Eventos
Seminario web sobre actualización de la comunidad de Inchstone
The tools that are currently being used to measure the progress of people with developmental and epileptic encephalopathies (DEEs) are not able to capture their small improvements, which could jeopardize trials of new disease-altering treatments. The goal of the Inchstone Project is to identify and develop measures that are sensitive to the small but important…
Actualización sobre la promoción de la Red de Acción contra las Epilepsias
El pasado otoño de 2022, se lanzó un nuevo consorcio, Epilepsies Action Network (EAN), para desarrollar estrategias de relaciones gubernamentales nacionales para aumentar la financiación federal para la investigación, la traducción, la atención y las curas de las epilepsias. Damos la bienvenida a TODAS las partes interesadas en epilepsias que comparten nuestra visión y misión. ¡Regístrese aquí para escuchar sus actualizaciones de primavera!
Aprenda cómo maximizar sus datos con el CRID
Únase a nosotros en este seminario web de 30 minutos para obtener más información sobre Clinical Research ID (también conocido como The CRID™), un servicio que permite a los pacientes y padres (y a sus hijos) involucrados en estudios de investigación clínica la oportunidad de crear su propio paciente universal único. identificador que se utilizará en la investigación clínica. Este identificador CRID se puede utilizar...
Protección del acceso poco común a tratamientos no aprobados
Have insurance companies or Medicaid refused to cover critical prescribed treatments claiming they were off-label and not "medically necessary"? Is coverage denied because treatments that may work for you or your child are not on compendia - a compilation of evidence-based, off-label treatment options? Nearly half of chemotherapy drugs prescribed today are off-label but there…
Programas para ayudar a cuidar a nuestros niños complejos: pacientes hospitalizados y ambulatorios
Complex Care programs are primary care for children with complex chronic medical conditions, often with multiple diagnoses and dependent on technology (i.e. ventilator), tube fed, etc. This is a medical home for your child with clinicians who understand and work to help manage the complexity of your child's care. Additionally, complex care programs - both…
Cuidados poco comunes: cómo pedir y aceptar ayuda
Únase a nosotros para conversar con cuidadores poco comunes sobre los desafíos del autocuidado. A la gente le gusta decirnos que debemos cuidar de nosotros mismos, pero eso a menudo puede parecer...
Chat comunitario de DEE-P
Únase a nosotros para tener la oportunidad de conectarse con otros padres/cuidadores y conversar sobre nuestras experiencias al criar niños con DEE/epilepsias raras. Esta será la primera de nuestras oportunidades mensuales para...
Salud ósea para las DEE
Únase a nosotros para aprender más sobre la conexión cerebro-hueso. Todavía estamos aprendiendo, pero tanto la epilepsia como los medicamentos anticonvulsivos (MAE) están asociados con efectos adversos sobre la salud ósea.…
Curso intensivo del IEP
Para muchos, la escuela está a la vuelta de la esquina. Es un buen momento para volver a visitar el mundo de los IEP. Erin Prosser, madre de enfermedades raras y entrenadora maestra certificada de IEP, se unirá...
Discusión sobre DEE-P: la vida con un DEE no diagnosticado
Únase a nosotros mientras analizamos la experiencia de tener un hijo con un trastorno poco común no diagnosticado. Discutiremos diferentes formas de navegar la experiencia, los desafíos y los beneficios...
Chat DEE-P
Únase a nosotros para tener la oportunidad de conectarse con otros padres/cuidadores y conversar sobre nuestras experiencias al criar niños con DEE/epilepsias raras.
Por qué son importantes los EEG y qué pueden revelar
¿Alguna vez te has preguntado sobre los beneficios de las lecturas de EEG que reciben nuestros niños? Únase a nosotros para una sesión esclarecedora con el Dr. Jay Pathmanathan, MD de Beacon Biosignals, epileptólogo pediátrico...
