Esta é a gravação do webinar DEE-P “Por que a doação de tecido cerebral é importante” que foi gravado em 24 de junho de 2022

A perda de qualquer ente querido com epilepsia rara é inimaginável. Todos gostaríamos que pudéssemos fazer mais para ajudar a acabar com o sofrimento que acompanha um diagnóstico raro de epilepsia. Neste webinar, queremos falar sobre uma maneira extremamente importante pela qual as famílias podem causar um enorme impacto: a doação de tecido cerebral.

Ouvimos relatos de famílias que passaram por isso, de um pesquisador de renome mundial que utilizou essas preciosas doações para fazer avanços, e do diretor do Tecido cerebral de Harvard Centro de Recursos sobre como tudo isso funciona. Este webinar está sendo realizado em conjunto com nossos parceiros da Hope4Harper.

Nossos convidados foram:

Penny Howard – mãe de Harper, que tinha Transtorno de Deficiência de CDKL5 (CDKL5) e corajosamente doou seu cérebro para ajudar a estudar como ajudar aqueles com CDD que vierem depois dela. Penny também é fundadora e diretora da Hope 4 Harper, uma organização sem fins lucrativos que trabalha para levar esperança às pessoas que vivem com CDD e outras doenças relacionadas.

Angie Weaver – Angie é diretora de uma organização sem fins lucrativos no norte de Minnesota, uma defensora apaixonada e mãe guerreira de Amelia, que teve SCN2A e faleceu aos 12 anos. Angie e sua família tomaram a corajosa decisão de doar os órgãos e tecidos de Amelia, então mesmo agora Amelia está lutando por uma cura.

Frances Elizabeth Jensen, MD, FACP – entre muitas outras coisas, é presidente do Departamento de Neurologia da Perelman School of Medicine da Universidade da Pensilvânia e codiretor do Penn Medicine Translational Neuroscience Center. Dr. Jensen pesquisou extensivamente o cérebro e usa tecido cerebral doado para fazer avanços em nossa compreensão das doenças e possíveis caminhos para melhores tratamentos.

Sabina Berretta, médica. – Professor Associado de Psiquiatria, Harvard Medical School e Diretor do Centro de Recursos de Tecidos Cerebrais de Harvard/NIH NeuroBioBank, que não apenas administra um centro de doação de cérebros do NIH, mas passou muitos anos estudando o cérebro com tecido doado.

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