Acest webinar a fost înregistrat pe 28 aprilie 2023.

Urmăriți pentru a afla mai multe despre Clinical Research ID (alias The CRID™), un serviciu care permite pacienților și părinților (și copiilor/copiilor acestora) implicați în studiile de cercetare clinică posibilitatea de a-și crea propriul identificator universal unic de pacient pentru a fi utilizat în clinică. cercetare. Acest identificator CRID poate fi utilizat în mai multe studii de cercetare clinică. Acesta va permite cercetătorilor să partajeze datele dumneavoastră clinice (nu PII/PHI) cu alte studii de cercetare în care sunteți implicat. Principalul avantaj este că mai multe dintre datele dvs. de cercetare pot fi partajate între cercetători și pot fi eliminate silozurile de date.

Veți auzi de la dezvoltatorul CRID, Gerry Nesbitt, un inovator în informatică specializat în cercetarea clinică academică IT. Anterior a fost director de informatică la Universitatea din California, San Francisco. El a fost responsabil pentru IT în cadrul Proiectului Epilepsie Phenome/Genome, un proiect $15M/5 ani finanțat de NIH și cel mai mare studiu epidemiologic și genomic de epilepsie și convulsii.

Aflați mai multe la: https://thecrid.org/

Pentru a găsi mai multe resurse adaptate în special familiilor cu epilepsie rare/DEE, vizitați-ne Centru de resurse.