ਸਮੱਗਰੀ 'ਤੇ ਜਾਓ

ਸਮਾਗਮ

ਸਮਾਗਮ ਖੋਜ ਅਤੇ ਦ੍ਰਿਸ਼ ਨੇਵੀਗੇਸ਼ਨ

ਘਟਨਾ ਦ੍ਰਿਸ਼ ਨੈਵੀਗੇਸ਼ਨ

ਅੱਜ

  • DEE-P ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਚੈਟ

    STXBP1 ਮੰਮੀ ਅਤੇ ਸੋਸ਼ਲ ਵਰਕਰ ਅਮੇਲੀਆ ਸੇਰਾਫੀਆ ਡੇਰ ਅਤੇ ਉਸਦੀ ਮੰਮੀ, ਸੂਜ਼ਨ ਬੁਰਗੇਰੀ, ਇੱਕ ਮਨੋਵਿਗਿਆਨੀ, ਜਿਸਨੇ ਪਿਛਲੇ ਹਫ਼ਤੇ ਸਾਡੇ ਸੈਸ਼ਨ ਦੀ ਅਗਵਾਈ ਕੀਤੀ ਸੀ, ਨਾਲ ਜੁੜਨ ਦੇ ਮੌਕੇ ਲਈ ਸਾਡੇ ਨਾਲ ਜੁੜੋ...

  • DEE-P ਚਰਚਾ: CVI ਅਤੇ DEEs

    Join us for a conversation with caregivers about cortical visual impairment - diagnosis, therapies, adaptations and what life is like with CVI. Our guests will be DEE caregivers of children…

  • DEE-P ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਚੈਟ

    ਦੂਜੇ ਮਾਤਾ-ਪਿਤਾ/ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਨਾਲ ਜੁੜਨ ਦੇ ਮੌਕੇ ਲਈ ਸਾਡੇ ਨਾਲ ਜੁੜੋ ਅਤੇ DEEs/ਵਿਰਲੇ ਮਿਰਗੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਪਰਵਰਿਸ਼ ਕਰਨ ਦੇ ਸਾਡੇ ਤਜ਼ਰਬਿਆਂ ਬਾਰੇ ਗੱਲਬਾਤ ਕਰੋ।

  • DEE-P ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਚੈਟ

    ਦੂਜੇ ਮਾਤਾ-ਪਿਤਾ/ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਨਾਲ ਜੁੜਨ ਦੇ ਮੌਕੇ ਲਈ ਸਾਡੇ ਨਾਲ ਜੁੜੋ ਅਤੇ DEEs/ਵਿਰਲੇ ਮਿਰਗੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਪਰਵਰਿਸ਼ ਕਰਨ ਦੇ ਸਾਡੇ ਤਜ਼ਰਬਿਆਂ ਬਾਰੇ ਗੱਲਬਾਤ ਕਰੋ।

  • ਭਵਿੱਖ ਦੀਆਂ ਪੀੜ੍ਹੀਆਂ ਲਈ ਇੱਕ ਤੋਹਫ਼ਾ - ਦਿਮਾਗ ਦਾਨ: ਕੀ ਵਿਚਾਰ ਕਰਨਾ ਹੈ ਅਤੇ ਇਹ ਕਿਵੇਂ ਕੰਮ ਕਰਦਾ ਹੈ

    ਦੁਰਲੱਭ ਮਿਰਗੀ ਦੀਆਂ ਮਾਵਾਂ ਨਾਲ ਇਸ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਚਰਚਾ ਵਿੱਚ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਮੌਤ ਹੋਣ 'ਤੇ ਆਪਣੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੇ ਦਿਮਾਗ ਦੇ ਟਿਸ਼ੂ ਦਾਨ ਕਰਨ ਦਾ ਫੈਸਲਾ ਕੀਤਾ, ਅਸੀਂ ਇਸ ਬਾਰੇ ਕਈ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਤੱਤਾਂ ਦੀ ਚਰਚਾ ਕਰਾਂਗੇ...

