Eventos
Seminario web sobre actualización de la comunidad de Inchstone
The tools that are currently being used to measure the progress of people with developmental and epileptic encephalopathies (DEEs) are not able to capture their small improvements, which could jeopardize…
Actualización sobre la promoción de la Red de Acción contra las Epilepsias
Last Fall 2022, a new consortium - Epilepsies Action Network (EAN) - launched to develop national government relations strategies to increase federal funding for research, translation, care, and cures for…
Aprenda cómo maximizar sus datos con el CRID
Join us for this 30 min webinar to learn more about the Clinical Research ID (aka The CRID™), a service that enables patients and parents (and their child/children) involved in…
Protección del acceso poco común a tratamientos no aprobados
Have insurance companies or Medicaid refused to cover critical prescribed treatments claiming they were off-label and not "medically necessary"? Is coverage denied because treatments that may work for you or…
Programas para ayudar a cuidar a nuestros niños complejos: pacientes hospitalizados y ambulatorios
Complex Care programs are primary care for children with complex chronic medical conditions, often with multiple diagnoses and dependent on technology (i.e. ventilator), tube fed, etc. This is a medical…
Cuidados poco comunes: cómo pedir y aceptar ayuda
Únase a nosotros para conversar con cuidadores poco comunes sobre los desafíos del autocuidado. A la gente le gusta decirnos que debemos cuidar de nosotros mismos, pero eso a menudo puede parecer un lujo cuando se trata de un niño médicamente complejo. Hablaremos sobre las formas con las que ambos luchamos y hemos aprendido...
Chat comunitario de DEE-P
Únase a nosotros para tener la oportunidad de conectarse con otros padres/cuidadores y conversar sobre nuestras experiencias al criar niños con DEE/epilepsias raras. Esta será la primera de nuestras oportunidades mensuales para conectarnos a través de Zoom con otros cuidadores del DEE. Una vez que te registres, podrás acceder a futuras reuniones con el mismo enlace.
Salud ósea para las DEE
Únase a nosotros para aprender más sobre la conexión cerebro-hueso. Todavía estamos aprendiendo, pero tanto la epilepsia como los medicamentos anticonvulsivos (MAE) se asocian con efectos adversos sobre la salud ósea. Quienes toman ASM tienen mayores tasas de pérdida ósea y otros problemas que pueden contribuir a un mayor riesgo de fractura. Entonces, ¿qué podemos...?
Curso intensivo del IEP
Para muchos, la escuela está a la vuelta de la esquina. Es un buen momento para volver a visitar el mundo de los IEP. Erin Prosser, madre de enfermedades raras y entrenadora maestra certificada de IEP, se unirá a nosotros para brindar un curso intensivo sobre cómo prepararse, qué considerar y qué esperar en el proceso. Esperamos que puedas unirte…
Discusión sobre DEE-P: la vida con un DEE no diagnosticado
Únase a nosotros mientras analizamos la experiencia de tener un hijo con un trastorno poco común no diagnosticado. Discutiremos diferentes formas de navegar la experiencia, los desafíos y los beneficios de la conexión y la comunidad.
Chat DEE-P
Únase a nosotros para tener la oportunidad de conectarse con otros padres/cuidadores y conversar sobre nuestras experiencias al criar niños con DEE/epilepsias raras.
Por qué son importantes los EEG y qué pueden revelar
¿Alguna vez te has preguntado sobre los beneficios de las lecturas de EEG que reciben nuestros niños? Únase a nosotros para una sesión esclarecedora con el Dr. Jay Pathmanathan, MD de Beacon Biosignals, el epileptólogo pediátrico Ingo Helbig del Children's Hospital of Philadelphia y Leah Schust Myers y Shawn Egan de nuestros socios de la Fundación FamilieSCN2A para un EEG 101 y...
