CRID: un identificador único, universal y generado por el paciente para facilitar la investigación clínica colaborativa de enfermedades raras; Gerry Nesbitt y Patricia Murphy

Los silos de datos están socavando el desarrollo de fármacos y fallando a los pacientes con enfermedades raras; Nathan Denton y otros; Revista Orphanet de Enfermedades Raras

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