  • ਇੰਚਸਟੋਨ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਅੱਪਡੇਟ - ਬਸੰਤ 2024

    ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਮੁਲਾਂਕਣ ਸਾਧਨਾਂ ਦੀ ਇੱਕ ਸ਼੍ਰੇਣੀ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਸਾਡੇ ਯਤਨਾਂ ਦੀ ਪ੍ਰਗਤੀ ਬਾਰੇ ਇੱਕ ਅੱਪਡੇਟ ਲਈ ਇੰਚਸਟੋਨ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟ ਰਿਸਰਚ ਟੀਮ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਵੋ ਜੋ ਸਾਡੇ ਅਜ਼ੀਜ਼ਾਂ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਗਤੀ ਨੂੰ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਮਾਪ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜੋ ਵਿਗਾੜਾਂ ਦੁਆਰਾ ਵਧੇਰੇ ਡੂੰਘਾ ਪ੍ਰਭਾਵਤ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਲਗਾਤਾਰ ਅਣਜਾਣ ਰਹਿ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਅਸੀਂ ਦੁਆਰਾ ਇਕੱਠੇ ਕੀਤੇ ਗਏ ਵਿਸ਼ਾਲ ਡੇਟਾ 'ਤੇ ਇੱਕ ਅਪਡੇਟ ਸਾਂਝਾ ਕਰਾਂਗੇ...

  • ਕਲੀਨਿਕਲ ਅਜ਼ਮਾਇਸ਼ਾਂ ਅਤੇ ਡੀਈਈਜ਼ ਵਿੱਚ ਨਵੇਂ ਇਲਾਜਾਂ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਵਧਾਉਣਾ

    ਨਵੇਂ ਮਿਰਗੀ ਦੇ ਇਲਾਜਾਂ ਲਈ ਕਲੀਨਿਕਲ ਅਜ਼ਮਾਇਸ਼ਾਂ ਦੇ ਇੱਕ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਮਾਡਲ ਬਾਰੇ ਗੱਲਬਾਤ ਲਈ ਸਾਡੇ ਨਾਲ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਵੋ ਜੋ DEEs ਦੇ ਵਿਸ਼ਾਲ ਭਾਈਚਾਰੇ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਨੂੰ ਤੇਜ਼ ਕਰਦੇ ਹਨ। "ਟੋਕਰੀ ਅਜ਼ਮਾਇਸ਼" ਡਿਜ਼ਾਈਨ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਦਵਾਈਆਂ ਲਈ ਕਲੀਨਿਕਲ ਅਜ਼ਮਾਇਸ਼ਾਂ ਵਿੱਚ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ ਜਿਸਦਾ ਉਦੇਸ਼ DEE ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਲੋਕਾਂ ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਰਨਾ ਹੈ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਦੌਰੇ ਵੀ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ। ਇਹ ਵਿਆਪਕ ਪਹੁੰਚ ਮੌਜੂਦਾ ਮਿਆਰੀ ਨਾਲੋਂ ਵੱਖਰੀ ਹੈ...

  • Traveling with your medically complex child

    In this extended discussion, we will hear from a group of DEE moms about how they manage and plan for adventures and travel with their medically complex children - both nationally and internationally. Hear all about packing, planning, meds, supplies, special equipment and more. Ask your questions of these seasoned mom travelers and learn their…

  • Sleep & DEEs

    Join us as we discuss sleep issues within the DEE and rare epilepsies community.

  • How to Get Grants and Funding for Medical Expenses

    DEE-P Connections, in association with DYNC1H1 Association, is excited to welcome Advocacy Abby, who will assist families with medically complex children in navigating the complexities of grants and other funding sources.

  • ALL ABOUT The Connected Parent

    Join us and the founder of The Connected Parent, Julie Walters. The Connected Parent is like Yelp, but for families that have kids with disabilities!