ਸਮਾਗਮ

ਉਹ ਸਾਧਨ ਜੋ ਵਰਤਮਾਨ ਵਿੱਚ ਵਿਕਾਸ ਅਤੇ ਮਿਰਗੀ ਦੇ ਐਨਸੇਫੈਲੋਪੈਥੀਜ਼ (ਡੀਈਈ) ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਪ੍ਰਗਤੀ ਨੂੰ ਮਾਪਣ ਲਈ ਵਰਤੇ ਜਾ ਰਹੇ ਹਨ, ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਛੋਟੇ ਸੁਧਾਰਾਂ ਨੂੰ ਹਾਸਲ ਕਰਨ ਦੇ ਯੋਗ ਨਹੀਂ ਹਨ, ਜੋ ਨਵੇਂ ਰੋਗ-ਬਦਲਣ ਵਾਲੇ ਇਲਾਜਾਂ ਦੇ ਅਜ਼ਮਾਇਸ਼ਾਂ ਨੂੰ ਖਤਰੇ ਵਿੱਚ ਪਾ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇੰਚਸਟੋਨ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟ ਦਾ ਟੀਚਾ ਉਹਨਾਂ ਉਪਾਵਾਂ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕਰਨਾ ਅਤੇ ਵਿਕਸਤ ਕਰਨਾ ਹੈ ਜੋ ਛੋਟੇ ਪਰ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ…

ਕੀ ਬੀਮਾ ਕੰਪਨੀਆਂ ਜਾਂ ਮੈਡੀਕੇਡ ਨੇ ਇਹ ਦਾਅਵਾ ਕਰਦੇ ਹੋਏ ਨਾਜ਼ੁਕ ਤਜਵੀਜ਼ਸ਼ੁਦਾ ਇਲਾਜਾਂ ਨੂੰ ਕਵਰ ਕਰਨ ਤੋਂ ਇਨਕਾਰ ਕਰ ਦਿੱਤਾ ਹੈ ਕਿ ਉਹ ਲੇਬਲ ਤੋਂ ਬਾਹਰ ਹਨ ਅਤੇ "ਡਾਕਟਰੀ ਤੌਰ 'ਤੇ ਜ਼ਰੂਰੀ ਨਹੀਂ" ਹਨ? ਕੀ ਕਵਰੇਜ ਤੋਂ ਇਨਕਾਰ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਇਲਾਜ ਜੋ ਤੁਹਾਡੇ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਲਈ ਕੰਮ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ ਕੰਪੇਂਡੀਆ 'ਤੇ ਨਹੀਂ ਹਨ - ਸਬੂਤ-ਆਧਾਰਿਤ, ਆਫ-ਲੇਬਲ ਇਲਾਜ ਵਿਕਲਪਾਂ ਦਾ ਸੰਕਲਨ? ਅੱਜ ਤਜਵੀਜ਼ ਕੀਤੀਆਂ ਲਗਭਗ ਅੱਧੀਆਂ ਕੀਮੋਥੈਰੇਪੀ ਦਵਾਈਆਂ ਆਫ-ਲੇਬਲ ਹਨ ਪਰ ਉੱਥੇ…

ਕੰਪਲੈਕਸ ਕੇਅਰ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਪੁਰਾਣੀਆਂ ਡਾਕਟਰੀ ਸਥਿਤੀਆਂ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਲਈ ਪ੍ਰਾਇਮਰੀ ਕੇਅਰ ਹਨ, ਅਕਸਰ ਕਈ ਤਸ਼ਖ਼ੀਸ ਵਾਲੇ ਅਤੇ ਤਕਨਾਲੋਜੀ (ਜਿਵੇਂ ਵੈਂਟੀਲੇਟਰ), ਟਿਊਬ ਫੀਡ, ਆਦਿ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਲਈ ਡਾਕਟਰੀ ਕਰਮਚਾਰੀਆਂ ਦੇ ਨਾਲ ਇੱਕ ਮੈਡੀਕਲ ਹੋਮ ਹੈ ਜੋ ਸਮਝਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਕੰਮ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਦੀ ਗੁੰਝਲਤਾ। ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਦੇਖਭਾਲ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ - ਦੋਵੇਂ…

ਸਵੈ-ਦੇਖਭਾਲ ਦੀਆਂ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਬਾਰੇ ਦੁਰਲੱਭ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਨਾਲ ਚਰਚਾ ਲਈ ਸਾਡੇ ਨਾਲ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਵੋ। ਲੋਕ ਸਾਨੂੰ ਇਹ ਦੱਸਣ ਦੇ ਸ਼ੌਕੀਨ ਹਨ ਕਿ ਸਾਨੂੰ ਆਪਣੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ ਪਰ ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਡਾਕਟਰੀ ਤੌਰ 'ਤੇ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਬੱਚੇ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰ ਰਹੇ ਹੋ ਤਾਂ ਇਹ ਅਕਸਰ ਇੱਕ ਲਗਜ਼ਰੀ ਜਾਪਦਾ ਹੈ। ਅਸੀਂ ਉਹਨਾਂ ਤਰੀਕਿਆਂ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰਾਂਗੇ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨਾਲ ਅਸੀਂ ਸੰਘਰਸ਼ ਕਰਦੇ ਹਾਂ ਅਤੇ ਸਿੱਖੇ ਹਾਂ...

