Previous Webinars

Blended Diets-2

Blended Diets 101: Benefits, Basics & Getting Started

ASO Webinar-3

Understanding ASOs & Informed Consent

Seizure Clusters vs Status-2

Seizure Clusters Vs. Status: What Every Caregiver Needs To Know

Pulm Decision Making

Navigating Respiratory Care for Medically Complex Children

Palliative Care

Caring Together: Families, Providers, and the Role of Palliative Support

GI Decision Making

Navigating GI Interventions: From Testing to Treatment

Lightening the Load

Lightening the Load: How AI Can Support Families Managing Complex Care

CP Paren Perspectives

Parent Perspectives Insights Into Medical Decision-making

Copy of What’s at stake for Medicaid

What’s At Stake for Medicaid and How To Take Action

Real Moms, Real Stories

Real Moms, Real Stories: Advocacy That Inspires

Relationships

Relationships 101: Marriage & Parenting a Medically Complex Child

Epilepsy Surgery, Research Updates and All You Need to Know-2

The Life-Saving Nature of Epilepsy Surgery

Transition Checklist (YouTube Thumbnail)

Growing Together: Navigating the Life Stage Checklist for Families

TheConnectParent

ALL ABOUT The Connected Parent

Untitled design-10

How to Get Grants and Funding for Medical Expenses

sleep-dees

Sleep & DEEs

traveling-post-image

Traveling with Your Medically Complex Child

Clinical Trials (1)

زيادة إمكانية الوصول إلى التجارب السريرية والعلاجات الجديدة في مختلف وحدات التعليم

NJ

إدارة الرحلة مع طفلك المعقد

heart-2356621_1280

التبرع بالدماغ: ما الذي يجب مراعاته، وكيف يعمل وكيف يمكن أن يساعد

Screen Shot 2023-11-03 at 12.14.31 PM

ضعف البصر القشري (CVI) واعتلال الدماغ التنموي والصرع (DEEs)

resilience

منع إرهاق مقدمي الرعاية: ورشة عمل حول بناء القدرة على الصمود

eeg-pic

لماذا تعتبر EEGs مهمة وما يمكن أن تكشفه

question-mark-1751308_1280

غير مشخص

back-to-school-5514983_1280-1

دورة مكثفة لبرنامج IEP

Screen Shot 2023-05-20 at 5.20.36 AM

صحة العظام لـ DEEs

Caregiver DEE-P Discussion - Help (1)

تقديم الرعاية النادرة وتحديات الرعاية الذاتية - مناقشة DEE-P

Screen Shot 2023-05-20 at 4.59.17 AM

برامج للمساعدة في رعاية أطفالنا المعقدين - المرضى الداخليين والخارجيين

med pic

حماية الوصول النادر إلى العلاجات غير المسجلة

crid

تعرف على كيفية تعظيم بياناتك باستخدام CRID

Peds-GI

قضايا الجهاز الهضمي واضطرابات النمو العصبي

Screen Shot 2022-12-13 at 8.58.47 PM

جراحة الصرع والصرع الوراثي النادر

Untitled-design-7

النظام الغذائي الكيتوني و DEEs

Dental-Health Small

صحة الفم ونظافته لأولئك الذين لا يأكلون عن طريق الفم

Untitled design (4)

العودة إلى المدرسة ساب

outbreak-coronavirus-world-1024x506px

ما الذي نتعلمه عن لقاحات كوفيد-19 وحالات العدوى لدى المصابين بالصرع النادر؟

spanish-summer-seizure-1

تخطيط SAP الحقيقي: ما الذي يتطلب المعرفة والعمل للتحضير

summer-seizure-pic-1

التخطيط للعمل أثناء النوبات الصيفية - ما تحتاج إلى معرفته والقيام به للاستعداد

brain

Why Brain Tissue Donation Matters

grow

علاج توهين النمو – كل ما تريد وتحتاج إلى معرفته

tobii

خيارات عالية التقنية للاتصالات البديلة والوصول داخل المنزل

low-tech-communication-cvi

أنظمة اتصالات منخفضة التقنية/بدون تكنولوجيا للأطفال ذوي احتياجات التواصل المعقدة

ataxia-event

كشف ألغاز الترنح وفرط التوتر والكنع والنغمة المختلطة

2014-08-31 16.36.40

Adaptive Equipment and Therapy Strategies for Children with Severe Developmental Delays

adaptive-equip-webinar

An Overview of Hypotonia and How it Impacts Overall Functioning and Development

Hands-Circle

Pediatric Hospice Support & Care

ruler2

التسجيل - تدابير النتائج المتقدمة للسكان المتضررين بشدة

ruler

التسجيل - تقييم الوضع والفرص

CTE 2

ماذا يمكنك أن تفعل للمساعدة في علاج الصرع؟

unsplash-image-iYkqHp5cGQ4 monitor

تكنولوجيا النوبات - التقنيات الناشئة للتنبؤ بالنوبات واكتشافها

tech

تكنولوجيا الضبط – التتبع

unsplash-image-iYkqHp5cGQ4 monitor

تكنولوجيا الضبط – المراقبة

participating in research

ما مدى فعالية رعاية الصرع الخاصة بك؟

eses eeg spike wave

Rare Epilepsy Syndrome: ESES, CSWS, EECSWS?

unsplash-image-FTrDy_oxjmA innov

Be Prepared – Guiding You Through the Journey of Planning for a Secure Future for your DEE Child

SAPC-Logo

Seizure Action Plan Awareness

ef sudep inst

Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP) Part 3 – Family Perspectives

Developmental And Epileptic Encephalopathies

Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP) Part 2: What can we do?

Screen Shot 2021-08-16 at 4.51.29 PM

منبهات الأعصاب - هل يمكن أن تساعد VNS أو DBS أو RNS؟

Researching

The ABCs of Clinical Trials Part 2 – What Every Rare Disease Family Should Know

gentic modifiers

The ABC’s of Clinical Trials Part 1 – The Basics

Screen Shot 2024-03-18 at 1.53.13 PM

الموت المفاجئ غير المتوقع أثناء الصرع (SUDEP) الجزء الأول: ماذا نعرف؟

CTE 2

علاج الصرع الجزء الثاني

curing the epilepsies - NIH

Curing the Epilepsies Part 1

Screen Shot 2021-08-16 at 5.20.20 PM

Rescue Medications for DEEs Series – Part 4

autonomic

الخلل اللاإرادي/خلل النطق

medicine via technology

Saving Our Telehealth for DEE Families

mom

Rescue Medications for DEEs Series – Part 3

rescue

Rescue Medications for DEEs Series – Part 2

outbreak-coronavirus-world-1024x506px

لقاحات كوفيد-19 والصرع – التركيز على سكان DEE

emergency

Rescue Medications for DEEs Series – Part 1

Sibs

Promoting Healthy Relationships between Those with Severe Epilepsy and Their Siblings

epilepsyQI

تحسين جودة الرعاية في حالات الصرع النادرة في مرحلة الطفولة

growth

Strategies for Learning at Home with your DEE Child and Engaging the Whole Family

outbreak-coronavirus-world-1024x506px

التعامل مع السلامة لمرضى الصرع لدى الأطفال في بيئة كوفيد-19

greif

COVID -19 Through the Lens of Grief

genetics

علم الوراثة من DEEs

covid19

حماية الأطفال ذوي الحالات الصحية المعقدة و/أو الذين يعانون من ضعف المناعة والمصابين بالصرع من كوفيد-19

preparing and planning

IEPs for Children with Severe DEEs

SCN8A Information Resource Center Logo

نظرة عامة على DEE وDEE-P