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2021 Workshops On Outcome Measures for Those Severely Impacted by DEEs

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GRAVAÇÃO – AVALIAÇÃO DO STATUS E OPORTUNIDADES

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GRAVAÇÃO – Medidas antecipadas de resultados para populações gravemente afetadas

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Por que os EEGs são importantes e o que eles podem revelar

These meetings were planned in coordination with COMBINEDBrain.

Initial Outcome Research Efforts

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A fase de paisagem dos nossos esforços colaborativos identificou vários projetos que estão prontos para adaptação, ampliação ampliada ou testes para exploração por potenciais parceiros do consórcio, incluindo:

  • Adaptando a Vinelândia - Avaliar oportunidades para adaptar características da ferramenta Vineland às populações graves mais amplas; PI: Dra.
  • Escala de Qualidade de Vida Relacionada à Saúde para DEEs - ampliar o Inventário de Qualidade de Vida de Deficiências para incluir ferramentas refinadas que reconheçam diversos impactos de deficiências graves; PI: Dra. Jenny Downs em colaboração com a equipe do Epilepsy Foundation Epilepsy Learning Healthcare System
  • Dimensionamento de cumprimento de metas - Validate Goal Attainment Scaling, a highly sensitive measure of change, in the severe DEE population; PI: Chere Chapman, Ardea Outcomes
  • Balanças de Reabilitação - adaptação de amplas medidas e ferramentas desenvolvidas para a reabilitação de indivíduos com traumas profundos para amplas populações de DEE; PI: Dra. Natasha Ludwig, Instituto Kennedy-Krieger
  • Mapa conceitual final da doença de DEEs graves selecionados para fornecer uma linha de base confiável de desafios de desempenho e requisitos de medição em DEEs graves; PI: Dr.
  • Escotismo e Documentação Contínuos - esforço colaborativo contínuo para avaliar oportunidades emergentes adicionais em questões críticas como IVC, sono, etc.; PI: Gabi Conecker

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