Iki rekaman webinar DEE-P sing direkam tanggal 18 Mei 2022

Ing webinar sing luar biasa iki, sampeyan bakal sinau babagan atenuasi pertumbuhan saka pihak pengasuh, klinis, etika, lan praktis.

Growth attenuation therapy (GAT) minangka intervensi kanggo nuwuhake pubertas awal kanggo nyuda wutah sakabèhé bocah. Wiwit taun 2006, perawatan iki wis digunakake kanggo nulungi para pengasuh supaya bisa ngopeni bocah-bocah sing nganggo kursi rodha utawa amben kanthi keterlambatan fisik lan kognitif sing abot ing omahe dhewe. Wong-wong sing milih perawatan iki kerep nglaporake kualitas urip sing luwih apik sing ngidini dheweke nindakake, ngepang, ngganti, adus, lan lelungan karo anak-anake sing gumantung banget.

Sajrone webinar iki, sampeyan bakal:

• Sinau apa GAT lan cara kerjane.
• Krungu saka kulawarga sing wis utawa arep liwat GAT karo anak.
• Pertimbangan etika lan praktis saka GAT.

Panelis kita kanggo webinar iki yaiku:

SandyLee Quinn iku wong asli California sing manggon ing Iowa. Dheweke minangka advokat sing kuat kanggo mbantu bocah-bocah lan wong diwasa sing cacat banget lan cacat supaya bisa dirawat ing lingkungan omah lan metu saka panti jompo lan institusi. Dheweke ibu tunggal saka putra umur 15 taun. Dheweke duwe anak loro sing umure 30 lan 25 ing njaba omah. Dheweke uga Nana, wali sah lan siji-sijine panyedhiya kanggo putune 6 taun, Ethan sing cacat banget lan parah. Dheweke seneng dolanan manik kawat, macan Daniel lan sekolah. Anak wadon sing paling tuwa, Emily, duwe SCN8A DEE uga putune. Emily nduweni fungsi dhuwur lan manggon ing omah klompok. SandyLee minangka analis komputer luwih saka 25 taun lan duwe masalah kesehatan sing kompleks. Iki kalebu loro rod logam 12 inci wiwit umur 13 lan banjur Bedah Revisi Spinal Komplek 5 taun kepungkur. Kabeh iki nduweni peran ing keputusane kanggo nggoleki terapi atenuasi pertumbuhan kanggo putune, Ethan.

Dustin lan Grace Eads iku tuwane kanggo Paxton, 13, lan Irene, 7, sing duwe Pontocerebellar Hypoplasia Tipe 1-B. Mutasi genetik iki nyebabake bagian Vermis saka Cerebellar sing nyebabake kabeh aspek fungsi motorik. Paxton lan Irene duwe trach lan g-tabung lan ana ing ventilator. Dustin minangka Spesialis Intervensi SMA lan Grace minangka guru SD ing Ohio. Paxton seneng kabeh olahraga, utamane kanggo Cincinnati Reds, Atlanta Hawks, lan Philadelphia Eagles. Irene seneng unicorn lan putri. Dheweke seneng nonton film bareng lan seneng yen bisa nglangi. Minangka kulawarga, dheweke seneng lelungan lan pengin menehi pengalaman kanggo Paxton lan Irene sing ngidini dheweke bisa urip kanthi normal.

Phil Zeitler, MD minangka Profesor Pediatrik lan Ilmu Klinis lan Kepala Bagian Endokrinologi ing Kampus Kedokteran Universitas Colorado Anschutz. Dr Zeitler minangka Ketua Departemen Endokrinologi lan Direktur Medis Rumah Sakit Anak Colorado Clinical Translational Research Center, unit riset pediatrik saka Colorado Clinical Translational Science Institute. Dr Zeitler punika Editor-in-Chief saka Diabetes Anak lan Presiden kepungkur saka Masyarakat Endokrin Pediatrik. Dr. Zeitler minangka klinik utama sing kerja ing redaman pertumbuhan

Benjamin S. Wilfond, MD, minangka peneliti ing Pusat Treuman Katz kanggo Bioetika Pediatrik lan ahli pulmonologi ing Rumah Sakit Anak Seattle. Dheweke dadi profesor, Divisi Bioethics & Palliative Care lan Pulmonary & Sleep Medicine, Departemen Pediatrik, Sekolah Kedokteran Universitas Washington, Dheweke ngedegake lan dadi mantan kepala divisi, Bioethics lan Palliative Care lan mantan direktur, Pusat Treuman Katz kanggo Bioetika Pediatrik. , program kasebut pisanan ing AS.

Dr Wilfond minangka co-editor kasus etika riset ing American Journal of Bioethics lan ing papan redaksi ing Laporan Pusat Hastings, Etika lan Riset Manungsa, lan Jurnal Konseling Genetik. Dheweke dadi presiden kepungkur saka Asosiasi Direktur Program Bioetika lan nggawe klompok kerja rong puluh wong kanggo ngrembug babagan pertimbangan etika lan kabijakan babagan terapi atenuasi pertumbuhan sing diterbitake ing 2012 - Navigasi Atenuasi Pertumbuhan ing Bocah-bocah kanthi Cacat Penting Minat Anak, Keluarga. Pengambilan keputusan, lan Keprihatinan Komunitas.

Kanggo luwih akeh sumber daya DEE, priksa kita pusat sumber daya