این ضبط وبینار DEE-P است که در 18 می 2022 ضبط شده است.

در این وبینار باورنکردنی، در مورد کاهش رشد از جانب مراقب، جنبه های بالینی، اخلاقی و عملی یاد خواهید گرفت.

درمان کاهش رشد (GAT) مداخله ای برای ایجاد بلوغ زودرس به منظور کاهش رشد کلی کودک است. از سال 2006، این روش درمانی برای کمک به مراقبین برای ادامه مراقبت از کودکانی که روی صندلی چرخدار یا تختخواب بسته شده اند و دارای تأخیرهای جسمی و شناختی شدید در خانه خود هستند، مورد استفاده قرار گرفته است. کسانی که این روش درمانی را انتخاب کرده‌اند اغلب کیفیت زندگی بهبود یافته‌ای را گزارش می‌کنند که به آنها امکان می‌دهد با فرزندان بسیار وابسته خود حمل کنند، در آغوش بگیرند، عوض کنند، حمام کنند و سفر کنند.

در طول این وبینار، شما:

• یاد بگیرید که GAT چیست و چگونه کار می کند.
• از خانواده هایی بشنوید که با فرزندانشان GAT را گذرانده اند یا می گذرانند.
• ملاحظات اخلاقی و عملی GAT.

پانل های ما برای این وبینار عبارتند از:

سندی لی کوین اهل کالیفرنیا است که در آیووا زندگی می کند. او مدافع سرسخت کمک به کودکان و بزرگسالان دارای ناتوانی شدید و عمیق است تا در محیط خانه و خارج از خانه و موسسات سالمندان از آنها مراقبت شود. او تنها مادر یک پسر 15 ساله است. او دو فرزند بزرگتر دارد که بیرون از خانه 30 و 25 ساله هستند. او همچنین نانا، سرپرست قانونی و تنها ارائه دهنده نوه 6 ساله خود، ایتان است که به شدت و به شدت از کار افتاده است. او عاشق اسباب بازی های سیمی، ببر دانیل و مدرسه است. دختر بزرگ او، امیلی، دارای SCN8A DEE و همچنین نوه اش است. امیلی عملکرد بالایی دارد و در یک خانه گروهی زندگی می کند. سندی لی بیش از 25 سال یک تحلیلگر کامپیوتر بود و مشکلات بهداشتی پیچیده خودش را دارد. این شامل دو میله فلزی 12 اینچی از سن 13 سالگی و سپس جراحی تجدید نظر پیچیده ستون فقرات در 5 سال پیش است. همه اینها در تصمیم او برای جستجوی درمان کاهش رشد برای نوه‌اش، ایتان، نقش داشت.

داستین و گریس ایدز پدر و مادر پکستون 13 ساله و ایرنه 7 ساله هستند که هیپوپلازی پانتوسربلار نوع 1-B دارند. این جهش ژنتیکی بر قسمت ورمیس مخچه تأثیر می گذارد و تمام جنبه های عملکرد حرکتی را تحت تأثیر قرار می دهد. Paxton و Irene یک تراشه و یک لوله g دارند و روی یک دستگاه تنفس مصنوعی هستند. داستین یک متخصص مداخله دبیرستان است و گریس یک معلم ابتدایی در اوهایو است. پکستون از همه ورزش‌ها لذت می‌برد، به‌ویژه از تیم‌های سینسیناتی ردز، آتلانتا هاکس و فیلادلفیا ایگلز لذت می‌برد. ایرنه تک شاخ و پرنسس را دوست دارد. آنها از تماشای فیلم با هم لذت می برند و زمانی که می توانند شنا کنند دوست دارند. به عنوان یک خانواده، آنها از سفر لذت می برند و می خواهند تجربیاتی را برای پکستون و ایرن فراهم کنند که به آنها اجازه دهد تا حد امکان زندگی عادی داشته باشند.

فیل زیتلر، دکتر استاد اطفال و علوم بالینی و رئیس بخش غدد درون ریز در پردیس پزشکی دانشگاه کلرادو آنشوتز است. دکتر Zeitler رئیس بخش غدد درون ریز و مدیر پزشکی بیمارستان کودکان کلرادو مرکز تحقیقات ترجمه بالینی، واحد تحقیقات کودکان موسسه علوم ترجمه بالینی کلرادو است. دکتر زایتلر سردبیر این نشریه است دیابت کودکان و رئیس سابق انجمن غدد درون ریز کودکان. دکتر زایتلر پزشک پیشرو در زمینه کاهش رشد است

بنجامین اس ویلفوندMD، محقق در مرکز ترومن کاتز برای اخلاق زیستی کودکان و متخصص ریه در بیمارستان کودکان سیاتل است. او استاد بخش اخلاق زیستی و مراقبت تسکینی و پزشکی ریوی و خواب، گروه اطفال، دانشکده پزشکی دانشگاه واشنگتن است. ، اولین برنامه از این قبیل در ایالات متحده است.

دکتر ویلفوند یکی از سردبیران پرونده اخلاق تحقیق است مجله آمریکایی اخلاق زیستی و در هیئت تحریریه گزارش مرکز هیستینگز, اخلاق و تحقیقات انسانی، و مجله مشاوره ژنتیک. او رئیس سابق انجمن مدیران برنامه های اخلاق زیستی است و یک کارگروه بیست نفره را برای بحث در مورد ملاحظات اخلاقی و سیاستی درمان کاهش رشد که در سال 2012 منتشر شد تشکیل داد - ناوبری کاهش رشد در کودکان با معلولیت عمیق علایق کودکان، خانواده تصمیم گیری و نگرانی های جامعه

برای منابع بیشتر DEE، ما را بررسی کنید مرکز منابع