الأحداث
منع إرهاق مقدمي الرعاية: ورشة عمل حول بناء القدرة على الصمود
منع إرهاق مقدمي الرعاية: ورشة عمل حول بناء المرونة مقدمة لك من قبل ثنائي رائع من الأم والابنة - أم STXBP1 والأخصائية الاجتماعية، أميليا سيرافيا دير وأمها،...
DEE-P دردشة المجتمع
انضم إلينا للحصول على فرصة للتواصل مع والدة STXBP1 والأخصائية الاجتماعية أميليا سيرافيا دير ووالدتها، سوزان بورجيري، عالمة نفسية، التي قادت جلستنا الأسبوع الماضي حول...
ضعف البصر القشري وDEEs
انضم إلينا لمعرفة المزيد عن ضعف البصر القشري (CVI) من مقدمي الرعاية ومعلم ضعاف البصر في حالات الصرع النادرة. سوف تسمع ما هو CVI، ما ...
مناقشة DEE-P: CVI وDEEs
انضم إلينا لإجراء محادثة مع مقدمي الرعاية حول ضعف البصر القشري - التشخيص والعلاجات والتكيفات وما هي الحياة مع مرض CVI. ضيوفنا سيكونون من مقدمي رعاية الأطفال في DEE...
DEE-P دردشة المجتمع
انضم إلينا للحصول على فرصة للتواصل مع الآباء/مقدمي الرعاية الآخرين والدردشة حول تجاربنا في تربية الأطفال المصابين بـ DEEs/الصرع النادر.
DEE-P دردشة المجتمع
انضم إلينا للحصول على فرصة للتواصل مع الآباء/مقدمي الرعاية الآخرين والدردشة حول تجاربنا في تربية الأطفال المصابين بـ DEEs/الصرع النادر.
هدية للأجيال القادمة – التبرع بالدماغ: ما يجب مراعاته وكيف يعمل
في هذه المناقشة المهمة مع الأمهات النادرات المصابات بالصرع اللاتي اتخذن قرار التبرع بأنسجة دماغ أطفالهن عند الوفاة، سنناقش عددًا من العناصر الحاسمة حول هذا الأمر...
تحديث مجتمع مشروع Inchstone – ربيع 2024
Please join The Inchstone Project Research Team for an update on the progress of our efforts to create a range of assessment tools that can accurately measure progress in our…
زيادة إمكانية الوصول إلى التجارب السريرية والعلاجات الجديدة في مختلف وحدات التعليم
Join us for a conversation about a promising model of clinical trials for new epilepsy treatments that accelerate access to the wider community of DEEs. The “basket trial” design is used…
Traveling with your medically complex child
In this extended discussion, we will hear from a group of DEE moms about how they manage and plan for adventures and travel with their medically complex children - both…
Sleep & DEEs
Join us as we discuss sleep issues within the DEE and rare epilepsies community.
How to Get Grants and Funding for Medical Expenses
DEE-P Connections, in association with DYNC1H1 Association, is excited to welcome Advocacy Abby, who will assist families with medically complex children in navigating the complexities of grants and other funding sources.
