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¿Se han negado las compañías de seguros o Medicaid a cubrir tratamientos prescritos críticos alegando que no estaban indicados en la etiqueta y que no eran "médicamente necesarios"? ¿Se niega la cobertura porque los tratamientos que pueden funcionar para usted o su hijo no están en los compendios, una recopilación de opciones de tratamiento no autorizadas y basadas en evidencia? Casi la mitad de los medicamentos de quimioterapia recetados hoy en día no están aprobados, pero hay...

Los programas de atención compleja son atención primaria para niños con afecciones médicas crónicas complejas, a menudo con diagnósticos múltiples y que dependen de la tecnología (es decir, ventilador), alimentación por sonda, etc. Este es un hogar médico para su hijo con médicos que comprenden y trabajan para ayudar a manejar la complejidad del cuidado de su hijo. Además, programas de atención complejos, tanto...

Únase a nosotros para conversar con cuidadores poco comunes sobre los desafíos del autocuidado. A la gente le gusta decirnos que debemos cuidar de nosotros mismos, pero eso a menudo puede parecer un lujo cuando se trata de un niño médicamente complejo. Hablaremos sobre las formas con las que ambos luchamos y hemos aprendido...

Únase a nosotros para tener la oportunidad de conectarse con otros padres/cuidadores y conversar sobre nuestras experiencias al criar niños con DEE/epilepsias raras. Esta será la primera de nuestras oportunidades mensuales para conectarnos a través de Zoom con otros cuidadores del DEE. Una vez que te registres, podrás acceder a futuras reuniones con el mismo enlace.

Únase a nosotros para aprender más sobre la conexión cerebro-hueso. Todavía estamos aprendiendo, pero tanto la epilepsia como los medicamentos anticonvulsivos (ASM) se asocian con efectos adversos sobre la salud ósea. Quienes toman ASM tienen mayores tasas de pérdida ósea y otros problemas que pueden contribuir a un mayor riesgo de fractura. Entonces, ¿qué podemos...?

Para muchos, la escuela está a la vuelta de la esquina. Es un buen momento para volver a visitar el mundo de los IEP. Erin Prosser, madre de enfermedades raras y entrenadora maestra certificada de IEP, se unirá a nosotros para brindar un curso intensivo sobre cómo prepararse, qué considerar y qué esperar en el proceso. Esperamos que puedas unirte…

Únase a nosotros mientras analizamos la experiencia de tener un hijo con un trastorno poco común no diagnosticado. Discutiremos diferentes formas de navegar la experiencia, los desafíos y los beneficios de la conexión y la comunidad.

Únase a nosotros para tener la oportunidad de conectarse con otros padres/cuidadores y conversar sobre nuestras experiencias al criar niños con DEE/epilepsias raras.

Have you ever wondered about the benefits of EEG readings that our children receive? Join us for an illuminating session with Dr. Jay Pathmanathan, MD from Beacon Biosignals, pediatric epileptologist Ingo Helbig from Children's Hospital of Philadelphia and Leah Schust Myers and Shawn Egan from our partners at FamilieSCN2A Foundation for an EEG 101 and…

Preventing Caregiver Burnout: A Workshop on Building Resilience is brought to you by an amazing mother daughter duo - STXBP1 mom and Social Worker, Amelia Seraphia Derr and her mom, Susan Bourgerie, a psychologist. Their workshop is based on the belief in our innate capacity to adapt, recover, and even thrive despite the effects of…

Join us for an opportunity to connect with STXBP1 mom and Social Worker Amelia Seraphia Derr and her mom, Susan Bourgerie, a psychologist, who led our session last week on preventing caregiver burnout and building resilience. During this session, you can share your experiences, ask questions and connect with other parents/caregivers about our lives raising…