Eventos
Prevención del agotamiento de los cuidadores: un taller sobre cómo desarrollar la resiliencia
Preventing Caregiver Burnout: A Workshop on Building Resilience is brought to you by an amazing mother daughter duo - STXBP1 mom and Social Worker, Amelia Seraphia Derr and her mom, Susan Bourgerie, a psychologist. Their workshop is based on the belief in our innate capacity to adapt, recover, and even thrive despite the effects of…
Chat comunitario de DEE-P
Join us for an opportunity to connect with STXBP1 mom and Social Worker Amelia Seraphia Derr and her mom, Susan Bourgerie, a psychologist, who led our session last week on preventing caregiver burnout and building resilience. During this session, you can share your experiences, ask questions and connect with other parents/caregivers about our lives raising…
Cortical Visual Impairment and the DEEs
Join us to learn more about Cortical Visual Impairment (CVI) from both caregivers and a teacher of the visually impaired in the rare epilepsies. You'll hear what CVI is, what it means for your child, how to get the right kind of therapy and adapt your home/life. Our guests will be rare epilepsy/DEE mom Stephanie…
DEE-P Discussion: CVI and the DEEs
Join us for a conversation with caregivers about cortical visual impairment - diagnosis, therapies, adaptations and what life is like with CVI. Our guests will be DEE caregivers of children living with CVI: Anne Thompson Heller Stephanie Kung Madeleine Oudin Rachel Gaddis
Chat comunitario de DEE-P
Únase a nosotros para tener la oportunidad de conectarse con otros padres/cuidadores y conversar sobre nuestras experiencias al criar niños con DEE/epilepsias raras.
Chat comunitario de DEE-P
Únase a nosotros para tener la oportunidad de conectarse con otros padres/cuidadores y conversar sobre nuestras experiencias al criar niños con DEE/epilepsias raras.
Un regalo para las generaciones futuras: donación de cerebros: qué considerar y cómo funciona
En esta importante discusión con madres con epilepsia poco común que tomaron la decisión de donar el tejido cerebral de sus hijos al morir, discutiremos una serie de elementos críticos sobre esta decisión profundamente personal y difícil, que incluyen: 1. Cómo y por qué tomaron la decisión de donar2. Cómo gestionar a los miembros de la familia que no entienden o...
Actualización de la comunidad del Proyecto Inchstone - Primavera de 2024
Únase al equipo de investigación del Proyecto Inchstone para obtener información actualizada sobre el progreso de nuestros esfuerzos para crear una variedad de herramientas de evaluación que puedan medir con precisión el progreso de nuestros seres queridos que se ven más profundamente afectados por los trastornos y que constantemente no se miden. Compartiremos una actualización sobre los datos masivos recopilados a través de...
Aumento del acceso a ensayos clínicos y nuevos tratamientos en las EDE
Únase a nosotros para conversar sobre un modelo prometedor de ensayos clínicos para nuevos tratamientos para la epilepsia que aceleren el acceso a la comunidad más amplia de EDE. El diseño de “ensayo de canasta” se utiliza en ensayos clínicos de medicamentos destinados a tratar los síntomas de quienes viven con EED, incluidas las convulsiones. Este enfoque amplio es diferente al estándar actual...
Traveling with your medically complex child
In this extended discussion, we will hear from a group of DEE moms about how they manage and plan for adventures and travel with their medically complex children - both nationally and internationally. Hear all about packing, planning, meds, supplies, special equipment and more. Ask your questions of these seasoned mom travelers and learn their…
Sleep & DEEs
Join us as we discuss sleep issues within the DEE and rare epilepsies community.
How to Get Grants and Funding for Medical Expenses
DEE-P Connections, in association with DYNC1H1 Association, is excited to welcome Advocacy Abby, who will assist families with medically complex children in navigating the complexities of grants and other funding sources.
