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Summer Seizure Action Planning – What you need to know and do to be prepared

"Summer Seizure Action Planning - What you need to know and do to be prepared" with pediatric neurologist, Dr. Inna Hughes With Summer comes changes in routine, new caregivers, and new environments. Be prepared for seizure emergencies in all scenarios by planning ahead. Come hear from a pediatric neurologist and a rare epilepsy family about…

冬のSAP計画: 準備のために何を知っておく必要があるか

"Planificación SAP de verano: lo que necesita saber y hacer para estar preparado" con Dr. Rebecca Garcia-Sosa En Español! Con el verano llegan cambios en la rutina, nuevos cuidadores y nuevos entornos. Prepárese para emergencias convulsivas en todos los escenarios planificando con anticipación. ¡Venga a escuchar de un neurólogo pediátrico y una familia de epilepsia…

新学期SAP

Back to school time means it's time to update your child's seizure action plan (SAP)! Make sure that those who care for your child know how to handle seizure emergencies appropriately and in accordance with your wishes. If it isn't in the plan, it can't be done. Hear from Dr. Inna Hughes and SCN2A dad,…

口から食べない人の口腔衛生

Does your loved one with a DEE/rare epilepsy struggle with dental issues? Swollen gumsExcessive oral secretionsTooth grinding Join us to hear from Dental Hygienist who specializes in working with medically complex children, researcher and KCNT1 rare epilepsy mom, Shannon Daly Weir as well as Pediatric Dentist Dr. Hans Reinemer from the University of Utah. This…

ケトとDEE

ケトジェニック ダイエットについて質問がありますか? ケトジェニック ダイエット プログラム ディレクターで小児てんかん専門医の Chalongchai Phitsanuwong 博士とシカゴ大学の登録栄養士 Stephanie Schimpf による DEE で、ケトジェニック ダイエットの仕組みを学びましょう。

てんかん手術と稀少遺伝性疾患

DEE を患うお子様のてんかん手術をいつ、なぜ検討すべきかについてお話しします。ゲストは、ジョンズ ホプキンス病院小児てんかん手術プログラムの医療ディレクター、アフマド マラシュリー博士と、小児てんかん手術連盟の創設者兼エグゼクティブ ディレクターのモニカ ジョーンズです。このウェビナーでは、次のことを学びます。- てんかんについて学ぶ…

DEE における小児消化器疾患

逆流、栄養チューブ、便秘などの消化器疾患について、小児消化器科医であり KdVS の父親でもある Russ Zwiener 氏の話を聞きに来てください。ディスカッションは、KdVS の母親であり Koolen-de Vries 症候群財団の理事でもある Kaci Fisher 氏が進行します。

Inchstone コミュニティ アップデート ウェビナー

発達性てんかん性脳症 (DEE) の患者の進行を測定するために現在使用されているツールでは、患者の小さな改善を捉えることができず、新しい疾患治療法の試験を危険にさらす可能性があります。Inchstone プロジェクトの目標は、小さいながらも重要な変化を感知できる測定方法を特定し、開発することです。

てんかんアクションネットワークアドボカシーアップデート

2022 年秋、てんかんに関する研究、翻訳、ケア、治療に対する連邦政府の資金を増やすために、国家政府関係戦略を策定する新しいコンソーシアム、Epilepsies Action Network (EAN) が発足しました。私たちのビジョンと使命を共有するすべてのてんかん関係者を歓迎します。春の最新情報を聞くには、こちらに登録してください。

CRIDでデータを最大限に活用する方法を学ぶ

この 30 分間のウェビナーに参加して、臨床研究 ID (別名 CRID™) について詳しく学びましょう。臨床研究 ID は、臨床研究に参加する患者とその親 (およびその子供) が、臨床研究で使用する独自のユニバーサル患者識別子を作成できるようにするサービスです。この CRID 識別子は、次の目的で使用できます…

適応外治療への希少アクセスの保護

保険会社やメディケイドは、処方された重要な治療が適応外であり「医学的に必要」ではないと主張して、その治療費の負担を拒否したことがありますか? あなたやあなたのお子さんに効果があるかもしれない治療が、証拠に基づく適応外治療オプションの集大成であるコンペンディアに掲載されていないために、補償が拒否されていますか? 現在処方されている化学療法薬のほぼ半分は適応外ですが、…