Apoyando a familias y hermanos con epilepsia rara
Los hermanos son a menudo los héroes anónimos de familias con epilepsia poco comunes.
¡Hagámosles sentir como las estrellas que son!
Todas las familias con epilepsia rara enfrentan desafíos: vivir con un trastorno convulsivo poco común es una realidad. Usted sabe mejor que nadie que cuidar a un niño con una epilepsia rara requiere considerable energía, tiempo y flexibilidad. Y eso tiene un impacto en cada miembro de la familia, incluido su hermano VIP. Por más serviciales e involucrados que puedan ser con su hermano o hermana, los hermanos VIP tienen sus propias necesidades e inquietudes. A veces se sienten solos.
Muchos hermanos dicen que han aprendido a sentir compasión y son más comprensivos con las personas discapacitadas. Otros hallazgos mostraron que los hermanos a menudo pueden sentirse estresados, ansiosos o temerosos.*
* Un estudio reciente llamado el Encuesta de voces de hermanos analizó el impacto emocional de crecer con un hermano o hermana con epilepsia severa.
Cómo podemos ayudar
Hemos tenido el honor de haber colaborado durante el año pasado con UCB, patrocinadores de una importante investigación sobre hermanos con epilepsia rara. Trabajando junto con otros nueve líderes de grupos de pacientes, hemos adaptado la investigación y las herramientas desarrolladas para la comunidad Dravet para hermanos y familias de todas las epilepsias raras.
Estamos encantados de ofrecerles estos recursos únicos para informar y alentar a sus familias y a sus increíbles hermanos VIP.
Parents & Caregivers Kit
Diseñado por la rara comunidad de epilepsia para ayudar a los padres y cuidadores a apoyar a sus hermanos VIP.
Kits de hermanos VIP
Disponibles en dos versiones apropiadas para la edad, estos kits están diseñados especialmente para hermanos VIP para ayudarlos a sobrellevar la situación y celebrar lo importantes que son.
Tools & Resources
¡Acceda a su alcance a todos los componentes impresos del kit para padres y cuidadores, kits para hermanos VIP y más!
Enlaces a recursos adicionales
Ofertas de la Fundación Epilepsia Equipo de niños para niños de cualquier nivel de capacidad que tienen o quieren apoyar a alguien con epilepsia; Contacto: Jon Scheinman jscheinman@efa.org
Los hermanos de Sam se mantienen unidos – serie sobre y por hermanos patrocinada por la Autism Science Foundation y Els for Autism
Contacto: Alicia Halladay en ahalladay@autismsciencefoundation.org
Esperanza para HIE tiene un grupo de súper hermanos donde las familias pueden establecer amigos por correspondencia para sus hermanos de la misma edad, refiere a las personas al Proyecto de Apoyo para Hermanos
Contacto: Betsy Pilon, Betsy@hopeforHIE.org, 248-703-6914
El proyecto de apoyo a hermanos es un programa nacional dedicado a las preocupaciones permanentes y en constante cambio de millones de hermanos y hermanas de personas con necesidades especiales de desarrollo, salud y salud mental. Las iniciativas incluyen: eventos Sibshops, comunidades en línea para hermanos y hermanas, grupos de networking para hermanos y otros miembros de la familia, publicaciones, talleres y capacitación. Contacto: | (425) 362-6421 | Emily Holl, directora; info@siblingsupportproject.org
Numerosos centros de recursos familiares de Early Start y centros de información y capacitación para padres (PCIT), (financiado por la Ley federal de Educación para Individuos con Discapacidades - IDEA) en cada estado brinda apoyo de padres a padres, incluido también el apoyo a hermanos. La organización en cada estado puede estar afiliada a Parent-to-Parent USA y/o Family Voices.
Enlaces del programa para identificar afiliados estatales:
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