Eventos
Seminario web: Soluciones de baja tecnología para niños con necesidades de comunicación complejas
Este seminario web, realizado en conjunto con la Fundación CACNA1A, es el cuarto de nuestra serie sobre Optimización de terapias para personas con EED y se centrará en cómo leer e interpretar los comportamientos de su hijo como comunicación dentro del hogar. Además, dedicaremos tiempo a discutir cómo transformar esos comportamientos en formas significativas de...
Seminario web: Soluciones de alta tecnología para niños con necesidades de comunicación complejas
Este seminario web, realizado en conjunto con la Fundación CACNA1A, es el quinto de nuestra serie sobre Optimización de terapias para personas con EED y se centrará en el uso de soluciones CAA de alta tecnología para la comunicación y el acceso al entorno doméstico. Veremos opciones disponibles para poder acceder a diferentes juguetes, entorno del hogar…
Terapia de atenuación del crecimiento: todo lo que desea y necesita saber
Únase a nosotros para aprender más sobre la terapia de atenuación del crecimiento (GAT), una intervención para provocar la pubertad temprana con el fin de reducir el crecimiento final de un niño. Desde 2006, este tratamiento se ha utilizado para ayudar a los cuidadores a seguir cuidando a niños no ambulatorios con retrasos físicos y cognitivos graves en sus propios hogares. Aquellos…
Seminario web CURE Epilepsy: Hablando sobre SUDEP: Armando a la comunidad de epilepsia rara con las últimas investigaciones
En asociación con DEE-P Connections y Partners Against Mortality in Epilepsy (PAME), la muerte súbita inesperada en epilepsia (SUDEP) afecta aproximadamente a 1 de cada 1000 personas con epilepsia, independientemente de la edad 1,2. Si bien la falta de control de las convulsiones y la gravedad de las convulsiones son las preocupaciones más comunes por un mayor riesgo de SUDEP, también existe la preocupación de que ciertas mutaciones genéticas...
Seminario web: Por qué es importante la donación de tejido cerebral
La pérdida de cualquier ser querido que padezca una epilepsia rara es inimaginable. Todos desearíamos poder hacer más para ayudar a poner fin al sufrimiento que conlleva un diagnóstico poco común de epilepsia. En este seminario web, queremos informarle sobre una forma increíblemente importante en la que las familias pueden generar un gran impacto: el tejido cerebral...
Planificación de medidas para las convulsiones de verano: lo que necesita saber y hacer para estar preparado
"Planificación de acciones para las convulsiones de verano: lo que necesita saber y hacer para estar preparado" con la neuróloga pediátrica, Dra. Inna Hughes Con el verano llegan cambios en la rutina, nuevos cuidadores y nuevos entornos. Esté preparado para emergencias de convulsiones en todos los escenarios planificando con anticipación. Venga a escuchar a un neurólogo pediátrico y a una familia con epilepsia poco común sobre...
Planificación SAP de verano: lo que necesita saber y hacer para estar preparado
"Planificación SAP de verano: lo que necesita saber y hacer para estar preparado" con Dr. Rebecca Garcia-Sosa En Español! Con el verano llegan cambios en la rutina, nuevos cuidadores y nuevos entornos. Prepárese para emergencias convulsivas en todos los escenarios planificando con anticipación. ¡Venga a escuchar de un neurólogo pediátrico y una familia de epilepsia…
¿Qué estamos aprendiendo sobre las vacunas COVID-19 y las infecciones en personas con epilepsias raras?
Are you curious about the safety of COVID-19 vaccines for those under 5 with rare epilepsies? Are you unsure about whether to get your child with a rare epilepsy vaccinated against COVID-19? Join us to hear from an incredible panel of experts and get your questions answered. Are you willing to share your experiences with…
Regreso a la escuela SAP
Back to school time means it's time to update your child's seizure action plan (SAP)! Make sure that those who care for your child know how to handle seizure emergencies appropriately and in accordance with your wishes. If it isn't in the plan, it can't be done. Hear from Dr. Inna Hughes and SCN2A dad,…
Salud e higiene bucal para quienes no comen por la boca
Does your loved one with a DEE/rare epilepsy struggle with dental issues? Swollen gumsExcessive oral secretionsTooth grinding Join us to hear from Dental Hygienist who specializes in working with medically complex children, researcher and KCNT1 rare epilepsy mom, Shannon Daly Weir as well as Pediatric Dentist Dr. Hans Reinemer from the University of Utah. This…
Keto y los DEE
¿Tienes preguntas sobre la dieta cetogénica? ¡Ven a descubrir cómo funciona la dieta cetogénica con los DEE del director del programa de dieta cetogénica y epileptólogo pediátrico, el Dr. Chalongchai Phitsanuwong, y la dietista registrada Stephanie Schimpf de la Universidad de Chicago!
Cirugía de epilepsia y trastornos genéticos raros
Venga y escuche cuándo y por qué debería considerar la cirugía de epilepsia para su hijo con DEE. Nuestros invitados serán: Dr. Ahmad Marashly, Director Médico, Programa de Cirugía de Epilepsia Pediátrica, Hospital Johns Hopkins y Monika Jones, JD Fundadora y Directora Ejecutiva de Pediatric Epilepsy Surgery Alliance En este seminario web, usted:- Obtendrá una introducción a la epilepsia...
