நிகழ்வுகள்
எதிர்கால சந்ததியினருக்கான பரிசு - மூளை தானம்: என்ன கருத்தில் கொள்ள வேண்டும் மற்றும் அது எவ்வாறு செயல்படுகிறது
இறந்தவுடன் குழந்தைகளின் மூளை திசுக்களை தானம் செய்ய முடிவெடுத்த அரிதான கால்-கை வலிப்பு அம்மாக்களுடன் இந்த முக்கியமான கலந்துரையாடலில், இந்த ஆழ்ந்த தனிப்பட்ட மற்றும் கடினமான முடிவைப் பற்றிய பல முக்கியமான கூறுகளை நாங்கள் விவாதிப்போம்: 1. அவர்கள் எப்படி, ஏன் தானம் செய்ய முடிவெடுத்தார்கள்2. புரியாத குடும்ப உறுப்பினர்களை எப்படி நிர்வகிப்பது அல்லது…
இன்ச்ஸ்டோன் திட்ட சமூக புதுப்பிப்பு - ஸ்பிரிங் 2024
கோளாறுகளால் மிகவும் ஆழமாகப் பாதிக்கப்பட்டுள்ள மற்றும் தொடர்ந்து அளவிடப்படாமல் இருக்கும் எங்கள் அன்புக்குரியவர்களின் முன்னேற்றத்தை துல்லியமாக அளவிடக்கூடிய மதிப்பீட்டுக் கருவிகளின் வரம்பை உருவாக்குவதற்கான எங்கள் முயற்சிகளின் முன்னேற்றம் குறித்த புதுப்பிப்புக்கு Inchstone திட்ட ஆராய்ச்சிக் குழுவில் சேரவும். இதன் மூலம் சேகரிக்கப்பட்ட பாரிய தரவுகளின் புதுப்பிப்பைப் பகிர்வோம்…
DEE கள் முழுவதும் மருத்துவ பரிசோதனைகள் மற்றும் புதிய சிகிச்சைகளுக்கான அணுகலை அதிகரித்தல்
DEE களின் பரந்த சமூகத்திற்கான அணுகலை துரிதப்படுத்தும் புதிய கால்-கை வலிப்பு சிகிச்சைகளுக்கான மருத்துவ பரிசோதனைகளின் நம்பிக்கைக்குரிய மாதிரி பற்றிய உரையாடலுக்கு எங்களுடன் சேருங்கள். வலிப்புத்தாக்கங்கள் உட்பட DEE களுடன் வாழ்பவர்களின் அறிகுறிகளைக் குணப்படுத்தும் நோக்கத்தில் மருந்துகளுக்கான மருத்துவப் பரிசோதனைகளில் "கூடை சோதனை" வடிவமைப்பு பயன்படுத்தப்படுகிறது. இந்த பரந்த அணுகுமுறை தற்போதைய தரநிலையிலிருந்து வேறுபட்டது…
Traveling with your medically complex child
In this extended discussion, we will hear from a group of DEE moms about how they manage and plan for adventures and travel with their medically complex children - both nationally and internationally. Hear all about packing, planning, meds, supplies, special equipment and more. Ask your questions of these seasoned mom travelers and learn their…
Sleep & DEEs
Join us as we discuss sleep issues within the DEE and rare epilepsies community.
How to Get Grants and Funding for Medical Expenses
DEE-P Connections, in association with DYNC1H1 Association, is excited to welcome Advocacy Abby, who will assist families with medically complex children in navigating the complexities of grants and other funding sources.
ALL ABOUT The Connected Parent
Join us and the founder of The Connected Parent, Julie Walters. The Connected Parent is like Yelp, but for families that have kids with disabilities!
Surviving the Holidays – A DEE-P Chat
Join us as we chat about navigating the holidays with our medically complex kids. From finding the perfect gifts, making memories, or spending time in the hospital we plan to talk about it ALL. We hope that everyone leaves feeling encouraged and knowing they aren't allow during this holiday season.
DEE-P Fundraising Workshop
Want support to start your GivingTuesday campaign? Join us for one of our 30 minute GivingTuesday Workshops. We’ll guide you through the setup process, provide campaign tips, and answer any questions.
DEE-P Fundraising Workshop
Want support to start your GivingTuesday campaign? Join us for one of our 30 minute GivingTuesday Workshops. We’ll guide you through the setup process, provide campaign tips, and answer any questions.
CVI: The Parent Perspective
We are partnering with CVI NOW & Perkins School for the Blind to bring you a parent panel. We will discuss navigating your child’s CVI diagnosis and all that comes along with it.
DEE-P அரட்டை
In this safe and supportive space, you’ll connect with others who understand the unique challenges of raising a child with a severe rare epilepsies (aka DEEs). Whether you're navigating hospital stays, coordinating multiple therapies, or managing the emotional toll, this group provides an opportunity to share experiences, offer and receive advice, and build a community…
