Овој вебинар е снимен на 28 април 2023 година.

Гледајте за да дознаете повеќе за идентификаторот за клиничко истражување (познато како The CRID™), услуга што им овозможува на пациентите и родителите (и нивното дете/деца) вклучени во студиите за клиничко истражување, можност да создадат свој уникатен универзален идентификатор на пациентот што ќе се користи во клинички истражување. Овој CRID идентификатор може да се користи во повеќекратни клинички истражувачки студии. Тоа ќе им овозможи на истражувачите да ги споделат вашите клинички податоци (не PII/PHI) со други истражувачки студии во кои сте вклучени. Главната придобивка е што повеќе од вашите истражувачки податоци може да се споделат помеѓу истражувачите и да се елиминираат силосите на податоци.

Ќе слушнете од развивачот на CRID, Гери Несбит, иноватор по информатика специјализиран за академско клиничко истражување ИТ. Претходно беше директор за информатика на Универзитетот во Калифорнија, Сан Франциско. Тој беше одговорен за ИТ на проектот за феномен/геном на епилепсија, проект финансиран од НИХ $15M/5 години и најголемата епидемиолошка и геномска студија на епилепсија и напади досега.

Дознајте повеќе на: https://thecrid.org/

За да најдете повеќе ресурси приспособени особено за ретки семејства со епилепсија/DEE, посетете ја нашата Ресурсен центар.