這是「為什麼腦組織捐贈很重要」DEE-P 網路研討會的錄音，錄製於 2022 年 6 月 24 日

失去任何一位患有罕見癲癇症的親人都是難以想像的。我們都希望我們能做更多的事情來幫助結束罕見癲癇診斷所帶來的痛苦。在本次網路研討會中，我們想告訴您家庭可以產生巨大影響的一種極其重要的方式—腦組織捐贈。

我們聽到了經歷過這種情況的家庭的聲音，一位世界知名的研究人員利用這些寶貴的捐款取得了突破，以及該中心的主任 哈佛腦組織 有關這一切如何運作的資源中心。本次網路研討會是與我們的合作夥伴 Hope4Harper 共同舉辦的。

我們的客人是：

潘妮·霍華德 – Harper 的媽媽，她患有 CDKL5 缺乏症 (CDD)，並勇敢地捐出自己的大腦來幫助研究如何幫助那些繼她之後患有 CDD 的人。 Penny 也是 Hope 4 Harper 的創辦人兼董事，該組織致力於為 CDD 和其他相關疾病患者帶來希望。

安吉·韋弗 – 安吉 (Angie) 是明尼蘇達州北部一家非營利組織的主任，她是一位熱情的倡導者，也是阿米莉亞 (Amelia) 的戰士媽媽，她曾 SCN2A 12 歲時去世。

弗朗西斯·伊麗莎白·詹森（Frances Elizabeth Jensen），醫學博士，FACP – 除此之外，他還是賓州大學佩雷爾曼醫學院神經病學系主任和賓州大學醫學轉譯神經科學中心聯合主任。詹森博士對大腦進行了廣泛的研究，並利用捐贈的腦組織在我們對疾病和更好治療的潛在途徑的理解方面取得了突破。

薩賓娜·貝雷塔，醫學博士. – 哈佛醫學院精神病學副教授 哈佛腦組織資源中心/NIH NeuroBioBank 主任，他不僅經營 NIH 大腦捐贈中心，而且多年來一直用捐贈的組織研究大腦。

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