Fyrri vefnámskeið

ASO Webinar-3

Understanding ASOs & Informed Consent

Seizure Clusters vs Status-2

Seizure Clusters Vs. Status: What Every Caregiver Needs To Know

Pulm Decision Making

Navigating Respiratory Care for Medically Complex Children

Palliative Care

Caring Together: Families, Providers, and the Role of Palliative Support

GI Decision Making

Navigating GI Interventions: From Testing to Treatment

Lightening the Load

Lightening the Load: How AI Can Support Families Managing Complex Care

CP Paren Perspectives

Parent Perspectives Insights Into Medical Decision-making

Copy of What’s at stake for Medicaid

What’s At Stake for Medicaid and How To Take Action

Real Moms, Real Stories

Real Moms, Real Stories: Advocacy That Inspires

Relationships

Relationships 101: Marriage & Parenting a Medically Complex Child

Epilepsy Surgery, Research Updates and All You Need to Know-2

The Life-Saving Nature of Epilepsy Surgery

Transition Checklist (YouTube Thumbnail)

Growing Together: Navigating the Life Stage Checklist for Families

TheConnectParent

ALL ABOUT The Connected Parent

Untitled design-10

How to Get Grants and Funding for Medical Expenses

sleep-dees

Sleep & DEEs

traveling-post-image

Traveling with Your Medically Complex Child

Clinical Trials (1)

Aukið aðgengi að klínískum rannsóknum og nýjum meðferðum í öllum DEEs

NJ

Stjórna ferðalaginu með flóknu barninu þínu

heart-2356621_1280

Heilagjöf: Hvað á að huga að, hvernig það virkar og hvernig það getur hjálpað

Screen Shot 2023-11-03 at 12.14.31 PM

Sjónskerðing í heilaberki (CVI) og þroska- og flogaveikiheilakvilla (DEEs)

resilience

Koma í veg fyrir kulnun umönnunaraðila: Vinnustofa um að byggja upp seiglu

eeg-pic

Hvers vegna heilarit skipta máli og hvað þau geta leitt í ljós

question-mark-1751308_1280

Ógreindur

back-to-school-5514983_1280-1

IEP hrunnámskeið

Screen Shot 2023-05-20 at 5.20.36 AM

Beinheilsa fyrir DEEs

Caregiver DEE-P Discussion - Help (1)

Sjaldgæf umönnun og áskoranir með sjálfumönnun – DEE-P umræða

Screen Shot 2023-05-20 at 4.59.17 AM

Forrit til að hjálpa til við að sjá um flókin börn okkar - legudeildir og göngudeildir

med pic

Að vernda sjaldgæfan aðgang að ómerktum meðferðum

crid

Lærðu hvernig á að hámarka gögnin þín með CRID

Peds-GI

GI vandamál og taugaþroskasjúkdómar

Screen Shot 2022-12-13 at 8.58.47 PM

Flogaveikiaðgerðir og sjaldgæfar erfðaflogaveiki

Untitled-design-7

Ketógenískt mataræði og DEEs

Dental-Health Small

Munnheilsa og hreinlæti fyrir þá sem borða ekki um munn

Untitled design (4)

Aftur í skólann SAP

outbreak-coronavirus-world-1024x506px

Hvað erum við að læra um COVID-19 bóluefni og sýkingar hjá þeim sem eru með sjaldgæfa flogaveiki?

