Ова е снимката од вебинарот DEE-P „Зошто донацијата на мозочно ткиво е важно“ што е снимена на 24 јуни 2022 година

Загубата на која било сакана личност со ретка епилепсија е незамислива. Сите посакуваме да има повеќе што можеме да направиме за да помогнеме да се стави крај на страдањето што доаѓа со ретка дијагноза на епилепсија. Во овој вебинар, сакаме да ви кажеме за еден неверојатно важен начин на кој семејствата можат да имаат огромно влијание – донирање мозочно ткиво.

Слушаме од семејства кои поминале низ ова, светски познат истражувач кој ги користи овие скапоцени донации за да направи пробив, и директорот на Харвардско мозочно ткиво Ресурсен центар за тоа како функционира сето ова. Овој вебинар се одржува заедно со нашите партнери во Hope4Harper.

Нашите гости беа:

Пени Хауард – мајка ѝ на Харпер, која имала пореметување со недостаток на ЦДКЛ5 (ЦДД) и храбро го дала својот мозок да помогне да проучува како да им помогне на оние со ЦДД кои доаѓаат по неа. Пени е исто така основач и директор на Hope 4 Harper, непрофитна организација која работи на обезбедување надеж на оние кои живеат со CDD и други сродни болести.

Енџи Вивер - Енџи е директорка на непрофитна организација во Северна Минесота, страсна застапничка и мајка воин на Амелија, која имаше SCN2A и почина на 12-годишна возраст. Енџи и нејзиното семејство донесоа храбра одлука да ги донираат органите и ткивата на Амелија, па дури и сега Амелија се бори за лек.

Френсис Елизабет Јенсен, MD, FACP – меѓу многу други работи, е претседател на Катедрата за неврологија на Медицинскиот факултет Перелман, Универзитетот во Пенсилванија и ко-директор на Центарот за превод на невронаука Пен Медицин. Д-р Џенсен интензивно го истражуваше мозокот и користи донирани мозочно ткиво за да направи откритија во нашето разбирање на болеста и потенцијалните патишта до подобри третмани.

д-р Сабина Берета. – Вонреден професор по психијатрија, Медицинскиот факултет Харвард и директор на Харвардскиот ресурсен центар за мозочно ткиво/NIH NeuroBioBank кој не само што раководи со центар за донација на мозок на НИХ, туку има поминато многу години проучувајќи го мозокот со донирано ткиво.

За повеќе ресурси на DEE, проверете ги нашите ресурсен центар