

2021 Vinnustofur um árangursráðstafanir fyrir þá sem verða fyrir alvarlegum áhrifum af DEEs
Þessir fundir voru skipulagðir í samráði við COMBINEDBrain.
Rannsóknarátak í fyrstu niðurstöðu


Landslagsáfangi samstarfsverkefnis okkar hefur bent á mörg verkefni sem eru tilbúin til aðlögunar, aukins mælikvarða eða prófunar fyrir könnun mögulegra samstarfsaðila eru:
- Aðlögun Vineland - Meta tækifæri til að aðlaga eiginleika Vineland tólsins að breiðari alvarlegum íbúum; PI: Dr. Anne Berg
- Heilbrigðistengd lífsgæðakvarði fyrir DEEs - útvíkka lífsgæðaskrá fatlaðra til að innihalda fáguð verkfæri sem viðurkenna margvísleg áhrif alvarlegrar fötlunar; PI: Dr. Jenny Downs í samvinnu við Epilepsy Foundation Epilepsy Learning Healthcare System teymi
- Skalun á markmiðum - Staðfesta mælikvarða á að ná markmiðum, mjög viðkvæmur mælikvarði á breytingar, hjá alvarlegum DEE íbúa; PI: Chere Chapman, Ardea Outcomes
- Endurhæfingarvog - aðlögun víðtækra aðgerða og verkfæra sem þróuð eru til endurhæfingar einstaklinga með djúpstæð áföll fyrir breitt DEE íbúa; PI: Dr. Natasha Ludwig, Kennedy-Krieger Institute
- Lokakort fyrir sjúkdóma af völdum alvarlegum DEEs til að veita áreiðanlega grunnlínu af frammistöðuáskorunum og mælikröfum í alvarlegum DEEs; PI: Dr. Terry Jo Bichell
- Áframhaldandi skátastarf og skráning - áframhaldandi samstarfsátak til að meta fleiri ný tækifæri í mikilvægum málum eins og CVI, svefn o.s.frv.; PI: Gabi Conecker
Hafðu samband við okkur með hugsanir, athugasemdir eða samstarfsaðila: info@deepconnections.site
















