ਸਮਾਗਮ
ਕੇਅਰਗਿਵਰ ਬਰਨਆਉਟ ਨੂੰ ਰੋਕਣਾ: ਲਚਕੀਲਾਪਣ ਬਣਾਉਣ 'ਤੇ ਇੱਕ ਵਰਕਸ਼ਾਪ
ਕੇਅਰਗਿਵਰ ਬਰਨਆਉਟ ਨੂੰ ਰੋਕਣਾ: ਇੱਕ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਮਾਂ ਧੀ ਜੋੜੀ - STXBP1 ਮਾਂ ਅਤੇ ਸੋਸ਼ਲ ਵਰਕਰ, ਅਮੇਲੀਆ ਸੇਰਾਫੀਆ ਡੇਰ ਅਤੇ ਉਸਦੀ ਮੰਮੀ, ਸੂਜ਼ਨ ਬੁਰਗੇਰੀ, ਇੱਕ ਮਨੋਵਿਗਿਆਨੀ ਦੁਆਰਾ ਲਚਕੀਲਾਪਣ ਬਣਾਉਣ 'ਤੇ ਇੱਕ ਵਰਕਸ਼ਾਪ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਲਿਆਂਦੀ ਗਈ ਹੈ। ਉਹਨਾਂ ਦੀ ਵਰਕਸ਼ਾਪ ਦੇ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ ਦੇ ਬਾਵਜੂਦ ਅਨੁਕੂਲ ਹੋਣ, ਮੁੜ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਅਤੇ ਇੱਥੋਂ ਤੱਕ ਕਿ ਵਧਣ-ਫੁੱਲਣ ਦੀ ਸਾਡੀ ਪੈਦਾਇਸ਼ੀ ਸਮਰੱਥਾ ਵਿੱਚ ਵਿਸ਼ਵਾਸ 'ਤੇ ਅਧਾਰਤ ਹੈ...
DEE-P ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਚੈਟ
STXBP1 ਮਾਂ ਅਤੇ ਸੋਸ਼ਲ ਵਰਕਰ ਅਮੇਲੀਆ ਸੇਰਾਫੀਆ ਡੇਰ ਅਤੇ ਉਸਦੀ ਮੰਮੀ, ਸੂਜ਼ਨ ਬੁਰਗੇਰੀ, ਇੱਕ ਮਨੋਵਿਗਿਆਨੀ, ਨਾਲ ਜੁੜਨ ਦੇ ਮੌਕੇ ਲਈ ਸਾਡੇ ਨਾਲ ਜੁੜੋ, ਜਿਸ ਨੇ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਨੂੰ ਬਰਨਆਉਟ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਅਤੇ ਲਚਕੀਲੇਪਣ ਨੂੰ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਪਿਛਲੇ ਹਫ਼ਤੇ ਸਾਡੇ ਸੈਸ਼ਨ ਦੀ ਅਗਵਾਈ ਕੀਤੀ ਸੀ। ਇਸ ਸੈਸ਼ਨ ਦੇ ਦੌਰਾਨ, ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਤਜ਼ਰਬੇ ਸਾਂਝੇ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ, ਸਵਾਲ ਪੁੱਛ ਸਕਦੇ ਹੋ ਅਤੇ ਸਾਡੇ ਜੀਵਨ ਨੂੰ ਵਧਾਉਣ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਮਾਪਿਆਂ/ਸੰਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਨਾਲ ਜੁੜ ਸਕਦੇ ਹੋ...
ਕਾਰਟਿਕਲ ਵਿਜ਼ੂਅਲ ਅਪੇਅਰਮੈਂਟ ਅਤੇ ਡੀ.ਈ.ਈ
ਦੁਰਲੱਭ ਮਿਰਗੀ ਵਿੱਚ ਨੇਤਰਹੀਣਾਂ ਦੇ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਅਤੇ ਇੱਕ ਅਧਿਆਪਕ ਦੋਵਾਂ ਤੋਂ ਕੋਰਟੀਕਲ ਵਿਜ਼ੂਅਲ ਇੰਪੇਅਰਮੈਂਟ (CVI) ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਜਾਣਨ ਲਈ ਸਾਡੇ ਨਾਲ ਜੁੜੋ। ਤੁਸੀਂ ਸੁਣੋਗੇ ਕਿ CVI ਕੀ ਹੈ, ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਲਈ ਇਸਦਾ ਕੀ ਅਰਥ ਹੈ, ਸਹੀ ਕਿਸਮ ਦੀ ਥੈਰੇਪੀ ਕਿਵੇਂ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨੀ ਹੈ ਅਤੇ ਆਪਣੇ ਘਰ/ਜੀਵਨ ਨੂੰ ਅਨੁਕੂਲ ਬਣਾਉਣਾ ਹੈ। ਸਾਡੇ ਮਹਿਮਾਨ ਦੁਰਲੱਭ ਮਿਰਗੀ/ਡੀਈਈ ਮੰਮੀ ਸਟੈਫਨੀ ਹੋਣਗੇ…
DEE-P ਚਰਚਾ: CVI ਅਤੇ DEEs
ਕਾਰਟਿਕਲ ਵਿਜ਼ੂਅਲ ਅਸਮਰੱਥਾ ਬਾਰੇ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਨਾਲ ਗੱਲਬਾਤ ਲਈ ਸਾਡੇ ਨਾਲ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਵੋ - ਨਿਦਾਨ, ਇਲਾਜ, ਅਨੁਕੂਲਤਾਵਾਂ ਅਤੇ CVI ਨਾਲ ਜੀਵਨ ਕਿਹੋ ਜਿਹਾ ਹੈ। ਸਾਡੇ ਮਹਿਮਾਨ ਸੀਵੀਆਈ ਦੇ ਨਾਲ ਰਹਿਣ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੇ ਡੀਈਈ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਹੋਣਗੇ: ਐਨੀ ਥੌਮਸਨ ਹੇਲਰ ਸਟੈਫਨੀ ਕੁੰਗ ਮੈਡੇਲੀਨ ਓਡਿਨ ਰਾਚੇਲ ਗੈਡਿਸ
DEE-P ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਚੈਟ
