DEE-P Connections se complace en poder distribuir kits para padres y hermanos a familias con un niño con una epilepsia poco común.
Las familias deben ser miembros de la Comunidad Familiar DEE-P: regístrese AQUÍ [enlace para registrarse en DEE-P en la página de inicio o en el formulario a continuación. Para obtener actualizaciones sobre nueva programación, haga clic en "Me gusta" en nuestro Conexiones públicas DEE-P página.
Se anima a las familias con Dravet, Dup15Q, Doose, CDKL5, LGS, PCDH19, SLC6A1 y TSC a presentar su solicitud a través de esas organizaciones, que también son distribuidores autorizados. Los enlaces están disponibles AQUÍ.
Por ahora, los kits solo están disponibles para familias en los EE. UU., pero mCualquiera de los contenidos está disponible para descargar. AQUÍ
Las solicitudes se agrupan para su envío dos veces al mes, por lo que nos disculpamos si puede haber un retraso entre ingresar su solicitud y recibir sus kits.
Este programa está patrocinado por:
Más sobre el contenido del kit
Kit para padres y cuidadores
El kit para padres y cuidadores se creó a partir de investigaciones, orientación e inspiración de organizaciones de pacientes de la comunidad de epilepsia rara, proveedores de atención médica y expertos en salud mental especializados en trastornos convulsivos raros. Esperamos que puedan ofrecer apoyo y recursos a las familias afectadas por epilepsias raras. Aquí hay un vistazo a lo que se incluye en este kit por correo:
- Guía para padres sobre cómo apoyar a hermanos con epilepsia rara
- Notas de amor para compartir con su(s) hijo(s)
- Formulario Mi familia vive con una epilepsia poco común (disponible para descargar solo en Herramientas y recursos)
- Formulario de plan de incautación para hermanos VIP (disponible para descargar solo en Herramientas y recursos | Hermanos VIP de la UCB)
Kits para hermanos VIP, edades 4-10
Aprender sobre una epilepsia poco común no es fácil para los hermanos menores. Cuando su hermano o hermana sufre una convulsión u otra emergencia, es posible que se sienta asustado o preocupado. Este kit especial para hermanos VIP fue creado para asegurarles que tener una amplia gama de emociones está bien y les ayuda a celebrar lo importantes y amados que son. Aquí hay un vistazo a lo que se incluye en este kit por correo:
- Mi hermano es especial Libro
- Diario para colorear
- Pegatinas de humor
- Rockin' it / Pulsera de día duro
- Estrella de peluche
Kits para hermanos VIP, edades 11-18
Es posible que sus hermanos VIP mayores sientan que nadie más de su edad tiene que afrontar el tipo de desafíos que ellos enfrentan al tener un hermano o hermana con una epilepsia poco común. Diseñado para asegurarle a su hermano VIP que sus pensamientos y sentimientos son válidos, este kit especial para hermanos VIP también brinda aliento y conocimiento de otros hermanos con epilepsia poco común. Aquí hay un vistazo a lo que se incluye en este kit por correo:
- Diario
- Rockin' it / Pulsera de día duro
- colgador de puerta
"Vaya, ¿les envían esto a hermanos como yo? Debo estar haciendo un muy buen trabajo".
- Zachary, hermano VIP de Yanni
Lo que dicen las familias sobre los kits...
Christal, la mamá de Zachary y Yanni, comparte:
"Gracias por hacer que Zachary se sienta especial. Ya usó su brazalete para hacerme saber que se sentía un poco deprimido y necesitaba mi atención. Leímos la historia y él puede identificarse muy bien con el hermano del libro. Las estrategias también son muy útiles.
Creo que su sonrisa lo dice todo :)".
¡Pide tus kits aquí!
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