Peristiwa
Isu GI Pediatrik dalam DEE
Mari dengar tentang isu GI seperti refluks, tiub penyusuan, sembelit dan banyak lagi daripada doktor GI kanak-kanak dan ayah KdVS Russ Zwiener. Perbincangan akan diketuai oleh Kaci Fisher, ahli Lembaga Yayasan Sindrom Koolen-de Vries dan ibu KdVS.
Webinar Kemas Kini Komuniti Inchstone
Alat yang sedang digunakan untuk mengukur kemajuan orang dengan encephalopathies perkembangan dan epilepsi (DEEs) tidak dapat menangkap peningkatan kecil mereka, yang boleh menjejaskan percubaan rawatan pengubah penyakit baharu. Matlamat Projek Inchstone adalah untuk mengenal pasti dan membangunkan langkah-langkah yang sensitif kepada perkara kecil tetapi penting…
Kemas Kini Advokasi Rangkaian Tindakan Epilepsi
Last Fall 2022, a new consortium - Epilepsies Action Network (EAN) - launched to develop national government relations strategies to increase federal funding for research, translation, care, and cures for…
Ketahui Cara Memaksimumkan Data Anda dengan CRID
Join us for this 30 min webinar to learn more about the Clinical Research ID (aka The CRID™), a service that enables patients and parents (and their child/children) involved in…
Melindungi Akses Jarang kepada Rawatan Luar Label
Have insurance companies or Medicaid refused to cover critical prescribed treatments claiming they were off-label and not "medically necessary"? Is coverage denied because treatments that may work for you or…
Program untuk Membantu Menjaga Kanak-Kanak Kompleks Kami – Pesakit Dalam dan Pesakit Luar
Complex Care programs are primary care for children with complex chronic medical conditions, often with multiple diagnoses and dependent on technology (i.e. ventilator), tube fed, etc. This is a medical…
Rare Caregiving: Cara Meminta dan Menerima Bantuan
Sertai kami untuk perbincangan dengan penjaga yang jarang berlaku tentang cabaran penjagaan diri. Orang ramai suka memberitahu kami bahawa kami perlu menjaga diri kami sendiri tetapi itu selalunya kelihatan seperti kemewahan apabila anda menjaga kanak-kanak yang kompleks dari segi perubatan. Kami akan bercakap tentang cara yang kami sama-sama berjuang dan telah belajar…
Sembang Komuniti DEE-P
Sertai kami untuk peluang berhubung dengan ibu bapa/penjaga lain dan berbual tentang pengalaman kami membesarkan anak-anak yang mengalami DEE/epilepsi yang jarang berlaku. Ini akan menjadi peluang bulanan pertama kami untuk berhubung melalui Zoom dengan penjaga DEE yang lain. Sebaik sahaja anda mendaftar, anda akan dapat mengakses mana-mana mesyuarat akan datang dengan pautan yang sama.
Kesihatan Tulang untuk DEE
Sertai kami untuk mengetahui lebih lanjut tentang sambungan otak - tulang. Kami masih belajar tetapi kedua-dua ubat epilepsi dan anti-seizure (ASM) dikaitkan dengan kesan buruk terhadap kesihatan tulang. Mereka yang mengambil ASM telah meningkatkan kadar kehilangan tulang dan isu lain yang mungkin menyumbang kepada peningkatan risiko patah tulang. Jadi apa yang boleh kita…
Kursus Ranap IEP
Sekolah semakin hampir untuk ramai orang. Ia adalah masa yang baik untuk meninjau semula dunia IEPs Erin Prosser, Ibu Penyakit Jarang dan Jurulatih IEP Sarjana Bertauliah, akan menyertai kami untuk menyediakan Kursus Tertakluk tentang cara menyediakan, perkara yang perlu dipertimbangkan dan perkara yang diharapkan dalam proses itu. Kami harap anda boleh menyertai…
Perbincangan DEE-P – Kehidupan dengan DEE Tidak Didiagnos
Mari sertai kami sambil membincangkan pengalaman mempunyai anak dengan gangguan jarang yang tidak didiagnosis. Kami akan membincangkan cara yang berbeza untuk menavigasi pengalaman, cabaran dan faedah sambungan dan komuniti.
Sembang DEE-P
Sertai kami untuk peluang untuk berhubung dengan ibu bapa/penjaga lain dan berbual tentang pengalaman kami membesarkan kanak-kanak dengan DEE/epilepsi yang jarang berlaku.
