

Talleres de 2021 sobre medidas de resultados para aquellos gravemente afectados por las EDE
Estas reuniones fueron planificadas en coordinación con COMBINEDBrain.
Esfuerzos iniciales de investigación de resultados


La fase de paisaje de nuestros esfuerzos de colaboración ha identificado múltiples proyectos que están listos para adaptación, ampliación de escala o pruebas para exploración por parte de posibles socios del consorcio, entre los que se incluyen:
- Adaptando Vineland - Evaluar oportunidades para adaptar las características de la herramienta Vineland a poblaciones severas en general; IP: Dra. Anne Berg
- Escala de calidad de vida relacionada con la salud para EDE - ampliar el Inventario de Calidad de Vida de las Discapacidades para incluir herramientas refinadas que reconozcan los diversos impactos de las discapacidades graves; IP: Dra. Jenny Downs en colaboración con el equipo de Epilepsy Learning Healthcare System de Epilepsy Foundation
- Escala de logro de objetivos - Validar la escala de logro de objetivos, una medida de cambio altamente sensible, en la población con EDE grave; Investigador privado: Chere Chapman, Ardea Outcomes
- Escalas de rehabilitación - adaptación de medidas y herramientas amplias desarrolladas para la rehabilitación de personas con traumas profundos para poblaciones amplias de EDE; IP: Dra. Natasha Ludwig, Instituto Kennedy-Krieger
- Mapa conceptual de la enfermedad final de EDE severas seleccionadas para proporcionar una base confiable de desafíos de desempeño y requisitos de medición en EDE severas; Investigador privado: Dr. Terry Jo Bichell
- Exploración y documentación continuas - esfuerzo colaborativo continuo para evaluar oportunidades emergentes adicionales en temas críticos como CVI, sueño, etc.; Investigador privado: Gabi Conecker