ਦੂਜੇ ਮਾਪਿਆਂ/ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਨਾਲ ਜੁੜਨ ਦੇ ਮੌਕੇ ਲਈ ਸਾਡੇ ਨਾਲ ਜੁੜੋ ਅਤੇ DEEs/ਵਿਰਲੇ ਮਿਰਗੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਪਰਵਰਿਸ਼ ਕਰਨ ਦੇ ਸਾਡੇ ਤਜ਼ਰਬਿਆਂ ਬਾਰੇ ਗੱਲਬਾਤ ਕਰੋ। ਜ਼ੂਮ ਰਾਹੀਂ ਦੂਜੇ DEE ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਨਾਲ ਜੁੜਨ ਲਈ ਇਹ ਸਾਡੇ ਮਾਸਿਕ ਮੌਕਿਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਪਹਿਲਾ ਹੋਵੇਗਾ। ਇੱਕ ਵਾਰ ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਰਜਿਸਟਰ ਕਰ ਲੈਂਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਉਸੇ ਲਿੰਕ ਨਾਲ ਭਵਿੱਖ ਦੀਆਂ ਕਿਸੇ ਵੀ ਮੀਟਿੰਗਾਂ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਕਰ ਸਕੋਗੇ।

ਦਿਮਾਗ - ਹੱਡੀ ਕੁਨੈਕਸ਼ਨ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਜਾਣਨ ਲਈ ਸਾਡੇ ਨਾਲ ਜੁੜੋ। ਅਸੀਂ ਅਜੇ ਵੀ ਸਿੱਖ ਰਹੇ ਹਾਂ ਪਰ ਮਿਰਗੀ ਅਤੇ ਦੌਰਾ ਰੋਕੂ ਦਵਾਈਆਂ (ASMs) ਦੋਵੇਂ ਹੱਡੀਆਂ ਦੀ ਸਿਹਤ 'ਤੇ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ ਨਾਲ ਜੁੜੀਆਂ ਹੋਈਆਂ ਹਨ। ASM ਲੈਣ ਵਾਲਿਆਂ ਵਿੱਚ ਹੱਡੀਆਂ ਦੇ ਨੁਕਸਾਨ ਅਤੇ ਹੋਰ ਮੁੱਦਿਆਂ ਦੀ ਦਰ ਵਧ ਗਈ ਹੈ ਜੋ ਫ੍ਰੈਕਚਰ ਦੇ ਵਧੇ ਹੋਏ ਜੋਖਮ ਵਿੱਚ ਯੋਗਦਾਨ ਪਾ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਤਾਂ ਅਸੀਂ ਕੀ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਾਂ…

ਸਕੂਲ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਬਿਲਕੁਲ ਨੇੜੇ ਹੈ। ਇਹ IEPs ਏਰਿਨ ਪ੍ਰੋਸਰ, ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ ਮਾਂ ਅਤੇ ਪ੍ਰਮਾਣਿਤ ਮਾਸਟਰ ਆਈਈਪੀ ਕੋਚ ਦੀ ਦੁਨੀਆ 'ਤੇ ਮੁੜ ਜਾਣ ਦਾ ਵਧੀਆ ਸਮਾਂ ਹੈ, ਸਾਡੇ ਨਾਲ ਇਸ ਬਾਰੇ ਇੱਕ ਕਰੈਸ਼ ਕੋਰਸ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨ ਲਈ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣਗੇ ਕਿ ਕਿਵੇਂ ਤਿਆਰ ਕਰਨਾ ਹੈ, ਕੀ ਵਿਚਾਰ ਕਰਨਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਵਿੱਚ ਕੀ ਉਮੀਦ ਕਰਨੀ ਹੈ। ਅਸੀਂ ਉਮੀਦ ਕਰਦੇ ਹਾਂ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹੋ…

ਸਾਡੇ ਨਾਲ ਜੁੜੋ ਕਿਉਂਕਿ ਅਸੀਂ ਇੱਕ ਅਣਜਾਣ ਦੁਰਲੱਭ ਵਿਗਾੜ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਹੋਣ ਦੇ ਅਨੁਭਵ ਬਾਰੇ ਚਰਚਾ ਕਰਦੇ ਹਾਂ। ਅਸੀਂ ਅਨੁਭਵ ਨੂੰ ਨੈਵੀਗੇਟ ਕਰਨ ਦੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਤਰੀਕਿਆਂ, ਚੁਣੌਤੀਆਂ, ਅਤੇ ਕਨੈਕਸ਼ਨ ਅਤੇ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਦੇ ਲਾਭਾਂ ਬਾਰੇ ਚਰਚਾ ਕਰਾਂਗੇ।

ਦੂਜੇ ਮਾਤਾ-ਪਿਤਾ/ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਨਾਲ ਜੁੜਨ ਦੇ ਮੌਕੇ ਲਈ ਸਾਡੇ ਨਾਲ ਜੁੜੋ ਅਤੇ DEEs/ਵਿਰਲੇ ਮਿਰਗੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਪਰਵਰਿਸ਼ ਕਰਨ ਦੇ ਸਾਡੇ ਤਜ਼ਰਬਿਆਂ ਬਾਰੇ ਗੱਲਬਾਤ ਕਰੋ।

ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਕਦੇ EEG ਰੀਡਿੰਗ ਦੇ ਲਾਭਾਂ ਬਾਰੇ ਸੋਚਿਆ ਹੈ ਜੋ ਸਾਡੇ ਬੱਚੇ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਦੇ ਹਨ? Beacon Biosignals ਦੇ MD, ਡਾਕਟਰ ਜੈ ਪਾਥਮਨਾਥਨ, ਫਿਲਡੇਲ੍ਫਿਯਾ ਦੇ ਚਿਲਡਰਨ ਹਸਪਤਾਲ ਤੋਂ ਬਾਲ ਰੋਗ ਵਿਗਿਆਨੀ ਇੰਗੋ ਹੇਲਬਿਗ ਅਤੇ FamilieSCN2A ਫਾਊਂਡੇਸ਼ਨ ਦੇ ਸਾਡੇ ਭਾਈਵਾਲਾਂ ਤੋਂ EEG 101 ਅਤੇ...