Цели

Развијте заеднички напор за да се донесе стратешки и координиран фокус на напорите да се подобрат мерките за исходот што овозможуваат подобрувања кај најтешко погодените популации. Бараме соработници низ опсегот на засегнати страни - индустрија, истражувачи и PAGS - до  

• Здружете ресурси и интелект, донесување критички гласови и искуства на една маса, што ќе ја оптимизира стапката на напредок и успех.
• Максимизирајте ја ефикасноста - различни засегнати страни кои работат истовремено за да ги унапредат овие, како и други алатки што допрва треба да се идентификуваат, го елиминираат процесот болест по болест, алатка по алатка што го одолговлекува напредокот на пошироката популација DEE/сериозно погодена
• Избегнувајте фрактуриран, поделен пристап што би го одложило напредокот и би го ограничило континуираното учење.
• Воспоставете стратешки пристап за соработка кој ќе биде сеопфатен, холистички и робустен.

Ветувачки проекти за соработка за поддршка

Фазата на пејзажот на нашите заеднички напори идентификуваше повеќе проекти кои се подготвени за адаптација, продолжено скалирање или тестирање за истражување од потенцијални партнери од конзорциумот вклучуваат:

• Приспособување на лозата - Оценете ги можностите за приспособување на карактеристиките на алатката Vineland на пошироките тешки популации; П.И.: Д-р Ана Берг
• Скала за квалитет на живот поврзан со здравје за DEE - да се прошири Инвентарот на попреченост на квалитетот на животот за да вклучи рафинирани алатки кои препознаваат различни влијанија од тешките попречености; PI: Д-р Џени Даунс во соработка со Epilepsy Foundation Epilepsy Learning Healthcare System
• Скалирање на постигнување цел - адаптација на постојните алатки кои веќе се користат за клинички испитувања кај ретки епилепсии за да се прошири неколку стандардни отстапувања понатаму; ПИ: Шере Чепмен, Резултати од Ардеа
• Вага за рехабилитација - адаптација на широки мерки и алатки развиени за рехабилитација на поединци со длабока траума за широки популации на ДЕЕ; П.И.: Д-р Наташа Лудвиг, Институт Кенеди-Кригер
• Конечна мапа на концептот на болеста на одредени тешки DEE за да се обезбеди сигурна основа за предизвиците на изведбата и барањата за мерење кај тешки DEE; ПИ: Д-р Тери Џо Бичел
• Тековно извидување и документација - тековни заеднички напори за проценка на дополнителните можности кои се појавуваат за критични прашања како што се CVI, спиење, итн.; ПИ: Габи Конекер

Свршете се - помогнете сега да се стави крај на ефектот на подот!

ИНДУСТРИСКИ ПАРТНЕРИ:

Индустријата - особено компаниите со нови третмани кои потенцијално ги менуваат болестите кои ги менуваат играта, ќе искусат рани и значајни резултати од соработката преку новиот Колаборативен напор. 

• Консултирајте се и соработувајте со други лица кои се соочуваат со одлуки чувствителни на време и високи влогови за мерките за исходот - примарни, секундарни и истражувачки - на неизбежните нови клинички испитувања; ефикасно информирајте се за најсовремените нови опции за нови алатки со ветување дека подобро ќе доловат потенцијално значајни подобрени резултати за оние кои се најтешко погодени од основните болести
• Играјте водечка улога во обликувањето на природата и фокусот на напорите за соработка најдобро да се задоволат нивните долгорочни и понепосредни потреби
• Кога е соодветно, работете заеднички за да се даде приоритет и да се забрза имплементацијата на новите алатки и мерки кои се во развој со највисоки резултати
• Помогнете да започнете и да го забрзате напредокот кон нови потврдени мерки за најтешко погодените со комбинирање на експертизата, фокусот и посветеноста на широкиот опсег на засегнати страни.

Ние предлагаме корпоративните партнери, заедно, да обезбедат $500.000-$750.000 во семеното финансирање до формализира оперативна организација за соработка кои ќе насочуваат, управуваат, се залагаат и развиваат целосни предлози за истражување и буџети за проекти од Фаза II. 

Придонесите може да се прилагодат на големината на применливите комерцијални интереси и фазата на развој (на пр. сите соединенија сè уште во клиничка фаза наспроти оние со постоечки текови на приходи).

Индивидуалните придонеси во индустријата може да се движат од минимум $75.000 за мали компании кои сè уште се во клиничка фаза до $250.000 за поголемите корпорации со поголем гасовод и постоечки прилив на приходи.

Поддршката/партнерството со 10 компании ќе обезбеди суштински глас во индустријата, како и суштинска основа за движење напред на сите клучни елементи наведени погоре.

ПАРТНЕРИ ИСТРАЖУВАЧКИ:

Учеството на истражувачите кои работат на нови и подобрени алатки кои споделуваат посветеност за подобрување на соодветноста за сериозно погодените популации е централно за успехот на Колаборативниот напор. Размислете за низа придобивки од соработката со другите во вашите тековни и планирани напори за истражување и развој:

• Колегијален форум за координација и соработка; развијте тимско-научно опкружување за соработка за да го максимизирате влијанието на индивидуалните програми
• Проширете го вашето влијание со учество во заеднички пристап со ефект на „подигање на плимата“.
• Станете подобни за оценување како проект со висок приоритет каде партнерите на конзорциумот ќе соработуваат за да обезбедат финансирање за имплементација на избрани проекти

ПАРТНЕРИ ЗА ПАЦИЕНТИ:

Водачите за застапници на пациентите ќе бидат срцето и душата на Колаборативниот напор - нашите деца се тие кои премногу често остануваат невидени, немерени и надвор од радарот во евалуацијата на третманите што ја менуваат болеста. Придобивките од тоа да се биде основач може да вклучуваат:

• Максимизирајте ја ефикасноста - различни засегнати страни работат истовремено за да ги унапредат идентификуваните и други ветувачки нови алатки 
• Здружете ги напорите за координирање, проширување и прилагодување на напорите за развој специфични за болеста
• Соработувајте за да се забрзаат новите мерки за промовирање на вклучување во претстојните клинички испитувања