spanish-summer-seizure-1

Planificación SAP de verano: þú þarft að hafa sabre y hacer fyrir estar undirbúning

summer-seizure-pic-1

Aðgerðaáætlun um sumarflog – Það sem þú þarft að vita og gera til að vera tilbúinn

brain

Hvers vegna skiptir heilavefjagjöf máli

grow

Vaxtardempunarmeðferð – allt sem þú vilt og þarft að vita

tobii

Hátæknivalkostir fyrir önnur samskipti og aðgang innan heimilisins

low-tech-communication-cvi

Lágtækni/No-Tech samskiptakerfi fyrir börn með flóknar samskiptaþarfir

ataxia-event

Að afhjúpa leyndardóma ataxíu, hátónleika, athetósu og blandaðan tón

2014-08-31 16.36.40

Aðlögunarbúnaður og meðferðaraðferðir fyrir börn með mikla þroskahömlun

adaptive-equip-webinar

Yfirlit yfir lágþrýsting og hvernig það hefur áhrif á heildarvirkni og þróun

Hands-Circle

Stuðningur og umönnun barnasjúkrahúsa

ruler2

SKRÁNING - Fyrirfram árangursráðstafanir fyrir alvarlega sýkta íbúa

ruler

UPPTAKA – MAT STÖÐU OG TÆKIFÆRI

CTE 2

Hvað getur ÞÚ gert til að lækna flogaveiki?

unsplash-image-iYkqHp5cGQ4 monitor

Flogtækni – Ný tækni til að spá fyrir um og greina flog

tech

Flogtækni – mælingar

unsplash-image-iYkqHp5cGQ4 monitor

Flogtækni – Vöktun

participating in research

Hversu áhrifarík er flogaveikihjálp þín?

eses eeg spike wave

Mjög sjaldgæft flogaveikiheilkenni: ESES, CSWS, EECSWS?

unsplash-image-FTrDy_oxjmA innov

Vertu viðbúinn - Leiðbeindu þér í gegnum ferðalagið til að skipuleggja örugga framtíð fyrir DEE barnið þitt

SAPC-Logo

Meðvitund um aðgerðaáætlun um krampa

ef sudep inst

Skyndilegur óvæntur dauði í flogaveiki (SUDEP) Part 3 – Fjölskyldusjónarmið

Developmental And Epileptic Encephalopathies

Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP) Part 2: Hvað getum við gert?

Screen Shot 2021-08-16 at 4.51.29 PM

Taugaörvandi - Gæti VNS, DBS eða RNS hjálpað?

Researching

ABCs klínískra rannsókna Part 2 - Það sem sérhver sjaldgæfur sjúkdómsfjölskylda ætti að vita

gentic modifiers

ABC's of Clinical Trials Part 1 - Grunnatriðin

Screen Shot 2024-03-18 at 1.53.13 PM

Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP) Part 1: Hvað vitum við?

CTE 2

Að lækna flogaveiki hluti 2

curing the epilepsies - NIH

Að lækna flogaveiki hluti 1

Screen Shot 2021-08-16 at 5.20.20 PM

Björgunarlyf fyrir DEEs röð – 4. hluti

autonomic

Sjálfstýrð truflun/Dysautonomia

medicine via technology

Að bjarga fjarheilsu okkar fyrir DEE fjölskyldur

mom

Björgunarlyf fyrir DEEs röð – 3. hluti

rescue

Björgunarlyf fyrir DEEs röð – 2. hluti

outbreak-coronavirus-world-1024x506px

COVID-19 bóluefni og flogaveiki – Áhersla á DEE íbúa

emergency

Björgunarlyf fyrir DEEs röð – 1. hluti

Sibs

Stuðla að heilbrigðu sambandi milli þeirra sem eru með alvarlega flogaveiki og systkina þeirra

epilepsyQI

Að bæta gæði umönnunar við sjaldgæfa flogaveiki barna

growth

Aðferðir til að læra heima með DEE barninu þínu og taka þátt í allri fjölskyldunni

outbreak-coronavirus-world-1024x506px

Siglingaöryggi fyrir flogaveikisjúklinga hjá börnum í COVID-19 umhverfi

greif

COVID -19 í gegnum linsu sorgarinnar

genetics

Erfðafræði DEEs

covid19

Að vernda læknisfræðilega flókin og/eða ónæmisbæld börn með flogaveiki gegn COVID-19

preparing and planning

IEPs fyrir börn með alvarlega DEEs

SCN8A Information Resource Center Logo

Yfirlit yfir DEE og DEE-P