Eventos
Seminario web: Soluciones de alta tecnología para niños con necesidades de comunicación complejas
This webinar, put on in conjunction with the CACNA1A Foundation, is the fifth in our series on Optimizing Therapies for those with DEEs, and will focus on the use of high-tech AAC solutions for communication and access to the home environment. We will look at options available for being able to access different toys, home environmental…
Terapia de atenuación del crecimiento: todo lo que desea y necesita saber
Join us to learn more about growth attenuation therapy (GAT) - an intervention to bring on early puberty in order to reduce the ultimate growth of a child. Since 2006, this treatment has been utilized to help caregivers continue to care for non-ambulatory children with severe physical and cognitive delays in their own homes. Those…
CURE Epilepsy Webinar – Speaking About SUDEP: Arming the Rare Epilepsy Community with the Latest Research
In partnership with DEE-P Connections and Partners Against Mortality in Epilepsy (PAME) Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP) affects approximately 1 in 1,000 people with epilepsy, regardless of age 1,2. While lack of seizure control and seizure severity are the most common concerns for increased risk of SUDEP, there is also a concern that certain genetic mutations…
Seminario web: Por qué es importante la donación de tejido cerebral
La pérdida de cualquier ser querido que padezca una epilepsia rara es inimaginable. Todos desearíamos que pudiéramos hacer más para ayudar a poner fin al sufrimiento que conlleva...
Planificación de medidas para las convulsiones de verano: lo que necesita saber y hacer para estar preparado
"Summer Seizure Action Planning - What you need to know and do to be prepared" with pediatric neurologist, Dr. Inna Hughes With Summer comes changes in routine, new caregivers, and…
Planificación SAP de verano: lo que necesita saber y hacer para estar preparado
"Planificación SAP de verano: lo que necesita saber y hacer para estar preparado" con Dr. Rebecca Garcia-Sosa En Español! Con el verano llegan cambios en la rutina, nuevos cuidadores y…
¿Qué estamos aprendiendo sobre las vacunas COVID-19 y las infecciones en personas con epilepsias raras?
¿Tiene curiosidad sobre la seguridad de las vacunas COVID-19 para menores de 5 años con epilepsias raras? ¿No está seguro de si debe vacunar a su hijo con una rara epilepsia?...
Regreso a la escuela SAP
Back to school time means it's time to update your child's seizure action plan (SAP)! Make sure that those who care for your child know how to handle seizure emergencies…
Salud e higiene bucal para quienes no comen por la boca
¿Su ser querido con DEE/epilepsia rara tiene problemas dentales? Encías inflamadasSecreciones orales excesivasRechinar los dientes Únase a nosotros para escuchar al higienista dental que se especializa en trabajar con médicos...
Keto y los DEE
¿Tienes preguntas sobre la dieta cetogénica? Venga a descubrir cómo funciona la dieta cetogénica con los DEE del director del programa de dieta cetogénica y epileptólogo pediátrico Dr. Chalongchai...
Cirugía de epilepsia y trastornos genéticos raros
Venga y escuche cuándo y por qué debería considerar la cirugía de epilepsia para su hijo con DEE. Nuestros invitados serán: Dr. Ahmad Marashly, Director Médico, Programa de Cirugía de Epilepsia Pediátrica,…
Problemas gastrointestinales pediátricos en las DEE
Venga a escuchar sobre problemas gastrointestinales como el reflujo, las sondas de alimentación, el estreñimiento y más, de la mano del médico pediatra gastrointestinal y padre de KdVS, Russ Zwiener. La discusión estará dirigida por Kaci Fisher, una…
