روز بیماری های نادر هر سال در آخرین روز فوریه جشن گرفته می شود. این روزی است برای افزایش آگاهی در مورد حدود 7000 بیماری نادر که بیش از 300 میلیون نفر را در سراسر جهان تحت تاثیر قرار می دهند.

آنسفالوپاتی های رشدی و صرعی یا DEE ها اغلب نادر در نظر گرفته می شوند. در ایالات متحده، قانون مواد مخدر یتیم بیماری نادر را شرایطی تعریف می کند که کمتر از 200000 نفر را در کشور تحت تاثیر قرار می دهد.

ما هر روز تعداد بیشتری از DEE ها و افراد تحت تاثیر آنها را پیدا می کنیم.

مشخص نیست که DEE ها چقدر رایج هستند، اما میزان شیوع کلی تخمین زده شده سالانه صرع های تک ژنی در اخیر مطالعه ملی از اسکاتلند 1 در 2120 تولد زنده بود.

این پست اخیر (و تصویر زیر) کمی بیشتر در مورد صرع های ژنتیکی به اشتراک می گذارد و لیست به روز رسانی بسیاری از تشخیص های نوظهور مرتبط با صرع های ژنتیکی/نادر را به اشتراک می گذارد.