Web Semineri: Hipotoninin Genel Gelişim Üzerindeki Etkileri

CACNA1A Vakfı ile birlikte düzenlenen bu web semineri, DEE'li kişiler için Tedavileri Optimize Etme serimizin ilkidir ve ebeveynlerin/bakıcıların hipotoninin etkisini ve vücudun tüm sistemleri üzerindeki etkilerini anlamalarına yardımcı olacaktır. Hipotonisi olan çocuk ve yetişkinlerin sağlıkla ilgili sorunlarını tartışacağız ve ebeveynlere fayda sağlayacak…

Web Semineri: Ataksi, Hipertonisite, Atetoz ve Karışık Tonun Gizemlerini Çözmek

CACNA1A Vakfı ile birlikte gerçekleştirilen bu web semineri, DEE'li kişiler için Tedavileri Optimize Etme serimizin ikincisi olup, bakıcıların ataksi, hipertonisite, atetoz ve karışık ton hareket modellerini ve bunların genel gelişimi nasıl etkilediğini anlamalarına yardımcı olacaktır. . Ebeveynlere pratik günlük müdahalelerde yardımcı olmak için tedaviler/stratejiler belirlenecektir. İçinde…

Büyüme Azaltma Terapisi – İstediğiniz ve bilmeniz gereken her şey

Join us to learn more about growth attenuation therapy (GAT) - an intervention to bring on early puberty in order to reduce the ultimate growth of a child. Since 2006, this treatment has been utilized to help caregivers continue to care for non-ambulatory children with severe physical and cognitive delays in their own homes. Those…

CURE Epilepsi Web Semineri – SUDEP Hakkında Konuşmak: Nadir Epilepsi Topluluğunu En Son Araştırmalarla Silahlandırmak

In partnership with DEE-P Connections and Partners Against Mortality in Epilepsy (PAME) Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP) affects approximately 1 in 1,000 people with epilepsy, regardless of age 1,2. While lack of seizure control and seizure severity are the most common concerns for increased risk of SUDEP, there is also a concern that certain genetic mutations…

Webinar: Why Brain Tissue Donation Matters

The loss of any loved one with a rare epilepsy is unimaginable. We all wish there were more we could do to help end the suffering that comes with a rare epilepsy diagnosis. In this webinar, we want to tell you about one incredibly important way families can make a huge impact - brain tissue…

Yaz Nöbeti Eylem Planlaması – Hazırlıklı olmak için bilmeniz ve yapmanız gerekenler

"Summer Seizure Action Planning - What you need to know and do to be prepared" with pediatric neurologist, Dr. Inna Hughes With Summer comes changes in routine, new caregivers, and new environments. Be prepared for seizure emergencies in all scenarios by planning ahead. Come hear from a pediatric neurologist and a rare epilepsy family about…

SAP Verano Planı: Başlangıç hazırlıkları için dikkatli ve dikkatli olunması gerekenler

"Planificación SAP de verano: lo que necesita saber y hacer para estar preparado" con Dr. Rebecca Garcia-Sosa En Español! Con el verano llegan cambios en la rutina, nuevos cuidadores y nuevos entornos. Prepárese para emergencias convulsivas en todos los escenarios planificando con anticipación. ¡Venga a escuchar de un neurólogo pediátrico y una familia de epilepsia…