ਦੂਜੇ ਮਾਤਾ-ਪਿਤਾ/ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਨਾਲ ਜੁੜਨ ਦੇ ਮੌਕੇ ਲਈ ਸਾਡੇ ਨਾਲ ਜੁੜੋ ਅਤੇ DEEs/ਵਿਰਲੇ ਮਿਰਗੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਪਰਵਰਿਸ਼ ਕਰਨ ਦੇ ਸਾਡੇ ਤਜ਼ਰਬਿਆਂ ਬਾਰੇ ਗੱਲਬਾਤ ਕਰੋ।
DEE-P ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਚੈਟ
ਦੂਜੇ ਮਾਤਾ-ਪਿਤਾ/ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਨਾਲ ਜੁੜਨ ਦੇ ਮੌਕੇ ਲਈ ਸਾਡੇ ਨਾਲ ਜੁੜੋ ਅਤੇ DEEs/ਵਿਰਲੇ ਮਿਰਗੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਪਰਵਰਿਸ਼ ਕਰਨ ਦੇ ਸਾਡੇ ਤਜ਼ਰਬਿਆਂ ਬਾਰੇ ਗੱਲਬਾਤ ਕਰੋ।
ਭਵਿੱਖ ਦੀਆਂ ਪੀੜ੍ਹੀਆਂ ਲਈ ਇੱਕ ਤੋਹਫ਼ਾ - ਦਿਮਾਗ ਦਾਨ: ਕੀ ਵਿਚਾਰ ਕਰਨਾ ਹੈ ਅਤੇ ਇਹ ਕਿਵੇਂ ਕੰਮ ਕਰਦਾ ਹੈ
ਦੁਰਲੱਭ ਮਿਰਗੀ ਦੀਆਂ ਮਾਵਾਂ ਨਾਲ ਇਸ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਚਰਚਾ ਵਿੱਚ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਮੌਤ ਹੋਣ 'ਤੇ ਆਪਣੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੇ ਦਿਮਾਗ ਦੇ ਟਿਸ਼ੂ ਦਾਨ ਕਰਨ ਦਾ ਫੈਸਲਾ ਕੀਤਾ, ਅਸੀਂ ਇਸ ਬਾਰੇ ਕਈ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਤੱਤਾਂ ਦੀ ਚਰਚਾ ਕਰਾਂਗੇ...
ਇੰਚਸਟੋਨ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਅੱਪਡੇਟ - ਬਸੰਤ 2024
ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਮੁਲਾਂਕਣ ਸਾਧਨਾਂ ਦੀ ਇੱਕ ਸ਼੍ਰੇਣੀ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਸਾਡੇ ਯਤਨਾਂ ਦੀ ਪ੍ਰਗਤੀ ਬਾਰੇ ਇੱਕ ਅਪਡੇਟ ਲਈ ਇੰਚਸਟੋਨ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟ ਰਿਸਰਚ ਟੀਮ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਵੋ ਜੋ ਸਾਡੇ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਗਤੀ ਨੂੰ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਮਾਪ ਸਕਦਾ ਹੈ।
ਕਲੀਨਿਕਲ ਅਜ਼ਮਾਇਸ਼ਾਂ ਅਤੇ ਡੀਈਈਜ਼ ਵਿੱਚ ਨਵੇਂ ਇਲਾਜਾਂ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਵਧਾਉਣਾ
ਨਵੇਂ ਮਿਰਗੀ ਦੇ ਇਲਾਜਾਂ ਲਈ ਕਲੀਨਿਕਲ ਅਜ਼ਮਾਇਸ਼ਾਂ ਦੇ ਇੱਕ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਮਾਡਲ ਬਾਰੇ ਗੱਲਬਾਤ ਲਈ ਸਾਡੇ ਨਾਲ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਵੋ ਜੋ DEEs ਦੇ ਵਿਸ਼ਾਲ ਭਾਈਚਾਰੇ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਨੂੰ ਤੇਜ਼ ਕਰਦੇ ਹਨ। "ਟੋਕਰੀ ਅਜ਼ਮਾਇਸ਼" ਡਿਜ਼ਾਈਨ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ ...
Traveling with your medically complex child
In this extended discussion, we will hear from a group of DEE moms about how they manage and plan for adventures and travel with their medically complex children - both…
Sleep & DEEs
Join us as we discuss sleep issues within the DEE and rare epilepsies community.
How to Get Grants and Funding for Medical Expenses
DEE-P Connections, in association with DYNC1H1 Association, is excited to welcome Advocacy Abby, who will assist families with medically complex children in navigating the complexities of grants and other funding…
