الأحداث

The tools that are currently being used to measure the progress of people with developmental and epileptic encephalopathies (DEEs) are not able to capture their small improvements, which could jeopardize trials of new disease-altering treatments. The goal of the Inchstone Project is to identify and develop measures that are sensitive to the small but important…

Have insurance companies or Medicaid refused to cover critical prescribed treatments claiming they were off-label and not "medically necessary"? Is coverage denied because treatments that may work for you or…

Complex Care programs are primary care for children with complex chronic medical conditions, often with multiple diagnoses and dependent on technology (i.e. ventilator), tube fed, etc. This is a medical…

Join us for a discussion with rare caregivers about the challenges of self-care. People are fond of telling us we need to care for ourselves but that can often seem…

Join us for an opportunity to connect with other parents/caregivers and chat about our experiences raising children with DEEs/rare epilepsies. This will be the first of our monthly opportunities to…

انضم إلينا لمعرفة المزيد عن اتصال الدماغ بالعظام. ما زلنا نتعلم ولكن كلا من أدوية الصرع والأدوية المضادة للنوبات (ASMs) ترتبط بآثار ضارة على صحة العظام.

المدرسة هي قاب قوسين أو أدنى بالنسبة للكثيرين. إنه الوقت المناسب لإعادة زيارة عالم برامج التعليم الفردي (IEPs)، ستنضم إيرين بروسر، والدة الأمراض النادرة ومدربة برنامج اللغة الإنجليزية الفردي (IEP) المعتمدة،...

تعال وانضم إلينا ونحن نناقش تجربة إنجاب طفل مصاب باضطراب نادر غير مشخص. سنناقش طرقًا مختلفة للتنقل بين التجربة والتحديات والفوائد...

انضم إلينا للحصول على فرصة للتواصل مع الآباء/مقدمي الرعاية الآخرين والدردشة حول تجاربنا في تربية الأطفال المصابين بـ DEEs/الصرع النادر.

هل تساءلت يومًا عن فوائد قراءات مخطط كهربية الدماغ (EEG) التي يتلقاها أطفالنا؟ انضم إلينا في جلسة تنويرية مع الدكتور جاي باثماناثان، دكتوراه في الطب من Beacon Biosignals، أخصائي صرع الأطفال...