

2021 Workshops On Outcome Measures for Those Severely Impacted by DEEs
These meetings were planned in coordination with COMBINEDBrain.
Initial Outcome Research Efforts


A fase de paisagem dos nossos esforços colaborativos identificou vários projetos que estão prontos para adaptação, ampliação ampliada ou testes para exploração por potenciais parceiros do consórcio, incluindo:
- Adaptando a Vinelândia - Avaliar oportunidades para adaptar características da ferramenta Vineland às populações graves mais amplas; PI: Dra.
- Escala de Qualidade de Vida Relacionada à Saúde para DEEs - ampliar o Inventário de Qualidade de Vida de Deficiências para incluir ferramentas refinadas que reconheçam diversos impactos de deficiências graves; PI: Dra. Jenny Downs em colaboração com a equipe do Epilepsy Foundation Epilepsy Learning Healthcare System
- Dimensionamento de cumprimento de metas - Validate Goal Attainment Scaling, a highly sensitive measure of change, in the severe DEE population; PI: Chere Chapman, Ardea Outcomes
- Balanças de Reabilitação - adaptação de amplas medidas e ferramentas desenvolvidas para a reabilitação de indivíduos com traumas profundos para amplas populações de DEE; PI: Dra. Natasha Ludwig, Instituto Kennedy-Krieger
- Mapa conceitual final da doença de DEEs graves selecionados para fornecer uma linha de base confiável de desafios de desempenho e requisitos de medição em DEEs graves; PI: Dr.
- Escotismo e Documentação Contínuos - esforço colaborativo contínuo para avaliar oportunidades emergentes adicionais em questões críticas como IVC, sono, etc.; PI: Gabi Conecker
Slide Presentations


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