Окуялар
CRID менен маалыматыңызды кантип көбөйтүүнү үйрөнүңүз
Join us for this 30 min webinar to learn more about the Clinical Research ID (aka The CRID™), a service that enables patients and parents (and their child/children) involved in…
Этикетке тышкаркы дарылоо ыкмаларына сейрек жетүүнү коргоо
Have insurance companies or Medicaid refused to cover critical prescribed treatments claiming they were off-label and not "medically necessary"? Is coverage denied because treatments that may work for you or…
Programs to Help Care for Our Complex Kids – Inpatient and Outpatient
Complex Care programs are primary care for children with complex chronic medical conditions, often with multiple diagnoses and dependent on technology (i.e. ventilator), tube fed, etc. This is a medical…
Rare Caregiving: How to Ask for and Accept Help
Join us for a discussion with rare caregivers about the challenges of self-care. People are fond of telling us we need to care for ourselves but that can often seem…
DEE-P Community Chat
Join us for an opportunity to connect with other parents/caregivers and chat about our experiences raising children with DEEs/rare epilepsies. This will be the first of our monthly opportunities to…
DEE үчүн сөөк ден соолугу
Join us to learn more about the brain - bone connection. We are still learning but both epilepsy and anti-seizure medications (ASMs) are associated with adverse effects on bone health.…
IEP Crash курсу
School is just around the corner for many. It's a good time to revisit the world of IEPs Erin Prosser, Rare Disease Mom and Certified Master IEP Coach, will join us to provide a Crash Course on how to prepare, what to consider, and what to expect in the process. We hope you can join…
DEE-P Discussion – Life with an Undiagnosed DEE
Come join us as we discuss the experience of having a child with an undiagnosed rare disorder. We’ll discuss different ways of navigating the experience, the challenges, and the benefits of connection and community.
DEE-P Chat
Башка ата-энелер/камкорчулар менен байланышуу жана DEE/сейрек кездешүүчү эпилепсия менен ооруган балдарды тарбиялоодогу тажрыйбабыз жөнүндө баарлашуу мүмкүнчүлүгүн алуу үчүн бизге кошулуңуз.
Эмне үчүн EEG маанилүү жана алар эмнени көрсөтө алат
Балдарыбыз алган ЭЭГдин пайдасы жөнүндө ойлонуп көрдүңүз беле? Доктор Джей Патманатан, Beacon Biosignals компаниясынын медицина илимдеринин доктору, педиатриялык эпилептолог менен жарык берүүчү сессияга кошулуңуз…
Камкорчунун күйүп кетүүсүн алдын алуу: Туруктуулукту жогорулатуу боюнча семинар
Preventing Caregiver Burnout: A Workshop on Building Resilience is brought to you by an amazing mother daughter duo - STXBP1 mom and Social Worker, Amelia Seraphia Derr and her mom,…
DEE-P Community Chat
Өткөн аптада биздин сессияны жетектеген STXBP1 апасы жана Социалдык кызматкер Амелия Серафиа Дерр жана анын апасы, психолог Сюзан Буржери менен байланышуу мүмкүнчүлүгүн алуу үчүн бизге кошулуңуз…
