Dette webinaret ble sendt direkte 10. juni 2021.

Sjelden innenfor sjeldne – ESES Electrical status epilepticus under slow-wave sleep (ESES), også kjent som kontinuerlig spike-wave of slow sleep (CSWS) eller epileptisk encefalopati med kontinuerlig spike-and-wave under søvn (eller EECSWS) er en sjelden epilepsi syndrom som vanligvis sees hos barn som allerede har epilepsi eller et annet epilepsisyndrom.

I dette webinaret vil du lære om hva du skal være på utkikk etter og hva du kan gjøre. Selv om det fortsatt er relativt lite kjent om denne lidelsen, er det noe ny forskning, og det pågår medikamentforsøk.

Paneldeltakerne for denne sesjonen er:

Leah Schust Myers – Administrerende direktør for FamilieSCN2A Foundation og mor til Ben som har SCN2A-relatert epilepsi og nylig ble diagnostisert med ESES. Hun vil dele hva ledetrådene var om at noe foregikk og reisen etter svar gjennom svært ukjent territorium.

Dr. Rob Stowe – Pediatrisk nevrolog og assistent, Institutt for nevrologisk instruktør i nevrologi, Boston Children's Hospital & Harvard Medical School, hvis kliniske og forskningsmessige interesser ligger i det komplekse grensesnittet mellom søvn, epilepsi og genetikk.

Carolyn McMicken, Ph.D. – Direktør, klinisk utvikling – Neurology & Rare Disease hos Neurocrine Biosciences, et selskap som utforsker medisiner for å hjelpe de med ESES/CSWS.

For de fleste barn bringer søvnen en natt som kan fylles med drømmer om utforskning og eventyr. Men for barn med epileptisk encefalopati med kontinuerlig spike-and-wave under søvn (eller EECSWS), er søvn fylt med kontinuerlig epileptisk aktivitet som fører til alvorlige kognitive og atferdsmessige svekkelser. Det finnes ingen godkjente behandlinger for pediatriske pasienter med EECSWS, men kritisk forskning pågår på en undersøkelsesmedisin. Kom og lær mer om denne sjeldne tilstanden og om denne nye behandlingen i kliniske studier.

Dampbåtstudien ser etter barn 4-12 år med en klinisk diagnose EECSWS for å delta i denne 21-ukers kliniske forskningsstudien. Klikk her å lære mer.

For flere DEE-ressurser, sjekk ut vår resurs senter