Ივენთი
Inchstone Community განახლების ვებინარი
ინსტრუმენტები, რომლებიც ამჟამად გამოიყენება განვითარებისა და ეპილეფსიური ენცეფალოპათიების მქონე ადამიანების პროგრესის გასაზომად, ვერ ახერხებენ მათი მცირე გაუმჯობესების დაფიქსირებას, რამაც შეიძლება საფრთხე შეუქმნას დაავადების შემცვლელი ახალი მკურნალობის ცდებს. Inchstone Project-ის მიზანია გამოავლინოს და განავითაროს ზომები, რომლებიც მგრძნობიარეა მცირე, მაგრამ მნიშვნელოვანი…
Epilepsies Action Network Advocacy Update
2022 წლის შარშან შემოდგომაზე, ახალი კონსორციუმი - Epilepsies Action Network (EAN) - დაიწყო ეროვნული მთავრობასთან ურთიერთობის სტრატეგიების შემუშავება, რათა გაზარდოს ფედერალური დაფინანსება კვლევის, თარგმანის, მოვლისა და ეპილეფსიების სამკურნალოდ. ჩვენ მივესალმებით ეპილეფსიის ყველა დაინტერესებულ მხარეს, რომლებიც იზიარებენ ჩვენს ხედვას და მისიას. დარეგისტრირდით აქ, რომ გაიგოთ მათი საგაზაფხულო განახლებები!
ისწავლეთ როგორ გაზარდოთ თქვენი მონაცემები CRID-ით
შემოგვიერთდით ამ 30 წუთიანი ვებინარზე, რათა გაიგოთ მეტი კლინიკური კვლევის ID (aka The CRID™), სერვისი, რომელიც საშუალებას აძლევს პაციენტებს და მშობლებს (და მათ შვილებს/შვილებს) კლინიკურ კვლევებში ჩართულნი, შექმნან საკუთარი უნიკალური უნივერსალური პაციენტი. იდენტიფიკატორი, რომელიც გამოიყენება კლინიკურ კვლევებში. ამ CRID იდენტიფიკატორის გამოყენება შესაძლებელია…
იშვიათი ხელმისაწვდომობის დაცვა არალეიბლიურ მკურნალობაზე
თქვეს თუ არა სადაზღვევო კომპანიებმა ან Medicaid-მა უარი თქვას კრიტიკული დადგენილი მკურნალობის დაფარვაზე იმის მტკიცებით, რომ ისინი არ იყო ეტიკეტირებული და არა "სამედიცინო საჭიროება"? არის თუ არა გაშუქება უარყოფილი, რადგან მკურნალობა, რომელიც შეიძლება იყოს თქვენთვის ან თქვენი შვილისთვის, არ არის კომპენდიაში - მტკიცებულებებზე დაფუძნებული, არალეგირებული მკურნალობის ვარიანტების კრებული? დღეს გამოწერილი ქიმიოთერაპიული წამლების თითქმის ნახევარი არ არის ეტიკეტირებული, მაგრამ არსებობს…
პროგრამები ჩვენი კომპლექსური ბავშვების მოვლის დასახმარებლად - სტაციონარული და ამბულატორიული
კომპლექსური ზრუნვის პროგრამები არის პირველადი დახმარება ბავშვებისთვის რთული ქრონიკული სამედიცინო პირობებით, ხშირად მრავალჯერადი დიაგნოზით და დამოკიდებულია ტექნოლოგიაზე (მაგ. ვენტილატორი), მილით კვებაზე და ა.შ. თქვენი შვილის მოვლის სირთულე. გარდა ამისა, კომპლექსური მოვლის პროგრამები - ორივე…
იშვიათი ზრუნვა: როგორ მოვითხოვოთ და მივიღოთ დახმარება
შემოგვიერთდით იშვიათ მომვლელებთან სასაუბროდ თვითმოვლის გამოწვევებზე. ადამიანებს უყვართ გვეუბნებიან, რომ ჩვენ საკუთარ თავზე უნდა ვიზრუნოთ, მაგრამ ეს ხშირად ფუფუნებად შეიძლება მოგვეჩვენოს, როცა სამედიცინო რთულ ბავშვზე ზრუნავ. ჩვენ ვისაუბრებთ გზებზე, რომლებთანაც ორივე გვიჭირს და ვისწავლეთ…
DEE-P საზოგადოების ჩატი
შემოგვიერთდით სხვა მშობლებთან/მზრუნველებთან დაკავშირების შესაძლებლობისთვის და ისაუბრეთ ჩვენს გამოცდილებაზე DEE-ით/იშვიათი ეპილეფსიით დაავადებული ბავშვების აღზრდის შესახებ. ეს იქნება პირველი ჩვენი ყოველთვიური შესაძლებლობა, რომ დაუკავშირდეთ Zoom-ის საშუალებით სხვა DEE მომვლელებს. დარეგისტრირების შემდეგ, თქვენ შეძლებთ წვდომა ნებისმიერ მომავალ შეხვედრაზე იმავე ბმულით.
