Поддршка на семејства и браќа и сестри со ретки епилепсија
Браќата и сестрите се толку често неопеани херои на ретките епилептични семејства.
Ајде да направиме да се чувствуваат како ѕвезди какви што се!
Сите ретки семејства со епилепсија се соочуваат со предизвици - тоа е реалност да се живее со ретко нарушување на нападите. Знаете подобро од кој било дека грижата за дете со ретка епилепсија бара значителна енергија, време и флексибилност. И тоа има влијание врз секој член на семејството - вклучувајќи го и вашиот ВИП брат или сестра. Колку и да се корисни и вклучени со нивниот брат или сестра, ВИП браќата и сестрите имаат свои потреби и грижи. Понекогаш, тие се чувствуваат сами.
Многу браќа и сестри велат дека научиле да чувствуваат сочувство и дека повеќе ги разбираат другите кои се со посебни потреби. Други наоди покажаа дека браќата и сестрите честопати може да се чувствуваат под стрес, вознемиреност или страв.*
* Една неодамнешна студија наречена Анкета за гласовите на браќата и сестрите го разгледа емоционалното влијание на растењето со брат или сестра со тешка епилепсија.
Како можеме да помогнеме
Ни беше чест што соработувавме во текот на изминатата година со UCB, спонзори на важни истражувања за ретки браќа и сестри со епилепсија. Работејќи заедно со девет други водачи на групи пациенти, ги приспособивме истражувањето и алатките развиени за заедницата Дравет за браќата и сестрите и семејствата од сите ретки епилепсии.
Со задоволство ви ги нудиме овие уникатни ресурси за да ги информирате и охрабрите вашите семејства и вашите неверојатни ВИП браќа и сестри.
Комплет за родители и старатели
Дизајниран од заедницата за ретка епилепсија за да им помогне на родителите и старателите да ги поддржат своите ВИП браќа и сестри.
Комплети за ВИП браќа и сестри
Достапни во две верзии соодветни на возраста, овие комплети се дизајнирани специјално за ВИП браќа и сестри за да им помогнат да се справат и да прослават колку се важни.
Алатки и ресурси
Пристап до вашите прсти до сите печатени компоненти на комплетот за родители и старатели, комплетите за ВИП браќа и сестри и повеќе!
Врски до дополнителни ресурси
Фондацијата за епилепсија нуди Детска екипа за деца од кое било ниво на способност кои имаат или сакаат да поддржат некој со епилепсија; Контакт: Џон Шајнман jscheinman@efa.org
Сибовите на Сем се држат заедно – серии на и од sibs спонзорирани од Фондацијата за наука за аутизам и Елс за аутизам
Контакт: Алиша Халадеј на ahalladay@autismsciencefoundation.org
Надеж за HIE има супер-браќа група каде што семејствата можат да ги постават своите браќа и сестри на иста возраст во пријатели, ги упатува луѓето на Проектот за поддршка на браќа и сестри
Контакт: Бетси Пилон, Betsy@hopeforHIE.org, 248-703-6914
Проектот за поддршка на браќа и сестри е национална програма посветена на доживотните и постојано променливи грижи на милиони браќа и сестри на луѓе со посебни потреби за развој, здравје и ментално здравје. Иницијативите вклучуваат: Sibshops настани, Онлајн заедници за браќа и сестри вмрежувачки групи за браќа и сестри и други членови на семејството, Публикации и работилници и обуки Контакт: | (425) 362-6421 | Емили Хол, директор; info@siblingsupportproject.org
Бројни семејни ресурсни центри за ран почеток и центри за обука и информации за родители (PCIT), (финансиран од федералниот Закон за образование за поединци со посебни потреби - IDEA) во секоја држава обезбедува поддршка од родител до родител, вклучително и поддршка од браќата или сестрите. Организацијата во секоја држава може да биде поврзана со Parent-to-Parent USA и/или Family Voices.
Врски на програмата за да се идентификуваат државните филијали:
Изјава за приватност
Ние признаваме дека вашата приватност е важна. Нашата изјава за приватност ги опишува видовите лични информации што ги добиваме и собираме кога ја користите оваа веб-локација, како и некои од чекорите што ги преземаме за заштита на информациите. Ве молиме прочитајте повеќе овде.