School is just around the corner for many. It's a good time to revisit the world of IEPs Erin Prosser, Rare Disease Mom and Certified Master IEP Coach, will join…

Come join us as we discuss the experience of having a child with an undiagnosed rare disorder. We’ll discuss different ways of navigating the experience, the challenges, and the benefits…

Ελάτε μαζί μας για μια ευκαιρία να συνδεθείτε με άλλους γονείς/φροντιστές και να συζητήσετε για τις εμπειρίες μας στην ανατροφή παιδιών με DEEs/σπάνιες επιληψίες.

Have you ever wondered about the benefits of EEG readings that our children receive? Join us for an illuminating session with Dr. Jay Pathmanathan, MD from Beacon Biosignals, pediatric epileptologist…

Preventing Caregiver Burnout: A Workshop on Building Resilience is brought to you by an amazing mother daughter duo - STXBP1 mom and Social Worker, Amelia Seraphia Derr and her mom,…

Ελάτε μαζί μας για μια ευκαιρία να συνδεθείτε με τη μαμά STXBP1 και την Κοινωνική Λειτουργό Amelia Seraphia Derr και τη μαμά της, Susan Bourgerie, μια ψυχολόγο, η οποία ηγήθηκε της συνεδρίας μας την περασμένη εβδομάδα για…

Join us to learn more about Cortical Visual Impairment (CVI) from both caregivers and a teacher of the visually impaired in the rare epilepsies. You'll hear what CVI is, what…

Join us for a conversation with caregivers about cortical visual impairment - diagnosis, therapies, adaptations and what life is like with CVI. Our guests will be DEE caregivers of children…

Ελάτε μαζί μας για μια ευκαιρία να συνδεθείτε με άλλους γονείς/φροντιστές και να συζητήσετε για τις εμπειρίες μας στην ανατροφή παιδιών με DEEs/σπάνιες επιληψίες.

Ελάτε μαζί μας για μια ευκαιρία να συνδεθείτε με άλλους γονείς/φροντιστές και να συζητήσετε για τις εμπειρίες μας στην ανατροφή παιδιών με DEEs/σπάνιες επιληψίες.

Σε αυτή τη σημαντική συζήτηση με σπάνιες μητέρες με επιληψία που πήραν την απόφαση να δωρίσουν τον εγκεφαλικό ιστό των παιδιών τους μετά το θάνατο, θα συζητήσουμε μια σειρά από κρίσιμα στοιχεία σχετικά με αυτό…

Παρακαλούμε εγγραφείτε στην ερευνητική ομάδα του έργου Inchstone για μια ενημέρωση σχετικά με την πρόοδο των προσπαθειών μας να δημιουργήσουμε μια σειρά εργαλείων αξιολόγησης που μπορούν να μετρήσουν με ακρίβεια την πρόοδό μας…