Талма менен ооруган адам болушу керек…
2021-жылдын 8-14-февралындагы жума - Эпилепсия боюнча маалымдуулуктун Эл аралык күнүн белгилөө максатында жыл сайын (февраль айынын экинчи дүйшөмбүсүнөн баштап) өткөрүлүүчү Талма боюнча иш-аракеттер планын маалымдоо жумалыгы (SAPAW). Бул демилге биздин өнөктөштөр тарабынан көтөрүлгөн Тубероздук склероз альянсы, Dravet синдрому Foundation жана LGS Foundation. Сиз үйдөн көбүрөөк биле аласыз SAPAW.
Бул жума талма менен ооругандарга кам көрүү менен алектенгендердин бардыгына SAPтин баалуулугу жана аны кантип иштеп чыгуу жана сактоо керектиги жөнүндө билүү үчүн бөлүнгөн.
Бул вебинар жөнүндө
Бул учурду белгилөө үчүн DEE-P Connections эпилепсия менен ооруган балдардын камкорчулары менен вебинар өткөрдү жана биздин Rescue Meds жана SAPs боюнча баштапкы сериябыздан доктор Майкл Чездин талма менен күрөшүү планын иштеп чыгуунун 10 ачкычын кайталады.
Бул камкорчу панел менен болгон талкууда SAPs - эмне үчүн сизге керек, эмне үчүн аны жаңыртышыңыз керек, ал эмне айтуу керек, аны ким менен бөлүшүү керек жана башкалар.
Бул сиз сагынгыңыз келбейт, анткени, ооба, баарыбызга SAP керек!
Биздин талкуунун катышуучулары:
Дженнифер Гриффин – LGS диагнозу бар Теонун апасы
Шанна Толберт - CACNA1A диагнозу бар Ирландиянын энеси
Элизабет Терри - LGS диагнозу бар Спенсердин апасы
Көбүрөөк DEE ресурстары үчүн, биздин текшерүү ресурстук борбор
Купуялык билдирүүсү
Биз сиздин купуялыгыңыз маанилүү экенин түшүнөбүз. Биздин купуялык билдирүүбүз сиз бул веб-сайтты колдонгондо биз алган жана чогулткан жеке маалыматтын түрлөрүн, ошондой эле маалыматты коргоо үчүн жасаган кадамдарыбызды камтыйт. Сураныч, бул жерден көбүрөөк окуңуз.