ਦੁਰਲੱਭ ਮਿਰਗੀ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਅਤੇ ਭੈਣਾਂ-ਭਰਾਵਾਂ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕਰਨਾ
ਭੈਣ-ਭਰਾ ਅਕਸਰ ਦੁਰਲੱਭ ਮਿਰਗੀ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਦੇ ਅਣਗਿਣਤ ਹੀਰੋ ਹੁੰਦੇ ਹਨ।
ਆਓ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਸਿਤਾਰਿਆਂ ਵਾਂਗ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰੀਏ ਜੋ ਉਹ ਹਨ!
ਸਾਰੇ ਦੁਰਲੱਭ ਮਿਰਗੀ ਵਾਲੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨੂੰ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰਨਾ ਪੈਂਦਾ ਹੈ - ਇਹ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਦੌਰੇ ਸੰਬੰਧੀ ਵਿਗਾੜ ਨਾਲ ਰਹਿਣ ਦੀ ਅਸਲੀਅਤ ਹੈ। ਤੁਸੀਂ ਕਿਸੇ ਵੀ ਵਿਅਕਤੀ ਨਾਲੋਂ ਬਿਹਤਰ ਜਾਣਦੇ ਹੋ ਕਿ ਦੁਰਲੱਭ ਮਿਰਗੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਲਈ ਕਾਫ਼ੀ ਊਰਜਾ, ਸਮਾਂ ਅਤੇ ਲਚਕਤਾ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਅਤੇ ਇਸਦਾ ਪ੍ਰਭਾਵ ਪਰਿਵਾਰ ਦੇ ਹਰ ਮੈਂਬਰ ਉੱਤੇ ਪੈਂਦਾ ਹੈ—ਤੁਹਾਡੇ VIP ਭੈਣ-ਭਰਾ ਸਮੇਤ। ਜਿੰਨਾ ਮਦਦਗਾਰ ਅਤੇ ਸ਼ਾਮਲ ਉਹ ਆਪਣੇ ਭਰਾ ਜਾਂ ਭੈਣ ਨਾਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ, VIP ਭੈਣ-ਭਰਾ ਦੀਆਂ ਆਪਣੀਆਂ ਲੋੜਾਂ ਅਤੇ ਚਿੰਤਾਵਾਂ ਹਨ। ਕਈ ਵਾਰ, ਉਹ ਇਕੱਲੇ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਦੇ ਹਨ.
ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਭੈਣ-ਭਰਾ ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਹਮਦਰਦੀ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਨਾ ਸਿੱਖ ਲਿਆ ਹੈ ਅਤੇ ਉਹ ਅਪਾਹਜ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਵਧੇਰੇ ਸਮਝਦੇ ਹਨ। ਹੋਰ ਖੋਜਾਂ ਨੇ ਦਿਖਾਇਆ ਕਿ ਭੈਣ-ਭਰਾ ਅਕਸਰ ਤਣਾਅ, ਚਿੰਤਾ ਜਾਂ ਡਰ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ।*
* ਇੱਕ ਤਾਜ਼ਾ ਅਧਿਐਨ ਜਿਸ ਨੂੰ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਭੈਣ-ਭਰਾ ਵਾਇਸ ਸਰਵੇਖਣ ਗੰਭੀਰ ਮਿਰਗੀ ਵਾਲੇ ਭਰਾ ਜਾਂ ਭੈਣ ਨਾਲ ਵੱਡੇ ਹੋਣ ਦੇ ਭਾਵਨਾਤਮਕ ਪ੍ਰਭਾਵ ਨੂੰ ਦੇਖਿਆ।
ਅਸੀਂ ਕਿਵੇਂ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਾਂ
ਸਾਨੂੰ ਪਿਛਲੇ ਸਾਲ UCB ਨਾਲ ਸਹਿਯੋਗ ਕਰਨ ਲਈ ਸਨਮਾਨਿਤ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ, ਜੋ ਕਿ ਦੁਰਲੱਭ ਮਿਰਗੀ ਦੇ ਭੈਣਾਂ-ਭਰਾਵਾਂ 'ਤੇ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਖੋਜ ਦੇ ਸਪਾਂਸਰ ਹਨ। ਨੌਂ ਹੋਰ ਰੋਗੀ ਸਮੂਹ ਨੇਤਾਵਾਂ ਦੇ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰਦੇ ਹੋਏ, ਅਸੀਂ ਸਾਰੇ ਦੁਰਲੱਭ ਮਿਰਗੀ ਦੇ ਭੈਣਾਂ-ਭਰਾਵਾਂ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਲਈ ਡਰਾਵਟ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਲਈ ਵਿਕਸਤ ਖੋਜ ਅਤੇ ਸਾਧਨਾਂ ਨੂੰ ਅਨੁਕੂਲਿਤ ਕੀਤਾ ਹੈ।
