ഇവൻ്റുകൾ
എന്തുകൊണ്ടാണ് EEG-കൾ പ്രാധാന്യമർഹിക്കുന്നതും അവ വെളിപ്പെടുത്താൻ കഴിയുന്നതും
Have you ever wondered about the benefits of EEG readings that our children receive? Join us for an illuminating session with Dr. Jay Pathmanathan, MD from Beacon Biosignals, pediatric epileptologist Ingo Helbig from Children's Hospital of Philadelphia and Leah Schust Myers and Shawn Egan from our partners at FamilieSCN2A Foundation for an EEG 101 and…
കെയർഗിവർ ബേൺഔട്ട് തടയുന്നു: ബിൽഡിംഗ് റെസിലിയൻസ് സംബന്ധിച്ച ഒരു വർക്ക്ഷോപ്പ്
Preventing Caregiver Burnout: A Workshop on Building Resilience is brought to you by an amazing mother daughter duo - STXBP1 mom and Social Worker, Amelia Seraphia Derr and her mom,…
DEE-P കമ്മ്യൂണിറ്റി ചാറ്റ്
STXBP1 അമ്മയും സാമൂഹിക പ്രവർത്തകയുമായ അമേലിയ സെറാഫിയ ഡെർ, കഴിഞ്ഞ ആഴ്ച ഞങ്ങളുടെ സെഷനു നേതൃത്വം നൽകിയ സൈക്കോളജിസ്റ്റായ സൂസൻ ബർഗറി എന്നിവരുമായി ബന്ധപ്പെടാനുള്ള അവസരത്തിനായി ഞങ്ങളോടൊപ്പം ചേരൂ...
കോർട്ടിക്കൽ കാഴ്ച വൈകല്യവും ഡിഇഇമാരും
Join us to learn more about Cortical Visual Impairment (CVI) from both caregivers and a teacher of the visually impaired in the rare epilepsies. You'll hear what CVI is, what…
ഡിഇഇ-പി ചർച്ച: സിവിഐയും ഡിഇഇമാരും
Join us for a conversation with caregivers about cortical visual impairment - diagnosis, therapies, adaptations and what life is like with CVI. Our guests will be DEE caregivers of children…
DEE-P കമ്മ്യൂണിറ്റി ചാറ്റ്
മറ്റ് രക്ഷിതാക്കളുമായി/പരിചരിക്കുന്നവരുമായി ബന്ധപ്പെടാനുള്ള അവസരത്തിനായി ഞങ്ങളോടൊപ്പം ചേരൂ, DEE-കൾ/അപൂർവ അപസ്മാരം ബാധിച്ച കുട്ടികളെ വളർത്തിയെടുക്കുന്ന ഞങ്ങളുടെ അനുഭവങ്ങളെക്കുറിച്ച് സംസാരിക്കുക.
DEE-P കമ്മ്യൂണിറ്റി ചാറ്റ്
മറ്റ് രക്ഷിതാക്കളുമായി/പരിചരിക്കുന്നവരുമായി ബന്ധപ്പെടാനുള്ള അവസരത്തിനായി ഞങ്ങളോടൊപ്പം ചേരൂ, DEE-കൾ/അപൂർവ അപസ്മാരം ബാധിച്ച കുട്ടികളെ വളർത്തിയെടുക്കുന്ന ഞങ്ങളുടെ അനുഭവങ്ങളെക്കുറിച്ച് സംസാരിക്കുക.
ഭാവി തലമുറകൾക്കുള്ള സമ്മാനം - മസ്തിഷ്ക ദാനം: എന്താണ് പരിഗണിക്കേണ്ടത്, അത് എങ്ങനെ പ്രവർത്തിക്കുന്നു
In this important discussion with rare epilepsy moms who made the decision to donate theirs children's brain tissue upon death, we will discuss a number of critical elements about this…
ഇഞ്ച്സ്റ്റോൺ പ്രോജക്റ്റ് കമ്മ്യൂണിറ്റി അപ്ഡേറ്റ് - സ്പ്രിംഗ് 2024
Please join The Inchstone Project Research Team for an update on the progress of our efforts to create a range of assessment tools that can accurately measure progress in our…
ക്ലിനിക്കൽ ട്രയലുകളിലേക്കും പുതിയ ചികിത്സകളിലേക്കുമുള്ള പ്രവേശനം ഡിഇഇകളിലുടനീളം വർദ്ധിപ്പിക്കുന്നു
Join us for a conversation about a promising model of clinical trials for new epilepsy treatments that accelerate access to the wider community of DEEs. The “basket trial” design is used…
Traveling with your medically complex child
In this extended discussion, we will hear from a group of DEE moms about how they manage and plan for adventures and travel with their medically complex children - both…
Sleep & DEEs
Join us as we discuss sleep issues within the DEE and rare epilepsies community.
