Iki minangka rekaman webinar DEE-P "Napa Sumbangan Jaringan Otak Penting" sing direkam tanggal 24 Juni 2022.

Kelangan wong sing ditresnani kanthi epilepsi langka ora bisa dibayangake. Kita kabeh pengin luwih akeh sing bisa ditindakake kanggo mungkasi kasangsaran sing kedadeyan karo diagnosis epilepsi sing langka. Ing webinar iki, kita pengin menehi pitutur marang kowe babagan salah sawijining cara sing luar biasa penting kulawarga bisa nggawe pengaruh gedhe - sumbangan jaringan otak.

Kita krungu saka kulawarga sing wis ngalami iki, peneliti kondhang ing donya nggunakake sumbangan larang iki kanggo nggawe terobosan, lan direktur Jaringan Otak Harvard Pusat Sumber babagan cara kerjane. Webinar iki dianakake bebarengan karo mitra kita ing Hope4Harper.

Tamu kita yaiku:

Penny Howard – ibu kanggo Harper, sing duwe CDKL5 Deficiency Disorder (CDD) lan wani menehi otak dheweke kanggo sinau carane bantuan kanggo wong-wong mau karo CDD sing teka sawise dheweke. Penny uga minangka Pendhiri lan Direktur Hope 4 Harper, sawijining organisasi nirlaba kanggo nyedhiyakake pangarep-arep kanggo wong-wong sing nandhang CDD lan penyakit liyane sing gegandhengan.

Angie Weaver - Angie minangka Direktur nirlaba ing Minnesota Utara, advokat sing semangat lan Ibu Pahlawan kanggo Amelia, sing wis SCN2A lan tilar donya ing umur 12. Angie lan kulawargane nggawe keputusan sing wani kanggo nyumbang organ lan jaringan Amelia, mula saiki Amelia berjuang kanggo nambani.

Frances Elizabeth Jensen, MD, FACP - ing antarane akeh liyane, yaiku Ketua Departemen Neurologi ing Sekolah Kedokteran Perelman, Universitas Pennsylvania lan Co-Direktur Penn Medicine Translational Neuroscience Center. Dr Jensen wis nliti otak kanthi ekstensif lan nggunakake jaringan otak sing disumbang kanggo nggawe terobosan ing pemahaman kita babagan penyakit lan jalur potensial kanggo perawatan sing luwih apik.

Sabina Berretta, MD. – Associate Professor of Psychiatry, Harvard Medical School lan Direktur Harvard Brain Tissue Resource Center/NIH NeuroBioBank sing ora mung nglakokake pusat sumbangan otak NIH nanging wis pirang-pirang taun sinau otak nganggo jaringan sing disumbang.

Kanggo luwih akeh sumber daya DEE, priksa kita pusat sumber daya