Ივენთი
მომვლელის დამწვრობის პრევენცია: სემინარი მდგრადობის ასამაღლებლად
მომვლელის დამწვრობის პრევენცია: სემინარი მდგრადობის გაზრდაზე შემოგთავაზებთ საოცარი დედა ქალიშვილის დუეტს - STXBP1 დედა და სოციალური მუშაკი, ამელია სერაფია დერი და მისი დედა, სუზან ბურჟერი, ფსიქოლოგი. მათი სახელოსნო ემყარება რწმენას ჩვენი თანდაყოლილი შესაძლებლობების ადაპტაციის, აღდგენისა და თუნდაც აყვავების შესახებ, მიუხედავად ზემოქმედებისა…
DEE-P საზოგადოების ჩატი
შემოგვიერთდით STXBP1-ის დედასთან და სოციალურ მუშაკთან ამელია სერაფია დერთან და მის დედასთან, სუზან ბურჟერისთან, ფსიქოლოგთან დაკავშირების შესაძლებლობისთვის, რომელიც გასულ კვირას უძღვებოდა ჩვენს სესიას მომვლელების დამწვრობის თავიდან ასაცილებლად და მდგრადობის გაზრდაზე. ამ სესიის განმავლობაში, თქვენ შეგიძლიათ გაუზიაროთ თქვენი გამოცდილება, დასვათ შეკითხვები და დაუკავშირდეთ სხვა მშობლებს/აღმზრდელს ჩვენი ცხოვრების აღზრდის შესახებ…
კორტიკალური ვიზუალური გაუფასურება და DEE-ები
შემოგვიერთდით, რომ გაიგოთ მეტი კორტიკალური მხედველობის დაქვეითების (CVI) შესახებ როგორც მომვლელებისგან, ასევე იშვიათი ეპილეფსიების მხედველობის დაქვეითების მასწავლებლისგან. თქვენ მოისმენთ რა არის CVI, რას ნიშნავს ეს თქვენი შვილისთვის, როგორ მიიღოთ სწორი სახის თერაპია და მოარგოთ თქვენი სახლი/ცხოვრება. ჩვენი სტუმრები იქნებიან იშვიათი ეპილეფსია/DEE დედა სტეფანი…
DEE-P დისკუსია: CVI და DEEs
შემოგვიერთდით აღმზრდელებთან საუბარში კორტიკალური მხედველობის უკმარისობის შესახებ - დიაგნოზი, თერაპია, ადაპტაცია და როგორია ცხოვრება CVI-ით. ჩვენი სტუმრები იქნებიან CVI-ით მცხოვრები ბავშვების DEE მომვლელები: ენ ტომპსონ ჰელერი სტეფანი კუნგ მადლენ ოუდინ რეიჩელ გადისი
DEE-P საზოგადოების ჩატი
შემოგვიერთდით სხვა მშობლებთან/მზრუნველებთან დაკავშირების შესაძლებლობის მისაღებად და ისაუბროთ ჩვენს გამოცდილებაზე DEE-ით/იშვიათი ეპილეფსიით დაავადებული ბავშვების აღზრდის შესახებ.
DEE-P საზოგადოების ჩატი
შემოგვიერთდით სხვა მშობლებთან/მზრუნველებთან დაკავშირების შესაძლებლობის მისაღებად და ისაუბროთ ჩვენს გამოცდილებაზე DEE-ით/იშვიათი ეპილეფსიით დაავადებული ბავშვების აღზრდის შესახებ.
A Gift for Future Generations – Brain Donation: What to Consider and How it Works
In this important discussion with rare epilepsy moms who made the decision to donate theirs children's brain tissue upon death, we will discuss a number of critical elements about this deeply personal and difficult decision including: 1. How and why they made the decision to donate2. How to manage family members who don't understand or…
The Inchstone Project Community Update – Spring 2024
Please join The Inchstone Project Research Team for an update on the progress of our efforts to create a range of assessment tools that can accurately measure progress in our loved ones who are more profoundly impacted by disorders and are consistently left unmeasured. We will share an update on the massive data collected via…
კლინიკურ კვლევებსა და ახალ მკურნალობაზე ხელმისაწვდომობის გაზრდა DEE-ებში
Join us for a conversation about a promising model of clinical trials for new epilepsy treatments that accelerate access to the wider community of DEEs. The “basket trial” design is used in clinical trials for medicines aiming to treat symptoms of those living with DEEs, including seizures. This broad approach is different than the current standard…
Traveling with your medically complex child
In this extended discussion, we will hear from a group of DEE moms about how they manage and plan for adventures and travel with their medically complex children - both nationally and internationally. Hear all about packing, planning, meds, supplies, special equipment and more. Ask your questions of these seasoned mom travelers and learn their…
Sleep & DEEs
Join us as we discuss sleep issues within the DEE and rare epilepsies community.
How to Get Grants and Funding for Medical Expenses
DEE-P Connections, in association with DYNC1H1 Association, is excited to welcome Advocacy Abby, who will assist families with medically complex children in navigating the complexities of grants and other funding sources.
