficiencia visual cortical (CVI) y encefalopatías epilépticas y del desarrollo (EED) Prevención del agotamiento de los cuidadores: un taller sobre cómo desarrollar la resiliencia Por qué son importantes los EEG y qué pueden revelar No diagnosticado Curso intensivo del IEP Salud ósea para las DEE Cuidados poco comunes y desafíos con el cuidado personal: una discusión del DEE-P Programas para ayudar a cuidar a nuestros niños complejos: pacientes hospitalizados y ambulatorios Protección del acceso poco común a tratamientos no aprobados Aprenda cómo maximizar sus datos con el CRID Problemas gastrointestinales y trastornos del desarrollo neurológico Cirugía de epilepsia y epilepsias genéticas raras Dieta cetogénica y las DEE Salud e higiene bucal para quienes no comen por la boca Regreso a la escuela SAP ¿Qué estamos aprendiendo sobre las vacunas COVID-19 y las infecciones en personas con epilepsias raras? Planificación SAP de verano: lo que necesita saber y hacer para estar preparado Planificación de medidas para las convulsiones de verano: lo que necesita saber y hacer para estar preparado Por qué es importante la donación de tejido cerebral Growth Attenuation Therapy – Everything You Want and Need to Know Opciones de alta tecnología para comunicación y acceso alternativos dentro del hogar Sistemas de comunicación de baja tecnología o sin tecnología para niños con necesidades de comunicación complejas Desentrañando los misterios de la ataxia, la hipertonicidad, la atetosis y el tono mixto Adaptive Equipment and Therapy Strategies for Children with Severe Developmental Delays An Overview of Hypotonia and How it Impacts Overall Functioning and Development Apoyo y atención de cuidados paliativos pediátricos GRABACIÓN – Medidas anticipadas de resultados para las poblaciones gravemente afectadas GRABACIÓN – EVALUACIÓN DEL ESTADO Y OPORTUNIDADES What can YOU do to help cure the epilepsies? Tecnología de convulsiones: tecnologías emergentes para predecir y detectar convulsiones Tecnología de convulsiones: seguimiento Tecnología de convulsiones – Monitoreo How Effective is Your Epilepsy Care? Síndrome de epilepsia poco común: ¿ESES, CSWS, EECSWS? Esté preparado: lo guiaremos a través del viaje de planificación para un futuro seguro para su hijo DEE Seizure Action Plan Awareness Muerte súbita inesperada en epilepsia (SUDEP) Parte 3 – Perspectivas familiares Muerte Súbita Inesperada en Epilepsia (SUDEP) Parte 2: ¿Qué podemos hacer? Estimuladores nerviosos: ¿podrían ayudar un VNS, DBS o RNS? El ABC de los ensayos clínicos, parte 2: lo que toda familia de enfermedades raras debe saber El ABC de los ensayos clínicos, parte 1: conceptos básicos Muerte súbita inesperada en epilepsia (SUDEP) Parte 1: ¿Qué sabemos? Curing the Epilepsies Part 2 Curing the Epilepsies Part 1 Rescue Medications for DEEs Series – Part 4 Disfunción autónoma/disautonomía Saving Our Telehealth for DEE Families Rescue Medications for DEEs Series – Part 3 Rescue Medications for DEEs Series – Part 2 Vacunas COVID-19 y epilepsia: enfoque en la población DEE Rescue Medications for DEEs Series – Part 1 Promoting Healthy Relationships between Those with Severe Epilepsy and Their Siblings Improving the Quality of Care in Rare Childhood Epilepsy Strategies for Learning at Home with your DEE Child and Engaging the Whole Family Navegando por la seguridad para pacientes pediátricos con epilepsia en el entorno de COVID-19 COVID -19 Through the Lens of Grief Genética de las DEE Protección de niños con epilepsia médicamente complejos y/o inmunosuprimidos contra el COVID-19 IEPs for Children with Severe DEEs Descripción general de DEE y DEE-P