以前的網路研討會 Understanding ASOs & Informed Consent Seizure Clusters Vs. Status: What Every Caregiver Needs To Know Navigating Respiratory Care for Medically Complex Children Caring Together: Families, Providers, and the Role of Palliative Support Navigating GI Interventions: From Testing to Treatment Lightening the Load: How AI Can Support Families Managing Complex Care Parent Perspectives Insights Into Medical Decision-making What’s At Stake for Medicaid and How To Take Action Real Moms, Real Stories: Advocacy That Inspires Relationships 101: Marriage & Parenting a Medically Complex Child The Life-Saving Nature of Epilepsy Surgery Growing Together: Navigating the Life Stage Checklist for Families ALL ABOUT The Connected Parent How to Get Grants and Funding for Medical Expenses Sleep & DEEs Traveling with Your Medically Complex Child 增加 DEE 中臨床試驗和新療法的可及性 管理複雜孩子的旅程 大腦捐贈:需要考慮什麼、如何運作、如何提供幫助 皮質視覺障礙 (CVI) 以及發育性和癲癇性腦病變 (DEE) 防止護理人員倦怠:增強復原力研討會 為什麼腦電圖很重要以及它們可以揭示什麼 未確診 IEP 速成課程 DEE 的骨骼健康 罕見的護理和自我護理的挑戰 – DEE-P 討論 幫忙照顧複雜孩子的計畫-住院和門診 保護罕見的標籤外治療 了解如何使用 CRID 最大化您的數據 胃腸道問題和神經發育障礙 癲癇手術與罕見遺傳性癲癇 生酮飲食和 DEE 不經口進食者的口腔健康與衛生 回到學校 SAP 關於罕見癲癇患者的 COVID-19 疫苗和感染,我們了解到了什麼? SAP de verano 規劃:需要做好準備 夏季癲癇發作行動計劃—您需要了解什麼並做好準備 為什麼腦組織捐贈很重要 生長抑制療法—您想要和需要知道的一切 家庭內替代通訊和存取的高科技選項 適用於具有複雜溝通需求的兒童的低技術/無技術通訊系統 揭開共濟失調、肌張力過高、手足徐動症和混合音的奧秘 針對嚴重發育遲緩兒童的適應性設備和治療策略 肌張力減退及其如何影響整體功能和發育的概述 兒科臨終關懷支持與護理 記錄-針對嚴重受影響人口的預先結果措施 記錄-評估現況和機會 您可以做些什麼來幫助治癒癲癇? 癲癇發作技術-預測和偵測癲癇發作的新興技術 扣押技術 – 追踪 扣押技術 – 監控 您的癲癇護理效果如何? 罕見癲癇症候群:ESES、CSWS、EECSWS? 做好準備 – 引導您完成為您的 DEE 孩子規劃安全未來的旅程 癲癇發作行動計劃意識 癲癇意外猝死 (SUDEP) 第 3 部分 – 家庭觀點 癲癇意外猝死 (SUDEP) 第 2 部分:我們能做什麼? 神經刺激器 - VNS、DBS 或 RNS 有幫助嗎? 臨床試驗的基本知識第 2 部分 – 每個罕見疾病家庭都應該了解什麼 臨床試驗的 ABC 第 1 部分 – 基礎知識 癲癇意外猝死 (SUDEP) 第 1 部分:我們知道什麼? 治愈癲癇第 2 部分 治愈癲癇第 1 部分 DEE 救援藥物系列 – 第 4 部分 自主神經功能障礙/自主神經功能障礙 為 DEE 家庭拯救我們的遠距醫療 DEE 救援藥物系列 – 第 3 部分 DEE 救援藥物系列 – 第 2 部分 COVID-19 疫苗和癲癇 – 關注 DEE 人群 DEE 救援藥物系列 – 第 1 部分 促進嚴重癲癇患者與其兄弟姊妹之間的健康關係 提高罕見兒童癲癇的護理品質 與 DEE 孩子在家學習和全家人參與的策略 COVID-19 環境下小兒癲癇患者的安全保障 透過悲傷的鏡頭觀察新冠肺炎 -19 DEE 的遺傳學 保護病情複雜和/或免疫抑制的癲癇兒童免受 COVID-19 的侵害 針對患有嚴重 DEE 的兒童的 IEP DEE 和 DEE-P 概述