Esta es una grabación del seminario web "Salvando nuestra telesalud", que se llevó a cabo el 20 de julio de 2020.

Para las familias que tienen problemas para salir de casa con sus hijos médicamente frágiles, la telesalud se ha convertido en un recurso increíble frente al COVID-19. En esta sesión, escuchamos a un cuidador contar cómo la telesalud ha sido un recurso increíble para ella y su hijo con DEE y toda su familia.

También escuchamos a tres expertos sobre cómo la telesalud estuvo rápidamente disponible al inicio de la COVID-19 y cómo corre el riesgo de desaparecer si las familias no hablan. ¡Aprenda a actuar!

NUESTROS PANELISTAS FUERON:

Susan Herman, MD, es director del Programa de Epilepsia y profesor del Departamento de Neurología de la Instituto Neurológico Barrow y es co-investigador principal del Sistema de atención sanitaria para el aprendizaje de la epilepsia, una red colaborativa de familias, miembros de la comunidad, médicos, investigadores y líderes de atención médica.

Neil Busis, MD, es profesor clínico en el Departamento de Neurología de la Facultad de Medicina Grossman de la Universidad de Nueva York. También es presidente asociado de Tecnología e Innovación en el Departamento de Neurología y director clínico de Asuntos Clínicos del Programa de Telesalud en Salud Langone de la Universidad de Nueva York.

Jessica Nickrand, PhD, es el Gerente de Programas en Fundación de Neurología Infantil y lidera la iniciativa de telesalud de CNF. Anteriormente trabajó en la Academia Estadounidense de Neurología trabajando con neurólogos de adultos.

Kacie Craig es madre de 4,5 años estela, que tiene epilepsia relacionada con SCN8A y requiere atención médica compleja.

JayEtta Hecker, Director Ejecutivo de Deseos para Elliott & DEE-P Connections, moderó esta sesión. Salió de su retiro para convertirse en una de las mayores defensoras y defensoras de Elliott (de Wishes for Elliott). Todo lo que aprendió durante sus 44 años de carrera como defensora de una variedad de políticas públicas sólidas, eficientes y sostenibles se está aplicando ahora para impulsar el avance de las epilepsias pediátricas raras.