Este seminario web se transmitió en vivo el 10 de junio de 2021.

Raro dentro de raros – ESES El estado epiléptico eléctrico durante el sueño de ondas lentas (ESES), también conocido como pico-onda continua de sueño lento (CSWS) o encefalopatía epiléptica con picos y ondas continuas durante el sueño (o EECSWS), es una epilepsia poco común. síndrome que generalmente se observa en niños que ya tienen epilepsia u otro síndrome de epilepsia.

En este seminario web, aprenderá qué debe tener en cuenta y qué puede hacer. Si bien todavía se sabe relativamente poco sobre este trastorno, hay algunas investigaciones emergentes y ensayos de medicamentos en progreso.

Los panelistas de esta sesión son:

Leah Schust-Myers – Directora ejecutiva de la Fundación FamilieSCN2A y madre de Ben, quien tiene epilepsia relacionada con SCN2A y recientemente le diagnosticaron ESES. Ella compartirá cuáles fueron las pistas de que algo estaba pasando y el viaje en busca de respuestas a través de un territorio altamente inexplorado.

Dr. Rob Stowe – Neurólogo pediátrico y asistente, Departamento de Neurología Instructor de Neurología, Boston Children's Hospital y Harvard Medical School, cuyos intereses clínicos y de investigación se encuentran en la compleja interfaz entre el sueño, la epilepsia y la genética.

Carolyn McMicken, Ph.D. – Director de Desarrollo Clínico – Neurología y Enfermedades Raras en Neurocrine Biosciences, una empresa que explora medicamentos para ayudar a las personas con ESES/CSWS.

Para la mayoría de los niños, dormir les brinda una noche que puede estar llena de sueños de exploración y aventuras. Pero, para los niños con encefalopatía epiléptica con picos y ondas continuas durante el sueño (o EECSWS), el sueño está lleno de actividad epiléptica continua que conduce a graves deterioros cognitivos y conductuales. No existen tratamientos aprobados para pacientes pediátricos con EECSWS, pero se están realizando investigaciones críticas sobre un medicamento en investigación. Venga a conocer más sobre esta rara condición y sobre este nuevo tratamiento en ensayos clínicos.

El estudio del barco de vapor está buscando niños de 4 a 12 años con un diagnóstico clínico de EECSWS para participar en este estudio de investigación clínica de 21 semanas. Hacer clic aquí aprender más.

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