ਸਾਨੂੰ ਤੁਹਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਸ਼ਾਨਦਾਰ VIP ਭੈਣਾਂ-ਭਰਾਵਾਂ ਨੂੰ ਸੂਚਿਤ ਕਰਨ ਅਤੇ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰਨ ਲਈ ਇਹ ਵਿਲੱਖਣ ਸਰੋਤ ਪੇਸ਼ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਖੁਸ਼ੀ ਹੋ ਰਹੀ ਹੈ।
Parents & Caregivers Kit
ਮਾਤਾ-ਪਿਤਾ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਨੂੰ ਆਪਣੇ VIP ਭੈਣ-ਭਰਾਵਾਂ ਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਦੁਰਲੱਭ ਮਿਰਗੀ ਭਾਈਚਾਰੇ ਦੁਆਰਾ ਤਿਆਰ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ।
ਵੀਆਈਪੀ ਸਿਬਲਿੰਗ ਕਿੱਟਾਂ
ਦੋ ਉਮਰ-ਮੁਤਾਬਕ ਸੰਸਕਰਣਾਂ ਵਿੱਚ ਉਪਲਬਧ, ਇਹ ਕਿੱਟਾਂ ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ VIP ਭੈਣਾਂ-ਭਰਾਵਾਂ ਲਈ ਤਿਆਰ ਕੀਤੀਆਂ ਗਈਆਂ ਹਨ ਤਾਂ ਜੋ ਉਹਨਾਂ ਦਾ ਮੁਕਾਬਲਾ ਕਰਨ ਅਤੇ ਜਸ਼ਨ ਮਨਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕੇ ਕਿ ਉਹ ਕਿੰਨੇ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹਨ।
Tools & Resources
ਮਾਤਾ-ਪਿਤਾ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਕਿੱਟਾਂ, ਵੀਆਈਪੀ ਸਿਬਲਿੰਗ ਕਿੱਟਾਂ, ਅਤੇ ਹੋਰ ਬਹੁਤ ਕੁਝ ਦੇ ਸਾਰੇ ਪ੍ਰਿੰਟ ਕੀਤੇ ਭਾਗਾਂ ਤੱਕ ਤੁਹਾਡੀਆਂ ਉਂਗਲਾਂ 'ਤੇ ਪਹੁੰਚ ਕਰੋ!
ਵਧੀਕ ਸਰੋਤਾਂ ਲਈ ਲਿੰਕ
ਮਿਰਗੀ ਫਾਊਂਡੇਸ਼ਨ ਦੀ ਪੇਸ਼ਕਸ਼ ਕਰਦਾ ਹੈ ਕਿਡਜ਼ ਕਰੂ ਕਿਸੇ ਵੀ ਯੋਗਤਾ ਪੱਧਰ ਦੇ ਬੱਚਿਆਂ ਲਈ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਮਿਰਗੀ ਵਾਲਾ ਕੋਈ ਵਿਅਕਤੀ ਹੈ, ਜਾਂ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹਨ; ਸੰਪਰਕ: ਜੋਨ ਸ਼ੈਨਮੈਨ jscheinman@efa.org
ਸੈਮ ਦੇ ਸਿਬਸ ਇਕੱਠੇ ਜੁੜੇ ਹੋਏ ਹਨ - ਔਟਿਜ਼ਮ ਸਾਇੰਸ ਫਾਊਂਡੇਸ਼ਨ ਅਤੇ ਐਲਸ ਫਾਰ ਔਟਿਜ਼ਮ ਦੁਆਰਾ ਸਪਾਂਸਰ ਕੀਤੇ ਗਏ ਭਰਾਵਾਂ ਦੁਆਰਾ ਅਤੇ ਲੜੀਵਾਰ
ਸੰਪਰਕ: ahlladay@autismsciencefoundation.org 'ਤੇ ਅਲੀਸੀਆ ਹੈਲਾਡੇ
HIE ਲਈ ਉਮੀਦ ਹੈ ਦਾ ਇੱਕ ਸੁਪਰ ਸਿਬਸ ਗਰੁੱਪ ਹੈ ਜਿੱਥੇ ਪਰਿਵਾਰ ਆਪਣੇ ਸਮਾਨ ਉਮਰ ਦੇ ਭੈਣਾਂ-ਭਰਾਵਾਂ ਨੂੰ ਪੈਨਪਲਾਂ ਵਿੱਚ ਸੈਟ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਸਿਬਲਿੰਗ ਸਪੋਰਟ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟ ਦਾ ਹਵਾਲਾ ਦਿੰਦਾ ਹੈ
