以前的網路研討會

ASO Webinar-3

Understanding ASOs & Informed Consent

Seizure Clusters vs Status-2

Seizure Clusters Vs. Status: What Every Caregiver Needs To Know

Pulm  Decision Making

Navigating Respiratory Care for Medically Complex Children

Palliative Care

Caring Together: Families, Providers, and the Role of Palliative Support

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Navigating GI Interventions: From Testing to Treatment

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Lightening the Load: How AI Can Support Families Managing Complex Care

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Parent Perspectives Insights Into Medical Decision-making

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What’s At Stake for Medicaid and How To Take Action

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Real Moms, Real Stories: Advocacy That Inspires

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Relationships 101: Marriage & Parenting a Medically Complex Child

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The Life-Saving Nature of Epilepsy Surgery

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Growing Together: Navigating the Life Stage Checklist for Families

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How to Get Grants and Funding for Medical Expenses

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Sleep & DEEs

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Traveling with Your Medically Complex Child

Clinical Trials (1)

增加 DEE 中臨床試驗和新療法的可及性

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管理複雜孩子的旅程

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大腦捐贈:需要考慮什麼、如何運作、如何提供幫助

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皮質視覺障礙 (CVI) 以及發育性和癲癇性腦病變 (DEE)

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防止護理人員倦怠:增強復原力研討會

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為什麼腦電圖很重要以及它們可以揭示什麼

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IEP 速成課程

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DEE 的骨骼健康

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罕見的護理和自我護理的挑戰 – DEE-P 討論

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幫忙照顧複雜孩子的計畫-住院和門診

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保護罕見的標籤外治療

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了解如何使用 CRID 最大化您的數據

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胃腸道問題和神經發育障礙

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癲癇手術與罕見遺傳性癲癇

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生酮飲食和 DEE

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不經口進食者的口腔健康與衛生

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回到學校 SAP

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關於罕見癲癇患者的 COVID-19 疫苗和感染,我們了解到了什麼?

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家庭內替代通訊和存取的高科技選項

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揭開共濟失調、肌張力過高、手足徐動症和混合音的奧秘

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您可以做些什麼來幫助治癒癲癇?

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扣押技術 – 追踪

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您的癲癇護理效果如何?

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做好準備 – 引導您完成為您的 DEE 孩子規劃安全未來的旅程

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癲癇意外猝死 (SUDEP) 第 3 部分 – 家庭觀點

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癲癇意外猝死 (SUDEP) 第 2 部分:我們能做什麼?

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神經刺激器 - VNS、DBS 或 RNS 有幫助嗎?

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臨床試驗的基本知識第 2 部分 – 每個罕見疾病家庭都應該了解什麼

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臨床試驗的 ABC 第 1 部分 – 基礎知識

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治愈癲癇第 2 部分

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治愈癲癇第 1 部分

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DEE 救援藥物系列 – 第 4 部分

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自主神經功能障礙/自主神經功能障礙

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為 DEE 家庭拯救我們的遠距醫療

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DEE 救援藥物系列 – 第 3 部分

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DEE 救援藥物系列 – 第 2 部分

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COVID-19 疫苗和癲癇 – 關注 DEE 人群

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DEE 救援藥物系列 – 第 1 部分

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促進嚴重癲癇患者與其兄弟姊妹之間的健康關係

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提高罕見兒童癲癇的護理品質

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與 DEE 孩子在家學習和全家人參與的策略

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COVID-19 環境下小兒癲癇患者的安全保障

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透過悲傷的鏡頭觀察新冠肺炎 -19

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DEE 的遺傳學

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保護病情複雜和/或免疫抑制的癲癇兒童免受 COVID-19 的侵害

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針對患有嚴重 DEE 的兒童的 IEP

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DEE 和 DEE-P 概述