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ASO Webinar-3

Understanding ASOs & Informed Consent

Seizure Clusters vs Status-2

Seizure Clusters Vs. Status: What Every Caregiver Needs To Know

Pulm  Decision Making

Navigating Respiratory Care for Medically Complex Children

Palliative Care

Caring Together: Families, Providers, and the Role of Palliative Support

GI Decision Making

Navigating GI Interventions: From Testing to Treatment

Lightening the Load

Lightening the Load: How AI Can Support Families Managing Complex Care

CP Paren Perspectives

Parent Perspectives Insights Into Medical Decision-making

Copy of What’s at stake for Medicaid

What’s At Stake for Medicaid and How To Take Action

Real Moms, Real Stories

Real Moms, Real Stories: Advocacy That Inspires

Relationships

Relationships 101: Marriage & Parenting a Medically Complex Child

Epilepsy Surgery, Research Updates and All You Need to Know-2

The Life-Saving Nature of Epilepsy Surgery

Transition Checklist (YouTube Thumbnail)

Growing Together: Navigating the Life Stage Checklist for Families

TheConnectParent

ALL ABOUT The Connected Parent

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How to Get Grants and Funding for Medical Expenses

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Sleep & DEEs

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Traveling with Your Medically Complex Child

Clinical Trials (1)

Aumentando o acesso a ensaios clínicos e novos tratamentos nos DEEs

NJ

Gerenciando a jornada com seu filho complexo

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Doação de cérebros: o que considerar, como funciona e como pode ajudar

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Cortical Visual Impairment (CVI) and the Developmental and Epileptic Encephalopathies (DEEs)

resilience

Prevenindo o esgotamento do cuidador: um workshop sobre como desenvolver resiliência

eeg-pic

Por que os EEGs são importantes e o que eles podem revelar

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Não diagnosticado

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Curso intensivo IEP

Screen Shot 2023-05-20 at 5.20.36 AM

Saúde Óssea para os DEEs

Caregiver DEE-P Discussion - Help (1)

Cuidados Raros e Desafios com o Autocuidado – Uma Discussão DEE-P

Screen Shot 2023-05-20 at 4.59.17 AM

Programas para ajudar a cuidar de nossas crianças complexas – pacientes internados e ambulatoriais

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Protegendo o acesso raro a tratamentos off-label

crid

Aprenda como maximizar seus dados com o CRID

Peds-GI

Problemas gastrointestinais e distúrbios do neurodesenvolvimento

Screen Shot 2022-12-13 at 8.58.47 PM

Cirurgia de epilepsia e epilepsias genéticas raras

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Dieta Cetogênica e os DEEs

Dental-Health Small

Saúde e higiene bucal para quem não come pela boca

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De volta às aulas SAP

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O que estamos aprendendo sobre as vacinas e infecções contra a COVID-19 em pessoas com epilepsias raras?

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Planejamento SAP de verão: o que você precisa saber e fazer para estar preparado

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Planejamento de ações para convulsões de verão – O que você precisa saber e fazer para estar preparado

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Por que a doação de tecido cerebral é importante

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Terapia de Atenuação do Crescimento – Tudo o que você deseja e precisa saber

tobii

Opções de alta tecnologia para comunicação alternativa e acesso dentro de casa

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Sistemas de comunicação de baixa tecnologia/sem tecnologia para crianças com necessidades complexas de comunicação

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Desvendando os mistérios da ataxia, hipertonicidade, atetose e tom misto

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Adaptive Equipment and Therapy Strategies for Children with Severe Developmental Delays

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An Overview of Hypotonia and How it Impacts Overall Functioning and Development

Hands-Circle

Pediatric Hospice Support & Care

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GRAVAÇÃO – Medidas antecipadas de resultados para populações gravemente afetadas

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GRAVAÇÃO – AVALIAÇÃO DO STATUS E OPORTUNIDADES

CTE 2

O que VOCÊ pode fazer para ajudar a curar as epilepsias?

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Tecnologia de convulsões – tecnologias emergentes para prever e detectar convulsões

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Tecnologia de Apreensão – Rastreamento

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Tecnologia de Apreensão – Monitoramento

participating in research

How Effective is Your Epilepsy Care?

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Síndrome de epilepsia rara: ESES, CSWS, EECSWS?

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Be Prepared – Guiding You Through the Journey of Planning for a Secure Future for your DEE Child

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Conscientização sobre o Plano de Ação de Apreensão

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Morte Súbita Inesperada na Epilepsia (SUDEP) Parte 3 – Perspectivas da Família

Developmental And Epileptic Encephalopathies

Morte Súbita Inesperada na Epilepsia (SUDEP) Parte 2: O que podemos fazer?

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Estimuladores nervosos – um VNS, DBS ou RNS poderia ajudar?

Researching

The ABCs of Clinical Trials Part 2 – What Every Rare Disease Family Should Know

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The ABC’s of Clinical Trials Part 1 – The Basics

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Morte Súbita Inesperada na Epilepsia (SUDEP) Parte 1: O que sabemos?

CTE 2

Curing the Epilepsies Part 2

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Curing the Epilepsies Part 1

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Rescue Medications for DEEs Series – Part 4

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Autonomic Dysfunction/Dysautonomia

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Saving Our Telehealth for DEE Families

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Rescue Medications for DEEs Series – Part 2

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Vacinas COVID-19 e Epilepsia – Foco na População DEE

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Rescue Medications for DEEs Series – Part 1

Sibs

Promoting Healthy Relationships between Those with Severe Epilepsy and Their Siblings

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Melhorando a qualidade do atendimento na epilepsia infantil rara

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Estratégias para aprender em casa com seu filho DEE e envolver toda a família

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Navegando pela segurança para pacientes pediátricos com epilepsia no ambiente COVID-19

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COVID -19 através das lentes da dor

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Genetics of DEEs

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Protegendo crianças clinicamente complexas e/ou imunossuprimidas com epilepsia contra a COVID-19

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IEPs for Children with Severe DEEs

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Visão geral dos DEEs e DEE-P