Bu, 24 iyun 2022-ci ildə qeydə alınmış “Beyin toxumasının donorluğu niyə vacibdir” DEE-P vebinarının qeydidir.

Nadir epilepsiya ilə hər hansı bir sevilən birinin itkisi ağlasığmazdır. Hamımız nadir epilepsiya diaqnozu ilə gələn əzablara son qoymağa kömək etmək üçün edə biləcəyimiz daha çox şeyin olmasını istərdik. Bu vebinarda biz sizə ailələrin böyük təsir göstərə biləcəyi bir inanılmaz vacib yoldan - beyin toxuması donorluğundan bəhs etmək istəyirik.

Biz bunu yaşayan ailələrdən, bu qiymətli ianələrdən irəliləyişlər etmək üçün istifadə edən dünya şöhrətli tədqiqatçıdan və Harvard beyin toxuması Bütün bunların necə işlədiyi barədə Resurs Mərkəzi. Bu vebinar Hope4Harper-dəki tərəfdaşlarımızla birgə keçirilir.

Qonaqlarımız:

Penny Howard – CDKL5 Çatışmazlıq Bozukluğu (CDD) olan və ondan sonra gələn CDD olanlara necə kömək edəcəyini öyrənmək üçün beynini cəsarətlə verən Harperin anası. Penny həm də CDD və digər əlaqəli xəstəliklərlə yaşayanlara ümid vermək üçün çalışan qeyri-kommersiya təşkilatı olan Hope 4 Harperin təsisçisi və direktorudur.

Angie Weaver - Angie Şimali Minnesotadakı qeyri-kommersiya təşkilatının direktoru, ehtiraslı vəkil və Ameliya döyüşçü anasıdır. SCN2A və 12 yaşında vəfat etdi. Angie və ailəsi Amelianın orqanlarını və toxumalarını bağışlamaq üçün cəsarətli qərar verdilər, buna görə də indi də Amelia müalicə üçün mübarizə aparır.

Frances Elizabeth Jensen, MD, FACP - bir çox başqa şeylər arasında, Pensilvaniya Universitetinin Perelman Tibb Məktəbinin Nevrologiya şöbəsinin sədri və Penn Medicine Translational Neuroscience Center-in həm-direktorudur. Doktor Jensen beyni geniş şəkildə tədqiq etdi və xəstəlik və daha yaxşı müalicəyə aparan potensial yollar haqqında anlayışımızda irəliləyişlər etmək üçün bağışlanan beyin toxumasından istifadə edir.

Sabina Berretta, MD. – Harvard Tibb Məktəbinin Psixiatriya kafedrasının dosenti və Harvard Beyin Doku Resurs Mərkəzinin/NIH NeuroBioBank-ın direktoru, o, təkcə NIH beyin donorluğu mərkəzini idarə etmir, həm də uzun illər beyni donor toxuma ilə öyrənməyə sərf etmişdir.

Daha çox DEE resursları üçün bizimlə tanış olun resurs mərkəzi