ਸਮਾਗਮ


ਕੇਅਰਗਿਵਰ ਬਰਨਆਉਟ ਨੂੰ ਰੋਕਣਾ: ਲਚਕੀਲਾਪਣ ਬਣਾਉਣ 'ਤੇ ਇੱਕ ਵਰਕਸ਼ਾਪ
Preventing Caregiver Burnout: A Workshop on Building Resilience is brought to you by an amazing mother daughter duo - STXBP1 mom and Social Worker, Amelia Seraphia Derr and her mom,…


DEE-P ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਚੈਟ
STXBP1 ਮੰਮੀ ਅਤੇ ਸੋਸ਼ਲ ਵਰਕਰ ਅਮੇਲੀਆ ਸੇਰਾਫੀਆ ਡੇਰ ਅਤੇ ਉਸਦੀ ਮੰਮੀ, ਸੂਜ਼ਨ ਬੁਰਗੇਰੀ, ਇੱਕ ਮਨੋਵਿਗਿਆਨੀ, ਜਿਸਨੇ ਪਿਛਲੇ ਹਫ਼ਤੇ ਸਾਡੇ ਸੈਸ਼ਨ ਦੀ ਅਗਵਾਈ ਕੀਤੀ ਸੀ, ਨਾਲ ਜੁੜਨ ਦੇ ਮੌਕੇ ਲਈ ਸਾਡੇ ਨਾਲ ਜੁੜੋ...


ਕਾਰਟਿਕਲ ਵਿਜ਼ੂਅਲ ਅਪੇਅਰਮੈਂਟ ਅਤੇ ਡੀ.ਈ.ਈ
Join us to learn more about Cortical Visual Impairment (CVI) from both caregivers and a teacher of the visually impaired in the rare epilepsies. You'll hear what CVI is, what…


DEE-P ਚਰਚਾ: CVI ਅਤੇ DEEs
Join us for a conversation with caregivers about cortical visual impairment - diagnosis, therapies, adaptations and what life is like with CVI. Our guests will be DEE caregivers of children…


DEE-P ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਚੈਟ
ਦੂਜੇ ਮਾਤਾ-ਪਿਤਾ/ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਨਾਲ ਜੁੜਨ ਦੇ ਮੌਕੇ ਲਈ ਸਾਡੇ ਨਾਲ ਜੁੜੋ ਅਤੇ DEEs/ਵਿਰਲੇ ਮਿਰਗੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਪਰਵਰਿਸ਼ ਕਰਨ ਦੇ ਸਾਡੇ ਤਜ਼ਰਬਿਆਂ ਬਾਰੇ ਗੱਲਬਾਤ ਕਰੋ।


DEE-P ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਚੈਟ
ਦੂਜੇ ਮਾਤਾ-ਪਿਤਾ/ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਨਾਲ ਜੁੜਨ ਦੇ ਮੌਕੇ ਲਈ ਸਾਡੇ ਨਾਲ ਜੁੜੋ ਅਤੇ DEEs/ਵਿਰਲੇ ਮਿਰਗੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਪਰਵਰਿਸ਼ ਕਰਨ ਦੇ ਸਾਡੇ ਤਜ਼ਰਬਿਆਂ ਬਾਰੇ ਗੱਲਬਾਤ ਕਰੋ।


ਭਵਿੱਖ ਦੀਆਂ ਪੀੜ੍ਹੀਆਂ ਲਈ ਇੱਕ ਤੋਹਫ਼ਾ - ਦਿਮਾਗ ਦਾਨ: ਕੀ ਵਿਚਾਰ ਕਰਨਾ ਹੈ ਅਤੇ ਇਹ ਕਿਵੇਂ ਕੰਮ ਕਰਦਾ ਹੈ
ਦੁਰਲੱਭ ਮਿਰਗੀ ਦੀਆਂ ਮਾਵਾਂ ਨਾਲ ਇਸ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਚਰਚਾ ਵਿੱਚ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਮੌਤ ਹੋਣ 'ਤੇ ਆਪਣੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੇ ਦਿਮਾਗ ਦੇ ਟਿਸ਼ੂ ਦਾਨ ਕਰਨ ਦਾ ਫੈਸਲਾ ਕੀਤਾ, ਅਸੀਂ ਇਸ ਬਾਰੇ ਕਈ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਤੱਤਾਂ ਦੀ ਚਰਚਾ ਕਰਾਂਗੇ...


ਇੰਚਸਟੋਨ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਅੱਪਡੇਟ - ਬਸੰਤ 2024
ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਮੁਲਾਂਕਣ ਸਾਧਨਾਂ ਦੀ ਇੱਕ ਸ਼੍ਰੇਣੀ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਸਾਡੇ ਯਤਨਾਂ ਦੀ ਪ੍ਰਗਤੀ ਬਾਰੇ ਇੱਕ ਅਪਡੇਟ ਲਈ ਇੰਚਸਟੋਨ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟ ਰਿਸਰਚ ਟੀਮ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਵੋ ਜੋ ਸਾਡੇ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਗਤੀ ਨੂੰ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਮਾਪ ਸਕਦਾ ਹੈ।
ਕਲੀਨਿਕਲ ਅਜ਼ਮਾਇਸ਼ਾਂ ਅਤੇ ਡੀਈਈਜ਼ ਵਿੱਚ ਨਵੇਂ ਇਲਾਜਾਂ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਵਧਾਉਣਾ
ਨਵੇਂ ਮਿਰਗੀ ਦੇ ਇਲਾਜਾਂ ਲਈ ਕਲੀਨਿਕਲ ਅਜ਼ਮਾਇਸ਼ਾਂ ਦੇ ਇੱਕ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਮਾਡਲ ਬਾਰੇ ਗੱਲਬਾਤ ਲਈ ਸਾਡੇ ਨਾਲ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਵੋ ਜੋ DEEs ਦੇ ਵਿਸ਼ਾਲ ਭਾਈਚਾਰੇ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਨੂੰ ਤੇਜ਼ ਕਰਦੇ ਹਨ। "ਟੋਕਰੀ ਅਜ਼ਮਾਇਸ਼" ਡਿਜ਼ਾਈਨ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ ...


Traveling with your medically complex child
In this extended discussion, we will hear from a group of DEE moms about how they manage and plan for adventures and travel with their medically complex children - both…


Sleep & DEEs
Join us as we discuss sleep issues within the DEE and rare epilepsies community.


How to Get Grants and Funding for Medical Expenses
DEE-P Connections, in association with DYNC1H1 Association, is excited to welcome Advocacy Abby, who will assist families with medically complex children in navigating the complexities of grants and other funding…