ਸੰਪਰਕ: ਬੇਟਸੀ ਪਿਲੋਨ, Betsy@hopeforHIE.org, 248-703-6914
ਸਿਬਲਿੰਗ ਸਪੋਰਟ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਵਿਕਾਸ, ਸਿਹਤ ਅਤੇ ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ ਲੋੜਾਂ ਵਾਲੇ ਲੱਖਾਂ ਭੈਣਾਂ-ਭਰਾਵਾਂ ਦੀਆਂ ਜੀਵਨ ਭਰ ਅਤੇ ਸਦਾ ਬਦਲਦੀਆਂ ਚਿੰਤਾਵਾਂ ਨੂੰ ਸਮਰਪਿਤ ਇੱਕ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਹੈ। ਪਹਿਲਕਦਮੀਆਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ: Sibshops ਸਮਾਗਮ, ਭੈਣ-ਭਰਾਵਾਂ ਅਤੇ ਹੋਰ ਪਰਿਵਾਰਕ ਮੈਂਬਰਾਂ ਲਈ ਭਰਾਵਾਂ ਅਤੇ ਭੈਣਾਂ ਦੇ ਨੈੱਟਵਰਕਿੰਗ ਸਮੂਹਾਂ ਲਈ ਆਨਲਾਈਨ ਕਮਿਊਨਿਟੀਜ਼, ਪ੍ਰਕਾਸ਼ਨ, ਅਤੇ ਵਰਕਸ਼ਾਪਾਂ ਅਤੇ ਸਿਖਲਾਈ ਸੰਪਰਕ: | (425) 362-6421 | ਐਮਿਲੀ ਹੋਲ, ਡਾਇਰੈਕਟਰ; info@siblingsupportproject.org
ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਅਰਲੀ ਸਟਾਰਟ ਫੈਮਿਲੀ ਰਿਸੋਰਸ ਸੈਂਟਰ ਅਤੇ ਪੇਰੈਂਟ ਟਰੇਨਿੰਗ ਐਂਡ ਇਨਫਰਮੇਸ਼ਨ ਸੈਂਟਰ (PCITs), (ਫੈਡਰਲ ਇੰਡੀਵਿਜੁਅਲਸ ਡਬਲਯੂ/ ਡਿਸਏਬਿਲਿਟੀਜ਼ ਐਜੂਕੇਸ਼ਨ ਐਕਟ - IDEA ਦੁਆਰਾ ਫੰਡ ਕੀਤਾ ਗਿਆ) ਹਰੇਕ ਰਾਜ ਵਿੱਚ ਮਾਤਾ-ਪਿਤਾ-ਤੋਂ-ਮਾਪਿਆਂ ਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦਾ ਹੈ ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਭੈਣ-ਭਰਾ ਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਵੀ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ। ਹਰੇਕ ਰਾਜ ਵਿੱਚ ਸੰਸਥਾ ਪੇਰੈਂਟ-ਟੂ-ਪੇਰੈਂਟ USA ਅਤੇ/ਜਾਂ ਫੈਮਿਲੀ ਵੌਇਸਸ ਨਾਲ ਸੰਬੰਧਿਤ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।
ਰਾਜ ਦੇ ਸਹਿਯੋਗੀਆਂ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕਰਨ ਲਈ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਲਿੰਕ:
ਗੋਪਨੀਯਤਾ ਕਥਨ
ਅਸੀਂ ਮੰਨਦੇ ਹਾਂ ਕਿ ਤੁਹਾਡੀ ਗੋਪਨੀਯਤਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ। ਸਾਡਾ ਗੋਪਨੀਯਤਾ ਬਿਆਨ ਉਸ ਨਿੱਜੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦੀਆਂ ਕਿਸਮਾਂ ਦੀ ਰੂਪਰੇਖਾ ਦੱਸਦਾ ਹੈ ਜੋ ਅਸੀਂ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਦੇ ਹਾਂ ਅਤੇ ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਵੈਬਸਾਈਟ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਦੇ ਹਾਂ ਤਾਂ ਸਾਨੂੰ ਇਕੱਠੀ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਅਤੇ ਨਾਲ ਹੀ ਕੁਝ ਕਦਮ ਜੋ ਅਸੀਂ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦੀ ਸੁਰੱਖਿਆ ਲਈ ਲੈਂਦੇ ਹਾਂ। ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਇੱਥੇ ਹੋਰ ਪੜ੍ਹੋ।