ძვლის ჯანმრთელობა DEE-სთვის
შემოგვიერთდით, რომ გაიგოთ მეტი ტვინი-ძვლის კავშირის შესახებ. ჩვენ ჯერ კიდევ ვსწავლობთ, მაგრამ ეპილეფსიისა და კრუნჩხვის საწინააღმდეგო მედიკამენტები (ASMs) დაკავშირებულია არასასურველ ეფექტებთან ძვლის ჯანმრთელობაზე. მათ, ვინც იღებენ ASM-ებს, აქვთ ძვლის დაკარგვის სიხშირე და სხვა პრობლემები, რამაც შეიძლება გამოიწვიოს მოტეხილობის გაზრდილი რისკი. მაშ რა შეგვიძლია…
IEP Crash კურსი
ბევრისთვის სკოლა ახლოსაა. კარგი დროა ხელახლა გადახედოთ IEP-ების სამყაროს ერინ პროსერი, იშვიათი დაავადების დედა და სერტიფიცირებული ოსტატი IEP მწვრთნელი, შემოგვიერთდებიან ავარიის კურსში, თუ როგორ უნდა მოამზადოთ, რა უნდა გაითვალისწინოთ და რას უნდა ველოდოთ ამ პროცესში. ვიმედოვნებთ, რომ შეგიძლიათ შეუერთდეთ…
DEE-P დისკუსია - ცხოვრება არადიაგნოსტირებული DEE-ით
შემოგვიერთდით, როდესაც განვიხილავთ დაუდგენელი იშვიათი აშლილობის მქონე ბავშვის გამოცდილებას. ჩვენ განვიხილავთ გამოცდილებაზე ნავიგაციის სხვადასხვა გზებს, გამოწვევებსა და კავშირისა და საზოგადოების უპირატესობებს.
DEE-P ჩატი
შემოგვიერთდით სხვა მშობლებთან/მზრუნველებთან დაკავშირების შესაძლებლობის მისაღებად და ისაუბროთ ჩვენს გამოცდილებაზე DEE-ით/იშვიათი ეპილეფსიით დაავადებული ბავშვების აღზრდის შესახებ.
რატომ აქვს EEG-ს მნიშვნელობა და რა შეუძლიათ მათ გამოავლინონ
ოდესმე დაფიქრებულხართ თუ რა სარგებლობა მოაქვს ჩვენს შვილებს EEG კითხვის შედეგებზე? შემოგვიერთდით შუქურ სესიაზე დოქტორ ჯეი პატმანათანთან, ექიმთან Beacon Biosignals-დან, პედიატრიულ ეპილეპტოლოგი ინგო ჰელბიგთან ფილადელფიის ბავშვთა საავადმყოფოდან და ლეა შუსტ მაიერსთან და შონ ეგგანთან ჩვენი პარტნიორებიდან FamilieSCN2A ფონდში EEG 101 და…
