Eventos
Seminario web sobre actualización de la comunidad de Inchstone
Las herramientas que se utilizan actualmente para medir el progreso de las personas con encefalopatías epilépticas y del desarrollo (EED) no pueden capturar sus pequeñas mejoras, lo que podría poner en peligro los ensayos de nuevos tratamientos que alteren la enfermedad. El objetivo del Proyecto Inchstone es identificar y desarrollar medidas que sean sensibles a los pequeños pero importantes...
Actualización sobre la promoción de la Red de Acción contra las Epilepsias
El pasado otoño de 2022, se lanzó un nuevo consorcio, Epilepsies Action Network (EAN), para desarrollar estrategias de relaciones gubernamentales nacionales para aumentar la financiación federal para la investigación, la traducción, la atención y las curas de las epilepsias. Damos la bienvenida a TODAS las partes interesadas en epilepsias que comparten nuestra visión y misión. ¡Regístrese aquí para escuchar sus actualizaciones de primavera!
Aprenda cómo maximizar sus datos con el CRID
Únase a nosotros en este seminario web de 30 minutos para obtener más información sobre Clinical Research ID (también conocido como The CRID™), un servicio que permite a los pacientes y padres (y a sus hijos) involucrados en estudios de investigación clínica la oportunidad de crear su propio paciente universal único. identificador que se utilizará en la investigación clínica. Este identificador CRID se puede utilizar...
Protección del acceso poco común a tratamientos no aprobados
¿Se han negado las compañías de seguros o Medicaid a cubrir tratamientos prescritos críticos alegando que no estaban indicados en la etiqueta y que no eran "médicamente necesarios"? ¿Se deniega la cobertura porque los tratamientos que pueden funcionar para usted o su hijo no están en un compendio, una recopilación de opciones de tratamiento no autorizadas y basadas en evidencia? Casi la mitad de los medicamentos de quimioterapia recetados hoy en día no están aprobados, pero hay...
Programas para ayudar a cuidar a nuestros niños complejos: pacientes hospitalizados y ambulatorios
Los programas de atención compleja son atención primaria para niños con afecciones médicas crónicas complejas, a menudo con diagnósticos múltiples y que dependen de la tecnología (es decir, ventilador), alimentación por sonda, etc. Este es un hogar médico para su hijo con médicos que comprenden y trabajan para ayudar a manejar la complejidad del cuidado de su hijo. Además, programas de atención complejos, tanto...
Cuidados poco comunes: cómo pedir y aceptar ayuda
Únase a nosotros para conversar con cuidadores poco comunes sobre los desafíos del autocuidado. A la gente le gusta decirnos que debemos cuidar de nosotros mismos, pero eso a menudo puede parecer un lujo cuando se trata de un niño médicamente complejo. Hablaremos sobre las formas con las que ambos luchamos y hemos aprendido...
Chat comunitario de DEE-P
Únase a nosotros para tener la oportunidad de conectarse con otros padres/cuidadores y conversar sobre nuestras experiencias al criar niños con DEE/epilepsias raras. Esta será la primera de nuestras oportunidades mensuales para conectarnos a través de Zoom con otros cuidadores del DEE. Una vez que te registres, podrás acceder a futuras reuniones con el mismo enlace.
Salud ósea para las DEE
Únase a nosotros para aprender más sobre la conexión cerebro-hueso. Todavía estamos aprendiendo, pero tanto la epilepsia como los medicamentos anticonvulsivos (ASM) se asocian con efectos adversos sobre la salud ósea. Quienes toman ASM tienen mayores tasas de pérdida ósea y otros problemas que pueden contribuir a un mayor riesgo de fractura. Entonces, ¿qué podemos...?
Curso intensivo del IEP
Para muchos, la escuela está a la vuelta de la esquina. Es un buen momento para volver a visitar el mundo de los IEP. Erin Prosser, madre de enfermedades raras y entrenadora maestra certificada de IEP, se unirá a nosotros para brindar un curso intensivo sobre cómo prepararse, qué considerar y qué esperar en el proceso. Esperamos que puedas unirte…
Discusión sobre DEE-P: la vida con un DEE no diagnosticado
Come join us as we discuss the experience of having a child with an undiagnosed rare disorder. We’ll discuss different ways of navigating the experience, the challenges, and the benefits…
Chat DEE-P
Únase a nosotros para tener la oportunidad de conectarse con otros padres/cuidadores y conversar sobre nuestras experiencias al criar niños con DEE/epilepsias raras.
Por qué son importantes los EEG y qué pueden revelar
Have you ever wondered about the benefits of EEG readings that our children receive? Join us for an illuminating session with Dr. Jay Pathmanathan, MD from Beacon Biosignals, pediatric epileptologist…
